R.I.P

Hade tänkt lägga ut en uppdatering idag men avvaktar lite då tråkiga nyheter kom idag.

En av mina fina SLE vänner har idag lämnat oss. 💜 För ett par månader sen fick hon beskedet att hon  satts upp på listan för att få nya lungor. Tyvärr så hann det inte komma några till henne och kroppen orkade inte kämpa längre. 💜 

Vila i frid! 💜🌹😇 

Mina Vänner

Idag är dagen att lägga en extra tanke på de som drabbats av SLE. Det är nämligen internationella SLE dagen! 

Jag tänker att jag är oerhört tacksam över att jag ändå har drabbats så pass lindrigt som jag har även om jag har en del stök i kroppen. Jag skänker en extra tanke till alla mina fina SLE vänner som tyvärr har drabbats väsentligt hårdare än mig. Jag tänker på de som behöver blod, de som väntar på nya lungor eller en ny njure, de som väntar på peruk och de som behöver nya stamceller. Idag tänker jag också på att jag är rädd för att själv hamna i den situationen att jag behöver den hjälpen.

Om man är på den givmilda sidan så är vi många som skulle uppskatta en donation till forskningen via Reumatikerförbundet BG 900-3195, märk det med SLE forskning.

Känner man att man inte har råd att vara ekonomiskt givmild så är vi lika tacksamma för att man anmäler sig till donationsregistret då man kan rädda många liv med den gåvan. Här kan man anmäla sig till registret:  

http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Ett stort TACK för den hjälp du orkar med!

Ofrivillig pillerbrukare

Åh nej, jag har fallit över stupet - pillerstupet. Jag tycker ju inte ens om tabletter men jag verkar fast. 

Jag vet inte hur era tankar har gått kring dosetter men själv har jag alltid tänkt att dosetter - det är ju bara för gamla och för de som är riktigt sjuka. Jag vet ju att jag inte är gammal än (eller förresten, det kanske är här jag brister i självinsikt när jag tänker efter). Och sjuk är jag ju inte - det har ju typ fjorton läkare som bara stirrar på sin lilla bit av min kropp sagt och egentligen tycker jag ju inte det heller - jag har ju bara en knasig kropp. Hur svårt kan det vara att hålla koll på några piller? 

Meeen nu, nu fattar jag grejjen med dosetter - jag har nått nivån där jag känner ett väldigt stort behov av en dosett (eller egentligen en resväska med fack) just nu. Jag fattar inte vad som hände - mer än att jag mått pyton ett bra tag - men hur kunde jag gå från typ 2-4 tabletter per dag till nu då jag är tvungen att få i mig runt 20 tabletter per dag? Nu börjar man ju fatta att det kan bli lite snurrigt att hålla ordning på det medicinintaget - man behöver alltså inte ens vara vare sig gammal eller sjuk för att det ska bli snurrigt. Se där - nu fick jag lära mig nya saker igen. 

Och för att göra det riktigt jäkligt är det ju klart att man inte ska trycka i sig allt på en och samma gång. Näää rå, några ska ju tas en gång om dagen, några två gånger och andra tre eller fyra gånger per dag. Sen har vi ju de där rackarns tabletterna "vid behov" och "om ifall att". Sen måste man ju komplettera med de där tabletterna för biverkningarna av de första tabletterna. Man får ju inte heller glömma bort vilka som ska tas med mat, utan mat, tillsammans eller absolut inte tillsammans osv. Sen får man ju för allt i världen inte glömma hur länge man ska ta dem - 10 dagar, tre månader, fyra månader, ett år, tills man är bra eller för alltid. Sen kan man ju växla mellan att ena dan ska man ta en tablett men nästa ska man ta två. Gissa om man börjar bli snurrig nu. Tur att man inte är gammal eller sjuk så man precis på gränsen lyckas hålla ordning på tablettkaoset - inbillar jag mig i alla fall.

Men det var ju faktiskt tur att nån smart människa kom på det här med dosetten - jag inser ju att den verkligen skulle hålla ordning på mitt liv just nu - även om det är av resväsketypen som jag skulle behöva. För det är ju klart att det är ju inte bara tabletterna som ska hållas reda på. Nääää rå, vi kör väl lite behandlingar för ögonen också. Här kör vi med fem varianter av droppar och salvor. Varannan timme eller en, två, tre, fyra gånger om dagen är melodin att försöka följa för att ögonen ska må bra och fungera som de ska. Och för er som inte använder ögondroppar så kan jag meddela att det är helt fysiskt omöjligt att få plats med mer än en droppe i ögat i taget, man måste vänta typ 10-15 minuter mellan de olika dropparna. Sen får man ju inte glömma den där halvtimmesritualen som man behöver göra varje morgon och kväll för ögonlocken måste ju hållas reeena.

Vet ni hur stora behållarna är för några droppar vätska? Har ni försökt trycka i en sån engångsbehållare i ett dosettfack? Hur sjutton ska man hålla i ordning på både tabletter och ögon droppar? Hmmm, jag kanske har kommit på en ny affärsidé.....

Nämen, vet ni, jag är faktiskt oerhört glad över att jag har fått alla dessa tabletter och droppar för det gör ju faktiskt att jag kan, orkar fortsätta jobba - så här ser ni beviset - det finns inga sjuka - jag tror nog att de som bestämmer har rätt. Sen om man kan koncentrera sig mellan tablettslukandet och ögondroppandet - det skitsamma - tydligen. 

Ojsan hoppsan

Alltså det måste ju vara nåt med mig som gör att jag stöter på så konstiga saker inom sjukvården. För ni andra har väl inga som helst problem när ni söker hjälp? 

Det är så konstigt för väldigt ofta så hamnar jag i den här situationen:

Inga problem säger de. Enkelt att fixa säger de. Inget allvarligt säger de. Det här går fort säger de. Och sen helt plötsligt hör man bara Ojsan, hoppsan........ 

Härom veckan var det hos ögonläkaren där jag fick en medicin av en läkare som jag inte tålde, nästa läkare tycker inte att jag skulle ha nån ersättningsmedicin så ojsan, hoppsan, jag blev visst sämre vilket den tredje läkaren fick ta hand om. Senast härom dagen hände det igen när tandläkaren "bara" skulle dra ut en tand. Ojsan, hoppsan den sprack. Det slutade med en mindre operation med karvande i käkbenet. Så nu sitter man här med en hamsterkind och knaprar på smärtstillande och en tiodagarskur med antibiotika. Jiippiiee - mer mediciner. 

Är det fler som känner sig som ett nervvrak när man ska uppsöka läkarvård? Det är ju faktiskt ingen höjdare att typ komma ut sämre än man åkte in för och inte bara en gång utan mer ofta än sällan. Man försöker ju vara snäll och ge dem information innan de bestämmer sig för behandling och ingrepp för på nåt konstigt sätt är det ju jag som ska leva med skiten och inte de. Men den insikten verkar många ha tappat bort på vägen.

Men, nu är jag ju så där pessimistisk igen - det är väl klart att läkarna också är människor - de kan ju också göra fel - att fela är ju mänskligt som de säger - det är ju bara lilla jag som drabbas - och lite svinn får man ju räkna med. 

Sjukvårdskapitalister?

Allvarligt talat - jag bara undrar - vad är det för fel på det svenska vårdsystemet? Varför måste man gå flertalet gånger till läkare här i Sverige innan man får hjälp - om man lyckas få någon hjälp överhuvudtaget? 

Den senaste tiden så är det mina ögon som har stökat och smärtat rejält igen och som vanligt så är det ju ingenting som syns tydligt vid undersökningarna, tycker i alla fall läkarna här i Stockholm - och då kan det ju inte vara något som är fel. För det är ju klart att ser de inget så finns det inte. Men det är ju himla konstigt att smärtan helt plötsligt dyker upp och ändå är där. Det är ju också himla konstigt att när man är i Bangkok så hittar de problemet första gången man går till läkaren. Men här i Stockholm hittar de absolut ingenting. Här blir man ju då tvungen att springa till läkare fem gånger innan nån börjar vilja förstå att det nog ändå är nåt som pågår. Är det nån som är förvånad över att våra vårdkostnader skenar här i Sverige om det är så här det funkar? Men det är nog bara jag som har sån här otur i mina möten med sjukvården. Det verkar ju gå superduper för de flesta - det har jag ju minsann snappat upp i nyheterna. 

Är det också nån som är förvånad att sjukvården skriker om brist på resurser när varje patient måste springa otaliga gånger för ett och samma problem? I alla fall jag tror mig börja fatta varför de känner att det behövs mer resurser. Undrar hur mycket samhället skulle spara om det räcker med att man bara behöver gå till läkaren en gång för ett problem? 

Men varför är det så här i den svenska sjukvården? Har vi en så dålig läkarutbildning i Sverige så läkarna inte klarar av sitt jobb? Och vad har hänt med läkaretiken - ni vet den där att hjälpa människor? Om en patient kommer med ett problem och vill ha hjälp - vad är det i läkaren som gör att hen inte lyssnar och allt som oftast bara viftar bort problemet och vill alltså inte hjälpa eller kanske inte tycker det är värt att hjälpa? Har vi så många i Sverige som går till läkare för att luras och är det därför läkarna blir så blassé och så missar de när det verkligen är något som inte är ok? Eller är det som vanligt och enkelt - cash is king - läkarna/sjukvården har till slut också helt fallit offer för kapitalismen? Människor har inte ens ett värde i deras ögon utan bara $$$ har nåt värde? 

Äsch, nu är det nog jag som har såna där konstiga tankar igen - det är väl klart att det enda läkarna längtar efter är ju att få hjälpa mig. 

Blädderbok

Jag har ju verkligen ingen aning om hur ofta ni går till läkaren men själv undrar jag ju ibland varför jag springer så ofta till läkare och känner mig många gånger som en idiot. Min drivkraft stavas många gånger SMÄRTA - jag står bara inte ut med smärtan som snurrar runt i kroppen. Värken är också jobbig men den kan åtminstone jag på nåt sett härda ut men smärtan som slår till är på en helt annan nivå. Och när det sitter i ögonen, magen och munnen så kommer man liksom inte undan.

När ni har varit hos läkaren har ni någonsin fått frågan - Kan du beskriva smärtan? Vad är det för fråga egentligen - Jag har ont, skitont eller djävligt ont - är typ allt jag brukar lyckas få ur mig. Och så brukar jag peka där det gör ont. Hur sjutton ska man svara på en sån fråga? Jag verkar i alla fall verkligen inte kunna beskriva smärtan, för de läkare jag träffar verkar aldrig förstå det jag försöker förmedla. Det måste ju helt enkelt vara nåt fel på mig. 

Och nåt som jag aldrig fattat är att de oftast alltid vill veta vilken typ av smärta det är. Molande, ilande, huggande osv - vad har det för betydelse? Jag har alltid trott att det viktigaste är var smärtan sitter. Får jag en medicin om jag säger en sak och nån annan om jag säger nåt annat? Jag har ju ont för sjutton - hur svårt kan det vara? Jag känner att jag verkligen skulle behöva få gå en kurs så jag kan fatta hela den här smärtgrejen och inte minst så jag kan informera läkarna på rätt sätt för de har ju onekligen gått kursen eftersom de vill ha så specifika detaljer om smärtan. Fast egentligen vet jag inte vad de vill ha den informationen till för det brukar ju ändå alltid sluta med att man får gå därifrån utan hjälp. 

Men det skulle väl bli alldeles för dyrt att skicka oss alla på en smärtkurs - vi måste ju spara på de allmänna medlen - som de vise i toppen säger. Men jag har en fantastisk ide - En blädderbok med bilder! Tänk om alla de som har fått gå kursen och kan nåt om smärta kan sätta ihop en bok med bilder och så kan vi andra peka. Då kanske man faktiskt skulle kunna få hjälp.

Men det är väl som vanligt jag som inte har koll och får väl fortsätta att springa hos läkarna och känna mig som en idiot - för det är tydligen det billigaste alternativet - för det här har ju de där smarta människorna uppe på toppen säkert räknat på.

Huvud, axlar, knä och tå, knä och tå........

Huvud, axlar, knä och tå, knä och tå........ men min personliga favorit är:

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot......

Meeen det är fantastiskt - jag har fått tillbaka orken och hjärnan börjar också kännas bekant. Wohooo! 

Det är väl sjutton också att det ska vara så svårt att få ordning på hela kroppen samtidigt. Jag är ju verkligen inte allvarligt sjuk utan det är bara kroppen som är knasig. Hur svårt kan det vara? 

Det börjar verkligen bli tjatigt men så här ser mitt liv ut.

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot.......

Var hos ögonläkaren igen i veckan och givetvis fick jag en salva som jag inte tålde vilket genererade besök på ögonakuten. Vilket betyder att man åter igen träffar en ny läkare och så måste man dra allt igen. Läkaren tyckte att mina problem bara berodde på den felaktiga salvan så jag skulle inte ha någon ersättningssalva. Hmmmm, är det därför smärtorna har kommit tillbaka under helgen - för allt är bra, superduper bra med ögonen. NOT! 

Utöver det så ville min reumatolog avvakta med mer mediciner tills hon får ta fler prover när jag har mina magsmärtor och de kommer ju sådär bara på beställning precis perfekt när labben är öppna så man kan lämna prover. NOT! Givetvis så dök de upp kl 15.30 på fredagen - vet ni hur många lab som är öppna vid den tiden eller under helgen. NOLL! 

Och tänderna vet jag inte ens om jag orkar skriva om just nu men vet ni hur många utlandsresor jag kommer våga åka på i år. NOLL! Och vet ni hur många resor jag kommer låta min tandläkare få åka på i år. Japp - NOLL! 

Japp, jag håller mig på den optimistiska sidan idag och trallar vidare på min lilla sång:

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot......

Botemedel

Den senaste tiden har jag funderat på det här med botemedel och blir lite mer deprimerad än vanligt. Det finns ju verkligen många, många sjukdomar där man önskar att de kunde hitta nåt botemedel. Själv vurmar jag ju för SLEn och just nu är det en av mina högsta drömmar - att jag och många med mig ska bli helt botade. Men här är då mina funderingar - finns det någon, med rätt kompetens och resurser, som överhuvudtaget är intresserad av att hitta några botemedel i dagens samhälle? Vem skulle tjäna på det förutom vi som är drabbade då? Visserligen skulle väl det allmänna tjäna på det för många som inte är det idag skulle ju troligtvis bli produktiva och de skulle därmed kunna bidra till det gemensamma. Men hur mycket pengar lägger egentligen det allmänna på den typen av forskning? Hur många kronor av min inbetalda skatt hamnar i den potten? Inte många tror jag - vad tror ni? Och tror ni att det allmänna bryr sig egentligen - de tycker ju att jag och många med mig, vi kan ju ändå krypa till jobbet - det finns ju tydligen inga sjuka. Och tänk vad behändigt - går vi sådär på halvfart så har de ju oss där de vill ha oss - totalt utmattade och nergångna för att orka förstå och ta strid - gud vad bekvämt för den som bestämmer.  

Tänk er själva, om alla kunde bli botade från alla möjliga kroniska sjukdomar - av ett piller - vad skulle alla läkemedelsföretag, apotek och läkare göra då? Det skulle ju liksom bli som utdöende arter. Om de allmänna inte bidrar med kosing och det privata är de som får hosta upp alla forskningskronor - ja, då fattar jag ju att det är ju inte botemedel de söker efter först. Money, money, money - klart man vill tjäna pengar. Det måste ju vara bäst att satsa på piller som "bara" dämpar symptom. För snacka om fantastiskt att komma på ett piller som många, många behöver knapra resten av sina liv. Och hur suveränt är det inte om man även klämmer in nån otrevlig biverkan (kan ju förstås uppstå av ren flax när tabletten tas fram) som gör att alla de här människorna även behöver fler piller mot biverkningar. Kasching - hör ni klirret! Och vem sjutton har lust eller vill lägga mer pengar på att försöka få fram pillret utan biverkan? Undrar om det ligger några botemedel i någons byrålåda? 

Jag brukar stödja SLE forskningen via Reumatikerfonden för jag tror och hoppas i alla fall att de har rätt fokus på vilken typ av forskning som får pengarna. 

Jag vet inte hur ni känner men jag vill faktiskt inte ha fler piller som bara dämpar vissa symptom men inte alla och dessutom skapar fler genom biverkningarna. Men det är väl som vanligt bara jag som har såna här konstiga tankar. Jag får väl satsa och hoppas att jag vinner de stora pengarna så jag kan starta en egen forskningsfond men till det händer så får ni stå ut med den här bittra bitchen.  

Snart filmstjärna

Har varit dålig på att uppdatera men tröttheten och smärtan vann tillfälligt den här gången. Man blir ju lite extra sur och bitter när både smärta och trötthet slår till samtidigt. Men nu börjar knopp och kropp sakta komma tillbaka igen (man lever väl på hoppet) så nu rackarns kör vi igen.

Under tiden bloggen har legat i träda så har definitivt inte me, myself and I och min kropp det. Tandläkaren är en envis rackare och envisas med att vi fortfarande behöver ses en gång i veckan - 9 månader har jag hållit på. Och nu i veckan så fick jag då flera glada besked från honom. Ungefär som det varit kommer troligtvis min tandhälsa fortsätta se ut under lång tid framöver - jippie - visste väl att nån skulle se till att jag får jobba hårt på min tandläkarskräck. Men han var i alla fall positiv och sa att jag kommer även få ha bättre perioder också. Det känns skönt när man hittat en tandläkare som fattat galoppen - min kropp lever i landet Plötsligt. 

Den andra goda nyheten är att han måste plocka ut en tand som han nu har gjort allt för att försöka spara. Men här ser ni - här går verkligen gränsen för vad man kan få hjälp med i munnen. Det allmänna hjälper gärna till med att se till att tänderna längst bak i munnen (inte bara visdomständerna) kan dras ut - det är ju farligt med dåliga tänder - de kan ju börja stöka med hjärtat och då snackar vi att det rinner ut pengar från det allmänna. Men att ha en ersättningstand tycker tydligen de som bestämmer att det inte behövs - eller det kanske snarare är tandläkarnisse som gett tipset att det räcker att det ser ok ut på framtänderna - de där bak syns ju inte så då används de säkert inte. Nähä - så det är alltså ingen nödvändighet att få tugga maten. Vem behöver tugga maten? Men det är ju klart - det är ju riktigt poppis med smoothies nuförtiden - och nyttiga är de också har jag hört. Undrar om det funkar att slänga ner en stek i smoothien? Det var ju reumatologens tips - att jag skulle äta rött kött för att få upp och behålla järnvärdena. Men det är inga problem att sätta dit en ny tand - bara hosta upp 25-30.000. Och just nu är jag uppe i att jag skulle behöva (i alla fall vad jag tycker) 2 nya tänder för att jag ska kunna tugga ordentligt.

Och slutligen den tredje goda nyheten - två tänder till har börjat stöka så nu ska vi på jakt igen nästa vecka. Hurra - jag älskar verkligen när han kör in den där heta lödkorven för att hitta var jag har ont och sen växla till isen. Har ni fått äran att möta lödkorven och isen? Jag säger bara Grattis till er om ni sluppit. Jag kan meddela att jag är nästan på väg att avboka måndagens date. 

Äsch - det är nog bara jag som är så där känslig igen - för helt ärligt - fortsätter det så här så ser jag ju snart ut som en filmstjärna i mun - bara faketänder. Eller förresten - jag kanske inte är så långt ifrån riktiga löständer. Det blir ju bra - då kan jag ju i alla fall inte mosa läpparna och så kan man nog boka in sig för maten på ålderdomshemmet - den ska ju vara anpassad för såna här tänder - och den har ju så bra näringsämnen har jag hört.

Zzzzzzzz

Trött är bara förnamnet på mitt läge just nu. Efter några fler provtagningar och läkarbesök så visar det sig att järnet har typ komplett försvunnit men även D-vitaminet har tydligen också beslutat sig för att fly sin kos. Och båda har liksom en funktion för att orka hålla ögonen öppna. Har nu börjat att knapra tabletter för dessa brister men om inte järntabletterna funkar blir det intravenöst. Att få järnbrist är inte helt ovanligt när man knallar omkring med kroniska inflammationer i kroppen. Har man SLE så tål man ju inte solen - den kan ju starta ett allvarligt skov - och solen är ju den huvudsakliga källan för att fylla på D-vitaminet. 

Kan ju meddela att efter 10 dagars knaprande så är jag tröttare än nånsin. Jag är så trött så jag hinner knappt få ner huvudet på kudden innan jag somnar. Så häromdagen slocknade jag i nåt konstigt läge och på morgonen vaknade jag i exakt samma läge med en kropp som hade behövt ett besök av nåt benknäckargäng för att räta ut kroppen. Ovanpå det så hade jag på nåt sätt fått in min underläpp mellan bettskenan och tänderna och legat och pressat på den hela natten. Är man trött då man inte ens känner att man håller på att mosa underläppen? För mig är det i alla fall en helt ny nivå på trötthet. Se där - jag har ju fått lära mig nåt nytt igen.

Men sjuk är jag ju inte - har bara en knasig kropp - så jobba måste man ju - livet får tydligen komma sen.

Hoppas att de här pillrena snart sparkar in så jag kan orka skriva mer i bloggen igen om allt som snurrar i skallen.

Tjuven

Vet ni, nu har jag ju fått fundera lite mer under veckan. Jag bara undrar hur sjutton något bara kan försvinna ur kroppen? Man äter som vanligt, en normalt varierad kost och så är det bara helt plötsligt nåt som poff - är borta. Hur fasiken går det till? Jo men visst - jag har ju kommit underfund med att den där rackarns vargen inte bara hugger när det passar. Det är tydligen också ett riktigt lömskt djur som bara smyger in och snor saker från en - värsta sortens tjuv alltså. Hade jag ingen aaaaaning om - se där, igen fick man lära sig något nytt. Egentligen borde jag inte vara förvånad - det är ju ett rovdjur som gillar blod så det är väl klart att han måste se till sin brödföda, så klart. Det som dock gör mig riktigt förvånad är att inte läkarna har bättre koll på den här tjuven - jag kan ju liksom inte vara den första som blir bestulen på det här oförskämda sättet - eller? Men det kanske funkar som när man blir rånad i hemmet - ett lågt prioriterat ärende helt enkelt.

Man blir ju lite nervös nu och undrar ju vad mer det här djuret får för sig att sno. Ruggigt integritetskränkande är det i alla fall när någon bara stövlar på helt oinbjuden och snor saker rakt av och framförallt utan att lämna tydliga spår efter sig. Jag skulle behöva skaffa ett sånt där skalskydd, ni vet, som man har på huset. Vet inte men det känns som att det skulle vara tryggare då fast då hamnar man väl i stället i den där falska känslan av trygghet - det finns ju alltid nån jäkel som lyckas smyga in ändå.

Men det är väl som vanligt bara jag som får såna här konstiga funderingar.

Halleluja - Det varde ljus

Halleluja - jag tror (eller snarare hoppas) att jag ser ljuset i tunneln! Det har varit lite väl mycket saker som har pågått med kroppen de senaste fyra-fem månaderna och jag har verkligen inte mått bra. Och de senaste fyra veckorna har varit rent ut sagt skitjobbiga. Men ni vet - man är ju en väluppfostrad individ i det här samhället som kallas Sverige - arbetslinjen vet ni - vi har ju inga sjuka här - i alla fall enligt de som bestämmer. Duktig flicka har jag varit så med näbbar och klor har jag hängt mig fast och i alla fall gått till jobbet förutom ett par dagar då det blev för mycket. Kan ju inte direkt påstå att jag vare sig har kunnat leverera eller prestera som sig bör under den här tiden - så inget dåligt samvete här inte.

