Redan för ungefär åtta år sen så hände nåt väldigt skumt. Det var i början av sommaren och jag gick ut för att sola. Helt plötsligt så kändes det som att jag blev biten i pannan. Det började svida och klia men först såg jag ingenting men ganska snart började ett knallrött märke växa i pannan, och det växte och växte. Till slut gick jag till en husläkare som gissade på att jag hade fått herpesblåsor mitt på pannan. 😳 (En läkare som skulle lösa allt själv.) Jag fick med mig både salvor och tabletter som jag körde på ett tag men utslaget bara växte och växte så tillbaka till husläkaren. Tack och lov fick jag träffa en annan alldeles underbar läkare som genast såg att det inte var några vanliga utslag så hon ringde direkt till hudspecialister på sjukhuset och så fick jag åka dit direkt från husläkaren. På den tiden funkade systemet som det skulle. Däremot så var inte den hudläkaren den mest pedagogiska så hon berättade aldrig vad det var jag hade fått, hon ville invänta provsvaren. Det enda jag fick veta från henne var att om jag blev sämre så måste jag åka in till akuten ( men hon sa aldrig vilka symptom jag skulle hålla koll på) och jag fick direktnummer till läkare på avdelningen. Shit pommes frites - snacka om att skrämma slag på en - det dröjde ju bara ett par dagar så satt jag ju på akuten. Hela kroppen hade ju reagerat på stressen och brutit ut i aggressiv klåda - var jag sjuk nu? - var det läge för akuten? Eller var jag bara nojig? Den gången var jag bara nojig.
Till slut fick jag veta att jag hade blivit biten av vargen, ja, alltså inte den riktiga vargen utan jag hade fått något som heter Diskoid Lupus Erythematosus, DLE. Lupus står för rött vargbett. Inte för att jag vet hur det är att bli biten av en riktig varg men den här sjukdomen är ingen lek och jag förstår varför just denna sjukdom fick namnet Lupus. Det är en autoimmun sjukdom som drabbar huden och solen är det som triggar den, japp, jag har alltså blivit allergisk mot solen (eller egentligen all UV- strålning).
Om ni nån gång ser nån som smyger längs med husväggarna i skuggan med en bred hatt, stooora solglasögon och helt täckt av tjocka kläder en strålande sommardag och undrar vad det är för en skum typ så kan jag nästan lova att det är en person med Lupus. Jag fick behandla utslagen med kortison i två års tid men sedan dess har jag tack och lov sluppit dem och då jag inte fick några andra symptom så trodde jag att faran var över. Men jag har nu förstått att har man väl blivit biten av vargen så ligger den och lurar forever and ever och bara väntar på att få hugga igen.
Mitt stora intresse är dans och för fyra år sen dansade jag i snitt 3-4 gånger i veckan närmare 3-4 timmar varje gång så formen var det ju inget fel på. Helt plötsligt så fick jag svårare och svårare att orka lika länge som gången innan, flåset blev bara sämre och sämre. Hmmm, konstigt! Och konstigare blev det när jag började få problem att greppa min partners händer när vi dansade och fötterna började göra ont när jag försökte pressa mig och dansa lika länge som tidigare. Redan här började man ju undra vad som händer med kroppen så det blev en tur till läkaren. För att få en snabb tid så gick jag via den privata företagsläkaren och med mina tidigare erfarenheter och diagnoser så bad jag hen att lägga till provet som signalerar Lupus och hen började leta längst ner i lådan efter provlappen och sa att hmmm - har aldrig beställt ett sånt prov. Ok, det här börjar ju bra. Proverna kom tillbaka och visade att Vargen hade huggit igen. Läkaren - ääeehh, jag kan ingenting om vargen, här är en kopia på proverna - gå någon annanstans. ????????
Det finns några fantastiska läkare och avdelningar här i Stockholm och Hudavdelningen på SÖS har båda. Fast jag inte hade några utslag så tog de mig under sina vingar och hjälpte mig att hamna rätt på en gång - hos Reumatologen. Väntetiden var visserligen sex månader men när jag väl fick komma dit så gick utredningen ganska fort och nu har jag en stående inbjudan var sjätte månad för provtagningar och kontroller. Man får också ett nummer till en sköterska att ringa om man har problem vilket har sparat mängder av sjukvårdsbesök för mig.
Den här gången så bet Vargen ordentligt och vägrar släppa taget - jag har nu fått Systemisk Lupus Erythematosus, SLE. Nu biter inte Vargen bara på huden utan precis var som helst och när som helst, både små bett men också rejäla tuggor.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar