Jag skäms

Vet ni ibland så skäms jag så något oerhört som vuxen och jag blir också urbota förbannad över vissa saker i vårt samhälle. Nu är det just SLEn och vårdsystemet som är mitt fokus i den här bloggen så här kommer en urladdning!

Det jag går igenom och allvarlighetsgraden i min SLE (just nu) är bara en liten pissdroppe i havet jämfört med många av mina nyfunna fina SLE vänner. Jag har ju tidigare skrivit att SLEn inte visar någon pardon och det är något som verkligen gäller när barn och ungdomar drabbas, för, ja, de kan också drabbas. Tyvärr är det så att när barn och ungdomar får SLE så är det inte helt ovanligt att de drabbas hårdare och mer allvarligt än oss vuxna och det kan vara så jobbiga saker som händer som jag helt ärligt inte ens vill skriva öppet om här på bloggen men dra på er "tänka värsta tanken hatten" och att det kan hända era barn.

Och nu när ni har den hatten på er så undrar jag: HUR I HELVETE BEHANDLAR VI VÅRA SVÅRT SJUKA BARN OCH UNGDOMAR? Det här är alla vi vuxnas ansvar oavsett om det är ens eget barn eller någon annans! De ska banne mig ha den absoluta bästa vården och få det bästa bemötandet som finns att få! För alla oss "vanliga" så brukar det vara tillräckligt jobbigt att vara tonåring - lägg då till svår sjukdom på det och lägg omgående bort allt med prestige, pajkastning och inte mitt ansvar bullshit.

Hur kan det vara så att vårdsystemet anser att på en dag har man gått från att vara barn/ungdom till att vara fullfjädrad vuxen och ska behandlas därefter? Tänk själva - ditt barn har legat hela sommaren svårt sjuk på sjukhus på barnavdelning och där får hen ett väldigt bra bemötande och känner sig trygg när de mår som allra sämst. Hen har samma läkare och psykolog som hen har haft under de senaste fem åren. Under hösten mår ditt barn fortfarande skit men får i alla fall sova hemma men har många sjukhusbesök hela tiden. En dag under de här månaderna fyller ditt barn 18 år och då, precis dagen efter så får hen inte ha kontakt med de här två livlinorna. Ditt barn har blivit vuxen! Marsch pannkaka in till vuxenavdelningen där ditt barn direkt liksom kastas på löpande bandet inom sjukvården. Den nya läkaren sätter sig på sina höga hästar och vill inte ha någon input från föregående läkare - kan bäst själv! Är detta verkligen den bästa vården för en svårt sjuk patient och speciellt för någon som är ny i vuxenvärlden? Ovanpå det så får ditt barn inte heller ha någon kontakt med psykologen utan dagen efter att hen har fyllt 18 år så måste ditt barn ut och leta efter en ny som hen får förtroende för och som hen känner att man kan/vågar prata med. Allt detta medan ditt barn fortfarande är svårt sjuk. Och glöm inte - nu är ditt barn "vuxet" - så du själv får inte kontakta någon inom vården för ditt barns räkning. 

Vafan - är det här det bästa vi kan spotta ur oss ur systemet? Och systemet är DITT och MITT ansvar som veteraner i vuxenvärlden. Ingen, absolut ingen av oss kan skylla ifrån oss eller peka finger. Vi får faktiskt lov att skärpa till oss och fixa det här.

Politikerna är ytterst ansvariga och får faktiskt lov att kamma till sig. I privatlivet funkar det så att om en styrelse märker att en VD inte håller måttet så byter man ut denne direkt och funkar inte det så händer det att styrelseordföranden får kliva in och ta över och styra upp verksamheten. Den här metoden borde vara fullt applicerbar på det politiska systemet. Istället för att politikerna pekar finger eller kör pajkastning mot vården och de styrande av den verksamheten så är det deras ansvar att se till att rätt person hamnar på rätt position och hittar de ingen får de väl banne mig göra jobbet själva. Och för det här kan inte vården skylla på brist på pengar för det här handlar inte om pengar utan om nåt helt annat. Och läkarna får ju faktiskt bara lov att stoppa undan prestigen och ta fram empatin och ta hand om våra nyblivna vuxna.

Jag skäms som vuxen hur det här hanteras! Hoppas att ni också gör det - för det borde ni!