Mina tandläkarbesök fortsätter en gång i veckan men tack och lov så har jag inga smärtor där just nu. De senaste två veckorna har jag förutom heltidsjobbet hunnit med akutbesök, tandhygienist, husläkare, ögonläkare, optiker och blodprovtagningar för reumatologen. 

Även om jag tyckte att det äntligen började funka med husläkaren så kan jag meddela att han tyvärr inte haft en susning om vad som pågått. Allt han har gjort är att försöka behandla symptomen med fler piller och skicka mig på onödiga tester. Men, men han gjorde sitt bästa och nu har han meddelat att han kommer att sluta så nu börjar jakten på en ny husläkare. 

Ytterligare ett halleluja moment då jag äntligen verkar ha hittat en ögonläkare som kommunicerar. Jag har haft riktigt jobbiga smärtor i ögonen och jag lovar man står inte ut när det pågår dag efter dag efter dag i nästan fyra veckor i streck speciellt när det även triggar migränen nästan varje dag. Man blir liksom desperat och vill bara ha lindring på vilket sätt som helst. Sen finns ju också alltid en oro att något är väldigt fel för det är ju inte naturligt att få såna smärtor helt plötsligt. Ögonläkaren har i alla fall just nu uteslutit att det är något allvarligt som pågår vilket är en stoooor lättnad. Även om han inte såg något direkt så viftade han inte bort mig som alla andra ögonläkare har gjort tidigare utan genom att lyssna på det jag beskrev så kunde han konstatera att jag är inne i ett SLE skov i ögonen men att det sitter i mjukdelarna runt ögonen vilket de inte kan se i sina maskiner. Den här typen av skov brukar hålla i sig runt fyra veckor. Det enda som är riktigt trist är att han inte kan erbjuda nån lindring utan jag ska äta fulldos Ipren i tio dagar och hoppas på att det släpper. Och det kan jag meddela att det händer ingenting med ipren! Give me the good stuff - I need it! Jag måste ju jobba - arbetslinjen - kan ju inte vara sjukskriven en månad bara sådär titt som tätt - det fattar ni väl! Men nu fyra veckor senare så verkar det värsta ha släppt så det varde ljus återigen. Och han vill ha en uppföljning - halleluja för det fria vårdvalet - när man hittar rätt.

Samtidigt med ögonsmärtorna så bokstavligen rasade jag ner i ett svart hål av trötthet och deppighet. Kanske känns självklart när man har såna smärtor men jag kände verkligen att det var nåt annat som pågick - så dags att ringa reumatologen för att tidigarelägga halvårsproverna. Och kors i taket - tänk om nån annan läkare hade tagit några blodprover överhuvudtaget de senaste fyra månaderna så hade jag sluppit det mesta som hänt. SLE proverna är ok (fast man kan må pyton i alla fall) meeen mina järndepåer ekar tomma. Jag har alltså passerat vanlig järnbrist och i princip har min kropp förbrukat hela reserven också. Det här är inte helt ovanligt att det händer när man går omkring med kroniska inflammationer. Nästan alla konstigheter som hänt i min kropp på senaste tiden har med det att göra. Halleluja för reumatologer - de brukar ha koll (inte alltid men ofta). Ska träffa reumatologen om en vecka och få en plan hur reserven ska fyllas på för det räcker oftast inte med några vitamintabletter.

Halleluja - det varde ljus - nu är jag snart tillbaka med mina vassa analyser här i bloggen.

Det eviga Vasaloppet

Puh! Har ni också kämpat hårt i soffan idag? Vasaloppet är riktigt tufft - speciellt i år när startnätet inte funkar och alla ska trassla sig ur situationen och sen väl igång så måste man hålla koll och zigzagga sig fram mellan pölarna och försöka hitta det bästa spåret (om det finns nåt). Och sen som grädden på moset så slår vinden till rakt i nyllet. Känner ni där i soffan hur de kämpar? Visst är det jobbigt - riktigt, riktigt jobbigt? Och man känner också hur man bara måste fylla på med energi å deras räkning - mycket spring till köket idag (och det blir man ju på riktigt utmattad av). Men håll ut alla kämpar - det finns en målgång där borta nånstans! Härlig dag! Heja, heja - kämpa på alla kämpar! 

Att drabbas och leva med SLE är ungefär som dagens Vasalopp. Vissa kör Vasaloppet konstant för resten av livet och andra får vilopauser mellan sina lopp. Ibland blir man även tvungen att köra extra, lite kortare Vasalopp mitt i det stora Vasaloppet. Först när man drabbas så körs man in i en vägg och allt är bara huller om buller och alla möjliga konstiga saker händer med kroppen. Nu börjar resan med att trassla sig ur alla symptom och zigzagga sig fram mellan smällarna - de nya konstiga sakerna som uppstår längs vägen. Man för en daglig kamp att försöka hålla kroppen i det bästa spåret för den dagen. 

Under den här resan så är det bara så att man måste fylla på energi ibland - hurra! Då blir man så glad, så glad - man ger sig iväg för att göra något som man älskar så att man får fylla på rolighetsbanken. Det kanske egentligen inte alltid är det bästa för kroppen för när man har gjort det där superroliga så brukar det komma bakslag. Oftast behöver man planera in en dag för rolighetsbanken och en till ett par dagar för att komma tillbaka på rätt spår. Men det är det värt!

Sen har vi de där extra - lite kortare Vasaloppen som dyker upp mitt i. Det är där jag har befunnit mig den senaste tiden. Utöver SLEn så är det något annat som pågår parallellt. Så måste man igen försöka trassla ut alla symptom och sätta ihop rätt för att komma tillbaka på spåret. Och nu efter typ fyra-fem månader så börjar jag se ljuset i tunneln igen och hoppas att jag anar målgången för det här Vasaloppet och jag tror att jag kommer att kunna hitta rätt spår igen.

Kämpa, kämpa - Hoppet, jag lever på hoppet!

Utmattad

Varför är det hela tiden så att så fort jag känner att jag börjar ana ljuset i tunneln med ett problem så kommer nästa som ett brev på posten? 

Även om jag fortfarande går hos tandläkaren en gång i veckan så har åtminstone tandvärken och smärtorna i käken gett med sig efter typ åtta månader. Det gör ju faktiskt att det känns som en oerhörd lättnad och jag kan även skönja ljuset i tunneln. Och medicinen mot huden har också börjat ge resultat så nu ser man inte ut som en nykläckt tonåring i ansiktet längre.

Men varför kan inte kroppen fatta att jag verkligen, verkligen behöver en paus NU? Jag trodde ju verkligen att vi fick ögonen under kontroll när de äntligen hittade nåt fel efter tre års tid. Men nä, de tog ju bara en paus under de månader som tänderna stökat. Det är liksom som att den här kroppen ska ha jämna plågor konstant med några få toppar så att man får upp hoppet för att sen köra rally nerför stupet så att man verkligen ska fatta att det är kroppen som bestämmer.

Jag har det jättejobbigt med ögonen just nu som orsakar dagliga migränanfall så jag orkar inte skriva så mycket just nu. Ska både till optiker och ögonläkaren (och tandis) i veckan och hoppas verkligen att de kan fixa det snabbt.

Men jobba ska man ju - arbetslinjen vet ni. Men jag lovar - jag börjar bli rätt så utmattad vid det här laget att nån motta får det faktiskt vara när det gäller arbetslinjen. Försäkringskassan kan ta sitt ord "arbetsförmåga" och stoppa upp det nån annanstans än att trycka upp det i mitt ansikte jämt och ständigt.

En läkare blev två läkare blev tre läkare

Är det inte fantastiskt när man får lära sig nya saker! Jag har alltid trott att akuten betyder att det är bråttom och ruggigt snabbt omhändertagande och betalningen löser vi sen. Eller vad får ni för bild framför er när ni ser/hör ordet akut? Men, men, det är väl som vanligt jag som har fått saker om bakfoten. Akuten betyder ju tydligen snabb betalning och sen låååångsaaam lååång väntan för att sen plötsligt igen övergå till en ruggigt snabb undersökning. Och när inte första läkaren hittar problemet så helt fantastiskt så får man ju utnyttja det fria vårdvalet och helt enkelt börja om från ruta ett igen. Precis en sån underbar dag hade jag igår.

Hurra för mig för bor man i storstan så funkar ju faktiskt vårdvalet - det finns ganska många ställen att välja att hänga på, till och med akuter. Jag ville verkligen inte till de stora stygga vargarna - det är ju bäst att låta de riktigt sjuka få utrymme där - så jag valde en liten mindre privat akut. Det gäller bara att hålla koll på att de har läkare för det man söker för - och för mig var det ju yrsel, sjögång, illamående, ögonsmärtor och migrän. 

Ok, då börjar man ju i receptionen och beskriver vad man vill ha hjälp med och lägger till att jag vet inte riktigt om allt börjar med ögonen eller om det är nåt med öronen som startar karusellen så jag tror att jag behöver träffa två läkare, en ögon- och en öronspecialist. Jaha säger hon, då börjar vi med en medicinare????? Ok, men hon vet nog bäst - lättast att bara hänga på. Å just det, om du behöver ögonläkaren så måste du gå över gatan för de har flyttat dit men betala först här så sätter jag dig på kö. Kolla också hur lång kötid det är på ögon och kom sen tillbaka hit så vi kan avgöra vilket som går fortast???? Japp, över gatan och en ny reception och ny betalning och ny kö. Fick väntetiden - tillbaka till första receptionen - sitt ner o vänta - efter fem minuter får man besked att det kommer att gå fortare hos ögon - så promenad över vägen igen - väntetid typ 30 minuter (ganska bra faktiskt). Fick komma in till den mest förvirrade läkaren jag stött på och blev lite orolig över om jag skulle få ut nåt av det mötet (satt redan o tänkte på den andra ögonakuten i stan). Meeen, det visade sig att det är nåt knas på högerögat - inget besked om vad utan jiippiiee - fler läkarbesök. Hon undrade också varför jag ser så dåligt - jag borde inte se så dåligt!!!! Nämen - är inte det hennes uppgift att berätta varför jag ser så dåligt???? Problemen hade dock inte med yrseln att göra - dock ögonsmärtorna och migränen.

Så detektivarbetet fortsätter - över gatan igen - vänta igen i typ 40 minuter. Fick komma in till en medicinare som ställde många, bra frågor tills hon frågade vad som besvärade mest för ögonblicket. Men alltså, jag sitter på en karusell och vill ha hjälp att komma av - det är inte bara en sak som är problemet. Ok, då fick slutsatsen bli att jag har fastnat i ett migränanfall och för att bryta det så måste jag vara sjukskriven en vecka för att vara helt ledig. Meeen alltså, sjukskriven - det går ju inte - arbetslinjen vet du, vi har ju inga sjuka i Sverige. Det är ju din uppgift att fylla mig med medikament så att jag kan kravla till jobbet! För det andra så är det så att den billiga migränmedicinen som apoteket byter till inte funkar överhuvudtaget och det är ju nåt annat som triggar migränen - är det inte bättre att vi försöker lösa det först? Ok, det jag kan hjälpa dig med är rätt migränmedicin men sen behöver du också träffa öronspecialisten som sitter i rummet brevid!! Nähä - var det inte det jag sa när jag kom?

Och då vet ni - eftersom vi befinner oss i vårdvalsvärlden så blev det att börja om från ruta ett igen - receptionen. Man måste ju registrera sig för ytterligare ett nybesök för att träffa en ny läkare!??! Det är ju så de får betalt - per nybesök. Så på ca två timmar hann jag bli registrerad och betalade för tre nybesök. Woohoo - tänk vilken kassako jag var för dem den dagen! Och nu blev det ytterligare två timmars väntan för att få träffa öronläkaren.

Öronläkaren gjorde sin undersökning och ställde några frågor och så ville hon testa att kristallerna ligger där de ska. Men hallå - jag vet redan att kristallerna ligger där de ska - det är inte den typen av yrsel. Har ni fått göra en sån undersökning nån gång? Inte nån skön upplevelse. De sätter på en mörkläggningsglasögon och ber en typ stirra med stora ögon och sen så börjar de slänga runt ens huvud åt alla möjliga håll och frågar hela tiden om det snurrar i huvudet - men hallå - är man inte snurrig innan så blir man det ju definitivt då. Varför kan man inte få en förkylning på ett vanligt sätt - domen blev att jag har fått en förkylning som satt sig på slemhinnorna som då svullnat och stör balansen. Så ingen medicin utan beordrad vila tills det släppt.

Släpp av mig från karusellen

Jag älskar att gå på parker och åka alla möjliga attraktioner och även om det har varit ett billigt nöje de senaste två veckorna så känner jag mig mer än redo att bli avsläppt från den här karusellen. Jobbat, smärta i ögonen, migrän och så har jag däckat i typ tolv timmar för att börja om dagen efter. Och som om inte det räckte så fick jag yrsel i fredags efter en flygresa. Så de senaste dagarna har vi växlat mellan sjögång, sjösjuka, yrsel, illamående, smärta i ögonen och migrän. Mao bara liiiite svårt att skriva i bloggen.

Men skam den som ger sig och lite roligt måste man ju få ha så jag hängde på delar av familjen på kryssning till Åland i helgen. Sov fram till 12 på lördagen efter att ha slocknat typ 18 på fredagen. Den här kroppen ska inte vinna över mig. JAG BESTÄMMER! Packa och fixa mig inför resan! Jag lyckades komma ombord och hann faktiskt äta eftersom vi hade den tidiga buffen. Sen var det direkt till hytten och så slocknade jag vid 19 och vaknade 8 morgonen efter. Tur att man fick en egen, skapligt fräsch hytt och jag hörde inte ett smack av discot som pågick rakt över min hytt. Himla tur också att det var några fler som åkte så de kunde umgås. Helt ärligt så kom min syster förbi nån timme på kvällen för att kolla att jag var ok men jag har inget minne av vad vi pratade om så jag måste nog ha pratat i nattmössan den timmen.

Vaknade med kraftig yrsel, illamående och sjösjukekänsla - man är ju billig i drift - behövde ju inte ens spendera några pengar kvällen innan för att få må så här. Sjösjukan lindrades faktiskt när vi kom ut på öppet hav då båten började gunga i min yrselrytm. Orkade faktiskt att hålla mig vaken hela tiden tills jag kom hem vid 17 då jag stupade i säng igen och sov fram till i morse. 

Jag kan ju meddela att i morse var jag inte så uppstudsig eftersom den där sjösjukan, yrsel, illamåendet och smärtan i ögonen inte vill ge med sig - MEN jobba ska man ju så kravla ur sängen och raggla till jobbet för jag sjåpar mig säkert bara. Men på resan till jobbet så fick till och med jag nog och fick kasta in handduken och inse att jag inte skulle fixa att sitta framför en datorskärm idag. Jag orkar max en halvtimme och sen måste ögonen vila. Det fick bli en dag på akuten - lyckosten jag! 

Akutbesöket får bli en egen liten saga - för det brukar det ju vara. 

Trippel dos eller akuten

Funderar på hur mycket vi gemensamt sparar på de "billigare" sorterna av mediciner som apoteken har rätt att byta ut till? Jag själv har ju varit tvungen att besöka akuten ett par gånger pga de billigare varianterna. Och just nu har jag fått en medicin där jag måste ta tre gånger så många tabletter mot originalet för att få samma effekt. Blir det här billigare för det gemensamma? Det kanske bara är jag som har dessa problem med ersättningsmediciner? Och är det så, ja men då blir det ju billigare om man ser till helheten. Men jag tror faktiskt inte det - jag tror att det finns fler som har det här problemet - frågan är bara hur många? Men vi är kanske fortfarande så pass få som drabbas att det är värt svinnet och på totalen så sparas det ändå för samhället. Undrar bara om det inte är så att vi skulle kunna använda våra mänskliga resurser inom vården på andra saker - det sägs ju att det är stor brist på just dessa resurser. Men det finns nog någon som jobbar på en sån här utredning så förhoppningsvis får vi nåt svar på dessa frågor om sisådär 10 år.

Tung vecka

Förra veckan fick jag ju några riktigt bra dagar, fick ju chansen att få känna mig normal och ha energi. Jag vet ju av erfarenhet att det brukar betyda att vargen bara gömt sig för att ladda om men man lever verkligen på hoppet att den helt enkelt ska ha gått i träda. Men tyvärr så hade jag ju rätt igen.

Den här veckan var tung. Från i tisdags har verkligen inte min kropp velat vara med i matchen. Ni vet hur det känns när en influensa är på väg att bryta ut - ont i kroppen, feberkänsla, trög i huvudet, trött och man vill bara krypa ner under täcket igen. Så var hela min vecka men det var/är inte influensan - det är SLEn i ett nötskal. Och som pricken över i:et så ilar hela skelettet, vare sig fötter eller händer funkar som man vill och så dök inflammationer och blåsor upp i tandköttet i fredags så nu får man se upp med vad man stoppar i munnen - det gör sååå ont när fel saker åker in. Mår pyton just nu helt enkelt. Man kan ju lungt säga att humöret inte heller håller sig på mattan såna här dagar, stackars omgivning. 

Så ligger man här i sängen igen och mår skrutt och undrar när är man sjuk? Skulle ni vara sjuka från jobbet såna här dagar? Det här är ju nya vardagen för mig och inte influensa en gång om året sjukan utan snarare nästan hela tiden sjukan. Jag vill verkligen inte vara sjuk så jag kryper till jobbet med en icke fungerande hjärna och presterar skitdåligt (och får dåligt samvete för det) och vilar resten av tiden. Är det så det ska vara? Och om jag ska ta sjukdagar - vilka dagar och hur många ska jag då vara sjuk? Och med de nya tuffa sjukreglerna får jag ens sticka ut näsan utanför dörren de dagar kroppen orkar för att åtminstone försöka bygga upp nån typ av hälsa? Det är ju inte så att den här sjukdomen direkt anpassar sig till sjukskrivningsreglerna utan den kör ju sitt eget race i landet Plötsligt. Och i försäkringskassans ögon lär man ju inte vara tillräckligt sjuk - jag har ju bara en knasig kropp och det är ju ingen sjukdom. Helt ärligt så har jag ingen aning om hur det här funkar - jag har ju i princip aldrig varit sjuk från jobbet (har alltid släpat mig dit) för jag har verkligen alltid älskat att jobba. Men nu har kroppen hållt på så här i fyra år och är rätt så nergången och då lovar jag er att man till slut börjar känna sig sjuk för minsta lilla grej som händer. Det enda jag vet är att börjar jag den här resan med sjukskrivning så måste jag ju plocka fram varje uns av ork för att orka fighta med försäkringskassan så då blir det ju inte heller något över för att försöka bygga upp hälsan. Rävsax helt enkelt. Men man kanske kan få nån från försäkringskassan, nån styrande i landstinget eller t o m nån riksdagsledamot att snacka allvar med den här SLEn så kanske, kanske rättar den i sig i ledet. Man kan ju leva på hoppet i alla fall. 

Men, men - lika bra att fortsätta krypa till jobbet - arbetslinjen vet ni - det är ju det som gäller - livet får helt enkelt vänta. Eller hur - det är ju vad vi alla har varit med och bestämt - det finns ju inga sjuka i Sverige. 

Älskade hjärta

Nämen hörrni, om vi tar och fortsätter och irra runt litegrann i vårdsystemets labyrint efter urladdningen häromdagen. (Men jag är fortfarande arg över hur vi behandlar våra svårt sjuka barn och ungdomar.)

Den första remissen som husläkaren fick iväg gick faktiskt skapligt fort - jag fick komma inom knappt en månad. När den damp ner i lådan så stod det att det kom från Flyg- och Dykmedicinska enheten???? Alltså, jag vet att jag har mycket knas i kroppen och att till och med min hjärna kan stöka eller slöa till sig meeen, jag lovar och svär på att jag aldrig sa till läkaren nånting i närheten av att jag lider av vare sig dykarsjukan eller nåt som kan antyda till nåt om flyg (vad det nu har med sjukdomar att göra), tror jag.  Men man är ju uppfostrad till att lyssna på experterna och vad vet jag, läkaren kanske faktiskt såg nån gemensam nämnare bland mitt förvirrade rabblande av symptom. Det var lika bra att öppna kuvertet och kolla vad det var för spännande saker jag hade blivit inbjuden till. 

Jo men det var ju för att få göra ett 24 timmars ekg, tjoho - mao får man komma till en multifunktionell enhet för att kolla hjärtat, ingen specialist i det här läget inte. Det lilla hjärtat har ju stökat under hösten och med den typen av stök och att det höll på så många månader gjorde att läkaren vill göra en koll så att det inte gömmer sig nåt allvarligt därinne.  När hjärtat ger sig till känna så borde man kanske kolla det tidigare men man bara orkar inte ta tag i allt på en gång. Som en van SLEare så vet man ju att vissa symptom bara kommer och terroriserar en kort period för att sen lika plötsligt försvinna medan andra vägrar flytta på sig och biter sig fast. Man noterar att nåt pågår, biter ihop en period och när det inte ger upp, ja, då blir det en vända till läkaren.

Så i torsdags när jag skulle dit så hade jag satt förväntningarna riktigt högt - tänk er själva - Flyg- och Dykmedicinska enheten - det hör man ju lång väg att det är ställe som bara måste vara fyllt av brunbrända fräscha människor. Man blir ju liksom lite glad med pigga och fräscha människor runtomkring en (om man inte är sitt bittra, onda alias förstås, för då svär man ju bara över dem). Men nä, tji fick jag - de enda som var där var en barnfamilj och en pensionär - så inget upplyftande där inte.

Torsdagen var en tung, ont i kroppen dag men hjärtat kändes ju i finfin form. Sköterskan vågade knappt sätta på klisterlapparna på mig för jag hade riktigt ont i huden också (eller egentligen bindväven) så jag studsade till varje gång hon nuddade mig. Men det var bara att bita ihop och köra på och hoppas att huden skärpte till sig tills på fredagen när lapparna skull bort. Så fick man gå med påse på magen hela dagen. 

På fredagen när lapparna skulle bort så fick jag veta att den här enheten kör med självservice, det är bra effektivisering det. Snart kanske personalen inte behövs, tänk hur mycket skattepengar vi kan spara på det. Det är bara att sätta upp instruktioner så sköter patienterna sig själva. Antingen fick man gå in på toaletten eller deras omklädningsrum. Sedär, så blev man plötsligt en i gänget också så man får hänga i omklädningsrummet. Tack och lov så hade huden skärpt till sig så det gick att få bort klisterlapparna utan för mycket smärta. 

Jag skäms

Vet ni ibland så skäms jag så något oerhört som vuxen och jag blir också urbota förbannad över vissa saker i vårt samhälle. Nu är det just SLEn och vårdsystemet som är mitt fokus i den här bloggen så här kommer en urladdning!

Det jag går igenom och allvarlighetsgraden i min SLE (just nu) är bara en liten pissdroppe i havet jämfört med många av mina nyfunna fina SLE vänner. Jag har ju tidigare skrivit att SLEn inte visar någon pardon och det är något som verkligen gäller när barn och ungdomar drabbas, för, ja, de kan också drabbas. Tyvärr är det så att när barn och ungdomar får SLE så är det inte helt ovanligt att de drabbas hårdare och mer allvarligt än oss vuxna och det kan vara så jobbiga saker som händer som jag helt ärligt inte ens vill skriva öppet om här på bloggen men dra på er "tänka värsta tanken hatten" och att det kan hända era barn.

Och nu när ni har den hatten på er så undrar jag: HUR I HELVETE BEHANDLAR VI VÅRA SVÅRT SJUKA BARN OCH UNGDOMAR? Det här är alla vi vuxnas ansvar oavsett om det är ens eget barn eller någon annans! De ska banne mig ha den absoluta bästa vården och få det bästa bemötandet som finns att få! För alla oss "vanliga" så brukar det vara tillräckligt jobbigt att vara tonåring - lägg då till svår sjukdom på det och lägg omgående bort allt med prestige, pajkastning och inte mitt ansvar bullshit.

Hur kan det vara så att vårdsystemet anser att på en dag har man gått från att vara barn/ungdom till att vara fullfjädrad vuxen och ska behandlas därefter? Tänk själva - ditt barn har legat hela sommaren svårt sjuk på sjukhus på barnavdelning och där får hen ett väldigt bra bemötande och känner sig trygg när de mår som allra sämst. Hen har samma läkare och psykolog som hen har haft under de senaste fem åren. Under hösten mår ditt barn fortfarande skit men får i alla fall sova hemma men har många sjukhusbesök hela tiden. En dag under de här månaderna fyller ditt barn 18 år och då, precis dagen efter så får hen inte ha kontakt med de här två livlinorna. Ditt barn har blivit vuxen! Marsch pannkaka in till vuxenavdelningen där ditt barn direkt liksom kastas på löpande bandet inom sjukvården. Den nya läkaren sätter sig på sina höga hästar och vill inte ha någon input från föregående läkare - kan bäst själv! Är detta verkligen den bästa vården för en svårt sjuk patient och speciellt för någon som är ny i vuxenvärlden? Ovanpå det så får ditt barn inte heller ha någon kontakt med psykologen utan dagen efter att hen har fyllt 18 år så måste ditt barn ut och leta efter en ny som hen får förtroende för och som hen känner att man kan/vågar prata med. Allt detta medan ditt barn fortfarande är svårt sjuk. Och glöm inte - nu är ditt barn "vuxet" - så du själv får inte kontakta någon inom vården för ditt barns räkning. 

Vafan - är det här det bästa vi kan spotta ur oss ur systemet? Och systemet är DITT och MITT ansvar som veteraner i vuxenvärlden. Ingen, absolut ingen av oss kan skylla ifrån oss eller peka finger. Vi får faktiskt lov att skärpa till oss och fixa det här.

Politikerna är ytterst ansvariga och får faktiskt lov att kamma till sig. I privatlivet funkar det så att om en styrelse märker att en VD inte håller måttet så byter man ut denne direkt och funkar inte det så händer det att styrelseordföranden får kliva in och ta över och styra upp verksamheten. Den här metoden borde vara fullt applicerbar på det politiska systemet. Istället för att politikerna pekar finger eller kör pajkastning mot vården och de styrande av den verksamheten så är det deras ansvar att se till att rätt person hamnar på rätt position och hittar de ingen får de väl banne mig göra jobbet själva. Och för det här kan inte vården skylla på brist på pengar för det här handlar inte om pengar utan om nåt helt annat. Och läkarna får ju faktiskt bara lov att stoppa undan prestigen och ta fram empatin och ta hand om våra nyblivna vuxna.

Jag skäms som vuxen hur det här hanteras! Hoppas att ni också gör det - för det borde ni! 

Från tonåring till ålderdomshemmet

Jag vet, de här SLE kropparna utmanar ju sjukvården till det yttersta. Vi har ju själva fullt sjå att försöka fatta vad som pågår. Tänk er själva att försöka bemöta en patient som försöker förklara vad som hänt med kroppen de senaste 24 timmarna. 

Jo, det är så här att igår morse när jag vaknade så hade min kropp helt plötsligt över natten bestämt sig för att backa tillbaka till tonåren. Hela ansiktet var fullt av finnar och under hela dagen så poppade det upp nya så när jag skulle lägga mig såg jag verkligen inte klok ut. Men resten av kroppen var i finfin form. (Jag vet ju inte hur gamla ni läsare är men kommer ni ihåg finnarna? Jag hade i alla fall glömt dem - men fy sjutton vad de små rackarna gör oooont!)

Men Doktorn, nu när jag vaknade i morse  så var finnarna borta istället så hade min kropp i raketfart över natten gått över till att den nu var redo för ålderdomshemmet. Jag hade sååån värk i hela kroppen att jag knappt tog mig ur sängen. Jag har fått en kraftig inflammation i ryggen, skelettet i händer o fötter ilar och jag har tappat styrkan i dem och musklerna i hela kroppen är bara som gele.

Men Doktor sjuk är jag ju inte även om det är jäkligt tungt att ta mig till jobbet eftersom musklerna inte riktigt håller när jag ska stå hela vägen och händerna inte har nån kraft att hålla i mig och det inte finns några sittplatser. Men, men, jag ska inte klaga - alla som redan satt sig till ro på sina platser har säkert betydligt ondare och större besvär än mig så de behöver alldeles säkert sina sittplatser.

Men du Doktorn - du har väl nån mirakelmedicin mot det här så att jag kan fortsätta jobba - du vet - arbetslinjen är ju det som är det absolut viktigaste enligt de som bestämmer.

Mat - nomnomnom

När man har lite svårt att röra sig för att förbränna kalorier så blir det ju ganska lätt så att allt som stoppas i munnen lätt, lite väl lätt tycker jag, läggs liksom som lager på lager på utsidan av kroppen (hur det nu går till). Och det hjälper ju inte att försöka begränsa intaget då det är det enda som gör att man orkar hålla ögonen och kroppen uppe eftersom man inte riktigt kan röra sig för att bli piggare. Ingen ond cykel här inte. För all del, den här lager på lager metoden funkar faktiskt på nåt konstigt sätt alldeles utmärkt bara genom att ta medicinerna som läkarna trycker i oss. Varför de måste lägga till såna ämnen som man går upp i vikt av i medicinerna övergår verkligen mitt förstånd. Kan det kanske vara bantningsindustrin som är involverad? 

Hela den här lager på lager situationen gör ju att man har ju nån närande dröm att man skulle vilja gå ner lite i vikt. Och då kommer man ju in helt osökt på det här med mat.

Mat är ett fantastiskt hett ämne att diskutera verkar det som, alla, precis alla har nåt att säga om det. Förlåt, inte riktigt alla, det verkar finnas en grupp som i princip inte har något att säga alls om mat och vad man bör och inte bör äta - i alla fall när man har en autoimmun inflammatorisk sjukdom - läkarna och forskarna. Där finns oftast ingenting att hämta - de har ju ingen vetenskaplig forskning att luta sig mot - och då är det ju faktiskt bäst att hålla tyst. När man har en autoimmun sjukdom som SLE så blir det här med mat verkligen en extra krydda. Efter att ha varit en autoimmun varelse under ett antal år nu så inser jag att det bästa är att sluta äta helt och hållet. Känner inte ni också så ibland, nähä, det är kanske bara jag som har såna tankar. Så här tänker i alla fall jag:

Vi har en ökad risk att drabbas av laktosintolerans - så bort med mjölkprodukterna. 

Soya bör vi troligtvis undvika då det innehåller östrogen som vi blir sjukare av så det kan vi inte använda istället för vanlig mjölk. Och glöm inte att vi även måste hålla reda på andra produkter med östrogen i så att vi kan sålla bort de också.

Glutenintolerans har också en tendens att dyka upp som gubben i lådan så där rök bröd och pasta.

Glöm för allt i världen inte fettet - eftersom det finns en ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar när man har SLE så går ju fettet fetbort från menyn.

Allergier har också en tendens att dyka upp i tid och otid i de här kropparna. Det vi tålde igår, tål vi inte idag men nästa vecka så tål vi det igen eller kanske inte. Gäller att hålla koll på vad man stoppar i munnen och när.

Jag orkar inte rabbla allt som sägs öka inflammationsaktiviteten så det får ni googla på men jag kan ju nämna typ kött och socker - så då måste vi ju stryka det också.

Alfa alfa groddar???? är faktiskt det enda som läkarna talar om för oss att vi inte får äta - av en slump har de sett en koppling till att det triggar Lupus.

Men grönsaker, kryddor eller andra "nyttigheter" tänker ni då - det är ju sååå bra för en och stärker immunförsvaret. Fantastiskt - låt oss prata om det en stund. Vi med SLE har redan ett starkt, superstarkt immunförsvar - det är överaktivt och det är ju det som gör oss sjuka. Vi ska alltså inte äta sånt som stärker immunförsvaret och det finns ju ganska många "nyttigheter" som är där och petar på immunförsvaret. Det gäller bara att hålla koll på vilka.

Jag vet inte hur det är för er men jag känner mig rätt så förvirrad så, nä, det är lika bra att strunta i det hela och sluta äta - det borde ju göra mig frisk igen! Meeen semlorna - de bara måste vara kvar - de kan man ju inte leva utan. 😃 

 

Medicinskt utbildad?

Jaha, ytterligare en vecka till handlingarna. En betydligt snällare vecka eftersom SLEn bestämde sig för att gömma sig i några dagar - då får man ju chansen att hämta andan då benen inte slås undan av olika smärtor, typ fyra timmar var och varannan dag. Jag kan ju inte säga att den direkt var lugnare - hade ju två läkarbesök, en tripp till apoteket förutom att försöka hålla revisorerna stången hela veckan när man ska sköta sitt dagliga jobb - men står man på benen hela tiden så blir ju allt så mycket lättare liksom.

Ett besök hos tandläkaren där han för en gång skull inte behövde gräva nånstans - inga nya överraskningar - så nu får tänderna vila nästa vecka innan han ska dit igen. Tjoho!  Hela två veckor mellan tandläkarbesöken.

Hann också med ett besök hos specialist två, hudläkaren. Och jag säger det igen - vissa läkare och avdelningar är fantastiska, Hudmottagningen på SöS är en av de bästa jag varit på. Jag fick träffa en ny läkare och hon var lika bra som de tidigare. Vi båda höjde min förra läkare, hennes fd chef till skyarna - det var den läkaren som tog mig under sina vingar när jag insjuknade. Tyvärr så gick hon i pension för ett par veckor sen - jag kan bara hoppas att den avdelningen kan bibehålla den anda hon har byggt upp där. Läkaren kunde i alla fall konstatera att det var rocasea som jag fått som biverkan av den andra medicinen, dock var det en annan variant mot vad jag haft tidigare. Så nu står man då på en tre månaders kur av antibiotika. Toppen - fler mediciner. Hon kollade också på ett lupusutslag som jag har men just nu är det så litet och stör inte så vi lät det vara. Lupusutslag behöver nämligen kortison medan rosacean blir etter värre av kortison. Det gäller verkligen att hålla koll på cocktailen av droger man har att göra med.

Nu för tiden har man ju blivit så vass i lingon så det händer att det kommer en fråga om man är medicinskt utbildad 😂. Men nä, försöker bara hålla koll på vad som händer i min kropp. Men eftersom hon märkte att jag hade lite koll så bokade hon in en ny tid för uppföljning men om jag tyckte att allt var ok efter antibiotikakuren så kunde jag bara boka av tiden. Det här kallar jag att patienten får vara involverad i sin egen vård. 

Jag verkligen önskar att man kunde bli bemött och behandlad på samma sätt över hela vårdsystemet - hur svårt kan det vara? Kan man inte sätta upp trainingprogram eller åtminstone skicka den mindre trevliga/duktiga/pedagogiska vårdpersonalen till de här avdelningarna? Ni vet - what goes around, comes around. 

Dansa på bordet

Det gäller verkligen att hänga med i svängarna i den här kroppen. Ni vet de där dagarna när det känns som att man äger - äger hela världen? Sååå himla underbara dagar! Man vill liksom dansa på borden - ni vet - såna dagar. Kors i taket så är det faktiskt så att de kan dyka upp när man har SLE - för mig är de sällsynta men de ligger där och lurar. De här dagarna dyker upp när man minst anar det och man blir väääldigt förvånad när de kommer. Den här veckan så tog SLEn beslutet att plötsligt gå och gömma sig i tre dagar. Jiippiiee! Då gäller det också att huvudet är med på banan vilket inte alltid är självklart för man är ju rätt så nertryckt i skosulorna efter en period med stök i kroppen.

Första dagen SLEn har gått och gömt sig så får man en blandad kompott av känslor vilket gör att man befinner sig i den förvirrade zonen. Nu är kroppen helt plötsligt redo att rädda hela världen, man liksom svävar fram när man går - kroppen är såååå lätt och man nästan går och fnittrar för man är FRI! Huvudet däremot är ju inte riktigt med på banan och undrar vad farao det där landet Plötsligt nu hittar på och framförallt så undrar man ju var SLEn nu gått och gömt sig. I huvudet ligger ju den där oron kvar som en våt filt i princip heeela tiden, den är ju svår att koppla bort liksom men kroppen den vill bara studsa fram. Dimman har dock försvunnit och man ser allt superskarpt - ni vet så där som man alltid vill att hjärnan ska vara. 

Dag två börjar även huvudet hänga med i den positiva andan även om det fortfarande är rätt så misstänksam till vad som pågår. Och dag tre, ja, då börjar ju till och med hoppet att visa sig. Då börjar man ju faktiskt hoppas på att nu, nu har SLEn verkligen gått i träda och man kan få tillbaka sitt vanliga liv. Man börjar göra planer på allt man vill göra - ni vet - träna, dansa, shoppa, umgås, fixa hemma, gå ut och roa sig -  allt det där som man lagt åt sidan de senaste åren.

Då, precis då när hoppet är på topp, DÅ händer det - DÅ börjar karusellen igen. Kroppen blir tung igen (ungefär som att släpa på 30kg tegelsten), man börjar få ont nånstans och hjärnan blir seg och så vill man bara krypa ner under täcket igen. 

De här superbra perioderna håller i sig olika länge och varje gång de dyker upp så tänds hoppet. Men efter fyra år med den här fysiska berg- och dalbanan så börjar man ju tveka och det är kanske inte helt konstigt om det även börjar tära mentalt. 

Meeen, jag är ju inte sjuk, jag har ju bara en knasig kropp så kämpa på - jobba ska man ju - arbetslinjen vet ni. Tjoho! 

 

Förpackningar

Nu har jag funderat lite igen. Alltså, när man drabbas av nåt man inte har planerat för så är det ju så att man ser många saker med nya ögon och nya erfarenheter travas på hög. Innan jag blev sjuk så var det inte många tankar jag ägnade åt hur man kan öppna olika förpackningar - har ni reflekterat över den problematiken nån gång? 

Nu för tiden kan jag säga att det är inte riktigt ett heltidsjobb men jag ägnar bra långa stunder åt att försöka lösa de här problemställningarna när jag får en ny förpackning i min hand. När jag var som sämst i händerna så rensade jag hyllorna på hjälpmedel för att kunna öppna förpackningar. Se där, nu fick ni ett gratistips från mig - det finns hur många produkter som helst att köpa för att kunna öppna en annan vara som man köpt. Hade jag ingen aaaaaning om innan jag blev sjuk - så nu har ni blivit upplysta i förväg - för tro mig, ni kommer också börja svära på förpackningar som inte går att öppna, nån gång i framtiden (och kanske inte allt för långt fram).

Det jag funderar mest på är - vem har de med i testpanelen för att testa att öppna förpackningar? Helt klart, för mig i alla fall, är det att det kan inte finnas en själ i den panelen som har problem med händerna. Alla i panelen måste ju ha superstarka händer och säkert har de fått öva massor genom åren. Nä, jag tycker det är dags att byta ut de där testpanelerna - skicka in ett gäng reumatiker - så vi kan få vettiga förpackningar i framtiden. Det här säger jag för er andras skull så ni slipper slänga pengar på såna produkter. Och för övrigt, gissa om de tar utrymme i köket så det problemet slipper ni också om vi kan fixa det här. Å andra sidan så kanske det är samma företag som gör förpackningarna som även gör dessa hjälpmedel - och är det så, ja, då är det ju kört för framtiden - så gör er redo och ladda plånboken och rensa kökslådorna.

Jag är faktiskt för det mesta som har att göra med att rädda/spara på miljön, den ska vi vara rädd om. Men helt ärligt - måste vi spara på korkarna på mjölkpaketen och på PET- flaskorna? Har ni märkt att de har krympt det senaste året? Nähä, men det har jag ser ni! Det finns ju snart inget kvar av korkarna, de börjar bli så små (i höjd) att det är nästan så att inte ens den flinkaste av oss kan få ett grepp. Och PET- flaskorna har de ju börjat producera i mjukplast så det går ju knappt att få grepp om flaskan som motstånd utan att all dricka trycks ur flaskan. 

Men det kanske bara är jag som svär åt de här problemen och är det så, ja, då får jag väl bita i det sura äpplet och inse att det inte är något stort problem och jag får väl fortsätta fylla mina kökslådor med ett nytt hjälpmedel för varje ny förpackning.

Bönhörd

Vet inte hur det är för er andra men min kropp är jätte, jättesnäll - så fort det är dags att träffa läkaren. Det här upptäckte jag i morse.

Hurra, jag tror minsann att min halvbön förra veckan om ögonen gav utdelning! Det är ju bara typiskt att det var huden som lyssnade. 😳 Poff - Helt plötsligt så har mina utslag som jag lidit av och har haft ont av de senaste tre månaderna, bestämt gått och gömt sig. Och poff på en natt var de borta. Det är ju kanon att jag har tid till hudläkaren i morgon. Undrar om de kan ta hand om ögonen istället eftersom ögonen tydligen inte lyssnade på halvbönen förra veckan. Så hur gör man nu då, den här veckan skulle jag behöva en ögonläkare men ni kan ge er däng på att jag kommer att behöva hudläkaren nästa vecka istället.

Idag står min frustrerade tandläkare på tur.

Plötsligt

Jag vet inte om ni har märkt det men jag har i alla fall noterat att jag använder ordet plötsligt en hel del - jag kan nämligen inte komma på några bra synonymer som jag kan växla med (måste jobba på det). I vilket fall som helst - jag är ju tvungen att använda det ordet ofta och mycket för det är ju helt enkelt så att min kropp har beslutat sig för att flytta in i landet Plötsligt som befinner sig mitt i övriga världen Planera, Vänta och Byråkrati. Hur mycket min hjärna, som fortfarande befinner sig i övriga världen (i alla fall delvis), försöker resonera, argumentera och lirka med kroppen för att få den att komma tillbaka eller åtminstone anpassa sig till övriga världen så går det ändå oftast åt fanders. Inte sjutton lyder den för det - den har bestämt sig och flyttat för gott.

Det var tider det när man kunde Planera saker - och faktiskt hålla det man lovat eller Planerat. Kommer ni ihåg den tiden? Nä, det är väl klart - ni andra kan säkert fortfarande göra sånt. Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om dåtid och får lite jobbiga känslor när vi försöker tänka/planera framåt. Hur mycket man än vill hitta på och göra saker så orkar man inte med mer dåligt samvete för allt man måste avboka för att kroppen Plötsligt får en humörsvängning så att man istället måste in till akuten eller förhoppningsvis "bara" behöver stanna kvar i sängen.

Vad skönt det var på den tiden när man faktiskt kunde Vänta med att gå till läkaren. Kommer ni ihåg den tiden? Nä, det är väl klart.......... Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om den tiden. Nuförtiden sitter vi mest på nålar när kroppen Plötsligt hittar på nåt hyss och håller våra tummar att det inte är så allvarligt den här gången så att vi måste åka in på akuten eller att vi Plötsligt måste få fatt i nån läkare på studs utan vi hoppas istället på att kroppen Plötsligt slutar med sitt hyss så att vi kan andas ut.

Byråkrati kan faktiskt vara bra ibland - man vet liksom vad man har att förhålla sig till - vare sig det är bra eller dåligt. Kommer ni ihåg den tiden när man kunde anpassa sig till regler? Nä, det är väl klart....... Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om att våra kroppar ska anpassa sig och vara sjuka enligt Byråkratins regler och inte att kroppen Plötsligt faller platt som en pannkaka för att fyra timmar senare studsa upp och lysa som en sol enligt något helt oförutsett schema (se hur det går att Planera saker).

Tänk vad fantastiskt det skulle vara om bara landet Plötsligt kunde rätta in sig i ledet - i alla fall litegrann - men tyvärr så tror jag att det är en omöjlighet så min andra önskan är att åtminstone Byråkrati kunde lyssna lite mer på landet Plötsligt och förstå att det finns länder med särskilda behov. 

Trötthet

Alltså trött kan vi väl alla vara lite till mans och speciellt vid den här årstiden. Jag var som alla andra, var lite trött ibland men det var ju bara att sova lite mer, peta i sig lite vitaminer eller kanske träna lite så blev man piggare. Men jösses, det där var ju ingen trötthet jag hade känt innan jag insjuknade, för då, ja, då fick jag veta vad verklig trötthet innebär - alltså världens största klubba slår ner en i golvet.

Jag försöker fortfarande att fatta hur man kan bli så komplett utmattad av att ligga på en soffa en hel dag och ändå att knappt klara av att orka ta sig till sängen på kvällen, helst vill man bli buren. Man orkar ju knappt att lyfta en arm en gång när man ligger där raklång på rygg, man känner sig helt förlamad. Vad sjutton hände i soffan som jag inte fick nåt meddelande om?

Vid mitt jobb så finns en trapp som jag har som måttstock på tröttheten, det är två våningar som jag ska ta mig upp. Lätt som en plätt - jajamensan! Det här är helt bisarrt, tänk att du gått upp för den där trappen varje dag utan problem. En vacker dag står du nedanför trappen och stirrar och undrar hur sjutton ska du nu komma upp, orken har helt plötsligt gett upp. Meeen nästa dag så bara flyger du upp för den där trappen igen, vad sjutton hände dagen innan? Och så där håller kroppen på. Så nu är det så att vissa dagar stirrar jag bara på den där trappen, fnyser lite åt den och tar hissen medan andra dagar så flyger jag upp på trappstegen. Ruggigt jobbigt att försöka få till nån träning när kroppen kör sitt eget race.

Sen kan jag ju meddela att jag nu för tiden har ganska bra koll på var parkbänkarna finns i stan. Och här måste jag nog skicka in ett klagomål till kommunen - HALLÅ - det är alldeles för få parkbänkar i stan. Jag har till och med haft span på såna där Dramatenvagnar med en utfällbar stol på så jag kan ha med mig min egen stol när jag tar mig ut. Skratta ni bara men ni är nog inte såååå långt bort för att börja spana efter bänkarna. Tänk er att ni känner hurtiga och äntligen känns det som att ni har ork att träna, eller träna och träna, jag menar ju gå ut på promenad, men nuförtiden är det träning för mig. Ni börjar glatt och ni känner verkligen stunsen i benen, snacka om skön känsla! Och så helt plötsligt så tar all ork komplett slut, vi pratar om att du blir sååå slut så att benen är på väg att vika sig och du måste verkligen sätta dig på fläcken, fast helst vill du ju lägga dig ner för du har inte ens orken att sitta egentligen. Och där blir du sittandes - du har ingen aning om hur länge du kommer att vara så utmattad - en halvtimme eller kanske fyra timmar - det är bäst att ta med en bok så att man inte ser ut som ett fån.

En jul lyckades jag att ta mig till en affär och där fastnade jag i en av deras fåtöljer som de hade till försäljning. Men servicen var superb, jag satt där och pekade i katalogen vad jag ville ha och personalen sprang runt som yra hönor och plockade ihop allt, fast det var värsta julrushen. Ett stort tack till dem.

Sen har vi ju den där s k tröttheten som sätter sig på hjärnan. Vi kallar det för att gå in i dimman. Å se där, nu fick jag lära mig nåt nytt igen. Jag har ju alltid trott att gå in i dimman handlade om något mycket roligare, men ack så fel man kan ha. Det är helt omöjligt att hålla ordning på både tankar och orden som kommer ur munnen, man vill bara sova. Och man somnar precis var som helst, på bussen, tunnelbanan, parkbänkarna osv.

Det här är något som läkarna inte direkt kan ta prover på och då måste det ju vara så att det inte finns, eller? Sååå, det är bara att jobba på - arbetslinjen vet ni! Kör hårt!

När är man sjuk?

En soff/sängdag igen (det är ju lördag) med värk i kroppen. Nu har jag haft den här bloggen i nästan två veckor och det är dags för en liten sammanfattning. På de här två veckorna så har jag hunnit med:

Tre migränanfall
Ihållande käk-/tandvärk under nästan hela tiden
Två attacker på magen
Ögonallergi
Två dagar med led- och muskelvärk
Varje dag måste jag regelbundet droppa tre olika droppar i ögonen
Varje morgon och kväll tillbringar jag ca 20 min åt att rengöra och behandla mina ögon
Två tandläkarbesök
Ett besök hos husläkaren
Två besök på apoteket
Fått ihop min heltid + några timmar till

Är det nån som vill byta? Nånstans här emellan ska man ju också lägga in det här som alla pratar om - träning och andra må bra saker, ta hand om hushållet och glöm för guds skull inte planera och laga nyttig mat. När tycker ni att jag ska lägga in den tiden. Den tiden är i princip uppslukad när man har en autoimmun sjukdom som SLEn när man samtidigt ska sköta ett heltidsjobb. Men man vill verkligen inte acceptera, man kämpar på och hela tiden så lever man på hoppet och så tänker man: bara jag får rätt mediciner mot magen så löser det sig, att det här med ögonen kommer att bli bättre och bara tandläkaren får till tänderna osv och varje gång en attack av utmattning och led-/muskelvärk är över så tänker man nu, nu är det över. Meeen, efter att det har snurrat runt så här i fyra år så börjar man ju undra? Hur länge ska man orka?

Igen undrar jag - när är man sjuk? Inget av det som jag radat upp gör att jag själv ser mig som sjuk för jag är verkligen lindrigt drabbad av SLEn. Förresten vem kom på orden lindrig eller mild variant av SLE. Det kan inte vara någon som själv är drabbad i alla fall utan det är väl nån läkare som tycker att det är lindrigt eller milt bara för att man inte har drabbats i de inre organen. Personligen tycker jag att det är en bättre beskrivning med att säga att det inte är så allvarligt. För mig finns inget lindrigt eller milt i att ligga och skaka av magsmärtor, ögonsmärtor, värk som ilar genom hela skelettet eller en utmattning som gör att du vissa dagar måste vila en hel dag efter att du har duschat.

Och om man då börjar fundera på sjukskrivning så är det ju dags att involvera försäkringskassan med det här - då kommer de ju bara att börja garva, för i deras värld har jag ju full arbetsförmåga. Att arbeta är ju det viktigaste som finns enligt några som bestämmer - arbetslinjen ser ni - det är viktiga grejjer! Här har jag faktiskt inte koll men kan man söka sjukskrivning fast man har arbetsförmågan men är inte tillgänglig för 100% arbete pga att vårdsystemet suger musten ur en och slukar all tid? Det är ju de själva som orsakar det hela - tar de ett sånt ansvar? Är det nån som provat detta i högre instans?

Och det här med sjukskrivning är ju spännande - här finns ju inte en chans att man kan vara med att påverka. Har ni märkt att här har devisen att patienten ska vara mer involverad i sin vård helt plötsligt försvunnit totalt - nä, nu är det nån läkare som sitter på sin kammare och har full koll (NOT) som ska bestämma om man är sjuk eller inte. Jag tror minsann att det är samma läkare som kom på att det heter lindrig eller mild SLE.

Ögon, ögon, ögon

Ögon, ögon i spegeln där, varför gör ni så här? Vad har jag gjort er för ont? Jobbat för mycket, stirrat i datorn för mycket? Jag har ju försökt att vara snäll och har tagit hand om er, vårdat och behandlat er 20 minuter varje morgon och kväll i tio månader och kommer fortsätta med det i princip i resten av mitt liv. Räcker inte det?

Efter att rosacean blossade upp som biverkan av medicinen som specialist 1 skrev ut så har jag ju till och med varit förutseende och bokat tid hos specialist 2 för att få ny medicin just för att ni skulle hålla er lugna. Jag fick tid till nästa vecka. Meeeen tydligen var det inte gott nog åt er så ni bestämde er för att bråka redan den här veckan så att jag nu måste ta mig till ögonakuten i morgon. Som vanligt förstår ni inte att jag har ett jobb att sköta, jag har ju redan haft ett tandläkarbesök den här veckan och har redan två besök inbokade nästa vecka.

Ni vet ju också att jag verkligen inte vill sitta på akuten (speciellt inte den här årstiden) där finns ju bara en massa sjuka människor och jag är ju inte sjuk - har ju bara en knasig kropp. Men ni kan ge er däng på att jag blir sjuk när jag måste sitta bland alla influensasjuka människor och ni förstår väl att det kan vara farligt för mig.

Värsta barnrumporna är ni som gör allt för att få all uppmärksamhet.

SLE - vad är det?

Nu har jag med ganska mycket humor beskrivit hur mitt liv har sett ut de senaste fyra åren varvat med hur en vecka kan se ut. Men nu, nu är det dags att prata allvar!

Det finns bra många konstiga sjukdomar där ute och man vet aldrig vem som drabbas. Jag har drabbats av en av de klurigaste som finns och det är verkligen ingen rolig sjukdom, man kan dö av den, eller från andra komplikationer som kan uppstå av den.

Systemisk Lupus Erythematosus, SLE, lika svårt som det är att uttala - lika svår är den att förstå. Till och med House har ju svårt att identifiera den. Ni vet, det är den där sjukdomen som han alltid säger: "It's not Lupus". Det har nyligen kommit ut en bok som heter Lupus Encyklopedia och den är 900 sidor och handlar bara om SLE, så komplex är sjukdomen att det krävs en bibel. Även om jag tycker om att skriva så tänker jag bespara er och inte skriva av hela boken här utan jag ska försöka att ge er en kort sammanfattning om vad det handlar om.

SLE är en kronisk systemisk autoimmun inflammatorisk sjukdom. Kronisk betyder för resten av livet. Och eftersom den är systemisk så innebär det att den attackerar var som helst i kroppen och autoimmun betyder att immunförsvaret attackerar sig självt. Att den är inflammatorisk betyder att immunförsvaret går på högvarv och är överaktivt. Enkelt översatt - immunförsvaret har fått en snedtändning eller - man har blivit allergisk mot sig själv.

SLEn visar ingen pardon - den kan angripa precis var som helst i kroppen och när som helst och i princip kan man inte skydda sig. Det finns vissa bromsmediciner men inget botemedel. Den kan välja att angripa vilket organ som helst - njurar, lungor, hjärta, hjärna, ögon, hud osv - men kan också attackera leder, muskler, senor, slemhinnor, bindväv, blodkärl osv. Med andra ord - precis hela kroppen kan drabbas. Ovanpå det så tycker SLEn också om att trigga igång eller kopiera alla andra möjliga sjukdomar. Och som om inte det här räckte så trycker den till oss med utmattningsattacker och en extrem trötthet (som absolut inte går att sova bort).

SLE är så komplex så att alla som drabbas, drabbas olika - helt beroende på hur och var immunförsvaret väljer att attackera. Vissa får den väldigt lindrigt och kan hålla den i schack med bromsmediciner medan andra drabbas hårt, extremt hårt och inga mediciner fungerar. En medicin som fungerar på en patient, fungerar inte alls på nån annan som istället kan bli ändå sjukare av den. Sjukdomen går i skov och några har bara ett skov i sitt liv, andra har återkommande skov och andra befinner sig mer eller mindre konstant i skov. Det som dock är klart för mig är att oavsett vilken typ av skov så orsakar de permanenta skador. Det gäller alltså att få stopp på skovet för att minska skadorna.

Mediciner som de ger oss är malariamedicin, kortison, cellgifter och immunhämmande mediciner som man ger till transplanterade patienter. Oftast måste vi ta dessa hela livet i varierande grad beroende på hur aktiv sjukdomen är. Eftersom det är starka biverkningar på alla dessa mediciner så måste man alltid överväga om det är "värt" biverkningarna jämfört med allvaret i sjukdomen. Man måste också alltid ha i åtanke att det kan bli etter värre och då är det bra att spara på krutet tills dess. Utöver dessa så äter vi ofta mängder av andra mediciner pga andra åkommor som uppstått pga SLEn.

Man vet inte exakt varifrån SLEn kommer ifrån men hittills har man hittat en kombination av ca 40 gener som påverkar. Man har också hittat några så kallade triggers som sätter igång sjukdomen. Dessa är solen (uv- strålar), östrogen, infektioner, sulfa och alfa alfa groddar. Reaktionen behöver inte komma direkt när man utsätts för dessa triggers utan det kan dröja upp till fyra månader innan effekterna syns.

Med den här komplexiteten så har SLE patienter behov av nära samarbeten med alla typer av läkare och det gäller att läkaren har koll på vad SLE är och lyssnar på patienten och hur SLEn fungerar för den personen. Oftast måste man lägga ner massor av tid på provtagningar för att utesluta andra åkommor (som kräver annan medicin) innan man kan säga att det är SLEn som är orsaken. Det är också vanligt att det syns något men inte känns (och det kan vara väldigt allvarligt) men det är vanligare att det känns rejält men inte syns.

Vi klarar inte av att ta hand om våra konstiga kroppar själva så vi är i stort behov av en fungerande sjukvård som har kapaciteten att ta hand om kroniska autoimmuna sjukdomar! Och vi är framförallt i stort behov av stöd och förståelse (hur man nu ska kunna greppa en sån här konstig sjukdom) av de vi möter på vägen - familj, vänner, arbetskamrater, arbetsgivare, sjukvård, försäkringskassan etc. Vi orkar inte ta en fight för minsta lilla för vår kropp är helt upptagen med att stöka till det för oss.

Vargen bet mig

Man kan ju tycka att det borde räcka med att ögonen packar ihop, magen blir hysterisk och att tänderna faller i tusen bitar men tyvärr var det inte allt som hände för fyra år sen. Det var nåt annat som hände med kroppen innan dess.

Redan för ungefär åtta år sen så hände nåt väldigt skumt. Det var i början av sommaren och jag gick ut för att sola. Helt plötsligt så kändes det som att jag blev biten i pannan. Det började svida och klia men först såg jag ingenting men ganska snart började ett knallrött märke växa i pannan, och det växte och växte. Till slut gick jag till en husläkare som gissade på att jag hade fått herpesblåsor mitt på pannan. 😳 (En läkare som skulle lösa allt själv.) Jag fick med mig både salvor och tabletter som jag körde på ett tag men utslaget bara växte och växte så tillbaka till husläkaren. Tack och lov fick jag träffa en annan alldeles underbar läkare som genast såg att det inte var några vanliga utslag så hon ringde direkt till hudspecialister på sjukhuset och så fick jag åka dit direkt från husläkaren. På den tiden funkade systemet som det skulle. Däremot så var inte den hudläkaren den mest pedagogiska så hon berättade aldrig vad det var jag hade fått, hon ville invänta provsvaren. Det enda jag fick veta från henne var att om jag blev sämre så måste jag åka in till akuten ( men hon sa aldrig vilka symptom jag skulle hålla koll på) och jag fick direktnummer till läkare på avdelningen. Shit pommes frites - snacka om att skrämma slag på en - det dröjde ju bara ett par dagar så satt jag ju på akuten. Hela kroppen hade ju reagerat på stressen och brutit ut i aggressiv klåda - var jag sjuk nu? - var det läge för akuten? Eller var jag bara nojig? Den gången var jag bara nojig.

Till slut fick jag veta att jag hade blivit biten av vargen, ja, alltså inte den riktiga vargen utan jag hade fått något som heter Diskoid Lupus  Erythematosus, DLE. Lupus står för rött vargbett. Inte för att jag vet hur det är att bli biten av en riktig varg men den här sjukdomen är ingen lek och jag förstår varför just denna sjukdom fick namnet Lupus. Det är en autoimmun sjukdom som drabbar huden och solen är det som triggar den, japp, jag har alltså blivit allergisk mot solen (eller egentligen all UV- strålning).

Om ni nån gång ser nån som smyger längs med husväggarna i skuggan med en bred hatt, stooora solglasögon och helt täckt av tjocka kläder en strålande sommardag och undrar vad det är för en skum typ så kan jag nästan lova att det är en person med Lupus.  Jag fick behandla utslagen med kortison i två års tid men sedan dess har jag tack och lov sluppit dem och då jag inte fick några andra symptom så trodde jag att faran var över. Men jag har nu förstått att har man väl blivit biten av vargen så ligger den och lurar forever and ever och bara väntar på att få hugga igen.

Mitt stora intresse är dans och för fyra år sen dansade jag i snitt 3-4 gånger i veckan närmare 3-4 timmar varje gång så formen var det ju inget fel på. Helt plötsligt så fick jag svårare och svårare att orka lika länge som gången innan, flåset blev bara sämre och sämre. Hmmm, konstigt! Och konstigare blev det när jag började få problem att greppa min partners händer när vi dansade och fötterna började göra ont när jag försökte pressa mig och dansa lika länge som tidigare. Redan här började man ju undra vad som händer med kroppen så det blev en tur till läkaren. För att få en snabb tid så gick jag via den privata företagsläkaren och med mina tidigare erfarenheter och diagnoser så bad jag hen att lägga till provet som signalerar Lupus och hen började leta längst ner i lådan efter provlappen och sa att hmmm - har aldrig beställt ett sånt prov. Ok, det här börjar ju bra. Proverna kom tillbaka och visade att Vargen hade huggit igen. Läkaren - ääeehh, jag kan ingenting om vargen, här är en kopia på proverna - gå någon annanstans. ????????

Det finns några fantastiska läkare och avdelningar här i Stockholm och Hudavdelningen på SÖS har båda. Fast jag inte hade några utslag så tog de mig under sina vingar och hjälpte mig att hamna rätt på en gång - hos Reumatologen. Väntetiden var visserligen sex månader men när jag väl fick komma dit så gick utredningen ganska fort och nu har jag en stående inbjudan var sjätte månad för provtagningar och kontroller. Man får också ett nummer till en sköterska att ringa om man har problem vilket har sparat mängder av sjukvårdsbesök för mig.

Den här gången så bet Vargen ordentligt och vägrar släppa taget - jag har nu fått Systemisk Lupus Erythematosus, SLE. Nu biter inte Vargen bara på huden utan precis var som helst och när som helst, både små bett men också rejäla tuggor.

Återhämtningen

Japp, då var det helg och då ska man ju ägna sig åt det där som man egentligen vill göra.

Själv har jag åter igen fått tillbringa största delen av dagen i sängen/soffan. För det som inte hände under veckan i kroppen har ju sparats till helgen när man har möjlighet att andas (ni som har migrän vet säkert vad jag pratar om). För mig är det så att min kropp helt plötsligt över natten växlar över till en 85-årig gumma. När jag vaknar så värker precis hela kroppen, både muskler, senor och leder och jag är så stel så att hela jag är som en planka. Jaha, det är bara att hugga in på sänggymnastiken (och ja, jag önskar att det var en annan typ av sänggymnastik). Börjar först med att försiktigt vicka på tår och fingrar och jobbar mig igenom kroppen. Så fort det bara går så försöker jag få i mig medicinerna som finns på sängbordet, som hjälper mig att få igång kroppen och som jag förberett innan jag lägger mig. När jag väl har fått orken att sätta mig upp och ska ställa mig på fötterna så har de helt plötsligt blivit runda och gör väldigt ont, har ni gått på runda fötter nån gång - alla de där människorna som ni ser vaggar fram - det är vi som har fått runda fötter. Jag har äntligen fattat varifrån uttrycket runda fötter har kommit ifrån - jag som alltid trott att det hade nåt med alkohol att göra.

Alltså, det går ju inte fort på helgerna och mycket vila ingår. Man vet inte riktigt hur länge kroppen tänker strejka innan man får igång den på lördagen. Om den är snäll så kan man faktiskt fundera på nån typ av träning (typ promenad). Men en halvtimmes promenad brukar generera tre timmar i soffan för återhämtning så det gäller ju att planera sin tid och vad som har prioritet just den helgen.

Vad tror ni, om man rabblar mantrat - huvudet funkar ju så jag är inte sjuk, har bara en knasig kropp - tillräckligt många gånger så måste det ju stämma.

Bra slut på veckan

Man kan ju inte bara skriva om alla deppigheter som händer man måste ju även ta med bra saker så att man håller sig objektiv, som det så fint heter. Och det är ju skönt att veckan avslutas positivt, det ger ju energi för att orka även nästa vecka.

Jaha, då var fredagen här och dags för det efterlängtade husläkarbesöket och veckans sista arbetsdag. Ja men då är det ju klart att man vaknar och mår prima för första gången den här veckan (förutom tänderna då).

När jag kom in till husläkaren hade jag ju tagit sats för att hinna rabbla upp min lilla lista som jag ville hinna med. Alltså, jag förstår ju att jag inte alltid är den lättaste patienten att ha att göra med och jag tror själv ibland (inte bara ibland faktiskt) att jag både är hypokondrisk och helt knasig i huvudet, men tack och lov har jag ju en diagnos som har ett finger med i spelet, så oftast är jag inte knäpp.

Tänk er själva om ni var läkare och det här är inledningen av besöket:
Jag: Vet inte om jag ska börja med problemen jag haft under veckan eller med dem jag hade när jag ringde i julas.
Läk: Börja var du vill.
Jag: Ok, jag har haft det lite jobbigt med hjärtat i fem månader, ett ben och en fot som svullnar upp ibland, min svullna lymfkörtel är kvar, har jätteont när restless legsen drar igång - kan inte sova då, samma gäller när klådan över hela kroppen slår till på nätterna, och sen har jag fortfarande så ont i magen var 6-8 vecka att jag inte står ut, min käke gör såååå ont, min rosacea har blossat upp och by the way, jag har fått kronisk blefarit och så några andra småsaker som en planerad operation i april bla bla bla. Snälla hjälp mig!
Läk: Ok, vi börjar med att boka in fler tider. (Hurra, fler läkarbesök) Förresten är du sjukskriven?
Jag: Då får du ta en tid ganska snart annars så har min kropp hunnit hitta på nya hyss. Sjukskriven - vad är det - jag är ju inte sjuk - har bara en knasig kropp som jag behöver hjälp med.

Det blev ett fantastiskt bra möte även om han såg lite chockad ut i början. Men när han började prata om stödstrumpor för mitt svullna ben så tyckte i alla fall jag att vi var klara och muttrade om att det här åldrandet gick alldeles för fort.

Så ibland hittar man hjältar inne i labyrinten och man får en känsla av att systemet funkar.

Ha en bra helg allesammans! 💜

Fööör mycket

Ni vet de där dagarna när det känns som att jäkligheterna blir bara en aning för många. Japp, det var en sån dag för mig.

Vaknade med migrän - blir kvar i sängen en timme längre så tabletten får sparka igång huvudet. Funkade alldeles utmärkt - mår ok - ilar iväg till jobbet med normalt funkande huvud. Lyckades lösa ett problem som jag fastnat på tidigare. Tjoho! Ibland lönar det sig att sova på saken. Börjar med att förbereda styrelsepresentationen som jag ska hålla om ett par timmar. Ja, men då jäklar ska ju magen ge sig till känna igen - fullt ös och spring på toa - men jag mår ju inte dåligt så då är jag ju inte sjuk. Det är bara att bita ihop och tacka vem/vad man nu tror på, att jag bara har en kort presentation och att jag inte behöver sitta med hela kvällen på styrelsemötet. Det positiva (för det är ju det man ska fokusera på säger de som vet) var att det fanns ju inte ens en chans att fundera på om jag skulle vara nervös eller inte.

Och ovanpå det har jag så rackarns ont i tanden som "fixades" i tisdags och inga värktabletter hjälper. Tror inte att jag fixar att bita ihop till på tisdag då jag har min nästa bokade date hos tandis. Måste ringa imorgon - puh.

Jag är ju inte sjuk - har bara en knasig kropp. Psykbryten brukar jag spara till på lördagarna.

I morgon är det dags för husläkarbesöket.

Morgonseg

God morgon,

Nämnde jag att jag även har migrän och ni som har det vet ju att den har en förmåga att dyka upp när man minst vill/behöver den.

Vaknade i dag med min kära migrän som en våt filt över höger sida - ååhh, varför just idag? Och tandvärken har ju inte tagit semester än. Får ju bara jobba halvdag för att stänga årsbokslutet, vilket bara måste bli klart. Sen måste jag iväg och presentera ett annat årsbokslut för en styrelse - och tror ni jag har hunnit med att förbereda det som jag skulle behöva?

Men sjuk är jag inte - bara lite knas på kroppen. Trycka i sig en tablett, ligga kvar i sängen tills tabletten sparkar in å sen upp o hoppa med full fart framåt för jobba måste man ju för att bidra till arbetslinjen.

Dags att trolla med knäna igen. 😏

Nya erfarenheter

Det är alltid spännande med nya erfarenheter, det finns bra och det finns dåliga erfarenheter. Den erfarenhet jag fick igår vet jag inte riktigt var jag ska placera på skalan.

Det är första gången som min kropp (för det kan ju inte vara jag som person 😁) fick en läkare, min tandläkare, såååå frustrerad så att han bytte yrke på stående fot. Han blev helt plötsligt min mentala coach och tyckte att jag skulle åka hem och göra lite yoga och meditation för att bli av med tandvärken/käksmärtan. Jag kan ju meddela att jag försökte - man ska ju lyssna på experterna har jag för mig att nån har nämnt nån gång - men avkastningen blev noll. Han hittar alltså inte felet och då kan det ju inte finnas nåt fel, eller? Har jag hört detta förr?

Och här sitter jag och har fortfarande ont (efter sju månader) och jag kan inte tugga på ena sidan av munnen och funderar på bästa strategin. Antingen blir det ytterligare en sak att ta upp med husläkaren för att få remiss till en käkkirurg som har lite annan utrustning. Eller ska jag härda ut tills det blir så illa så att tandläkaren äntligen hittar felet men hur länge ska man härda ut då? Eller ska jag kanske springa runt till nya tandläkare och hitta nån som kanske hittar problemet? Det här med att springa runt till nya tandläkare är ju det som startade den här soppan då min tandläkare var på semester så det alternativet undviker jag helst.

Jag funderar ju mycket på det här systemet vi har. Är det kanske så att de dolda instruktionerna i systemet är - att om vi säger att vi inte hittar nåt så kan de inte få någon diagnos och då är de ju inte sjuka! Eller så kanske de kör utnötningstaktiken - till slut orkar man inte söka hjälp - och vips så var man inte sjuk då heller. Tada, tror jag kom på dem.