En läkare blev två läkare blev tre läkare

Är det inte fantastiskt när man får lära sig nya saker! Jag har alltid trott att akuten betyder att det är bråttom och ruggigt snabbt omhändertagande och betalningen löser vi sen. Eller vad får ni för bild framför er när ni ser/hör ordet akut? Men, men, det är väl som vanligt jag som har fått saker om bakfoten. Akuten betyder ju tydligen snabb betalning och sen låååångsaaam lååång väntan för att sen plötsligt igen övergå till en ruggigt snabb undersökning. Och när inte första läkaren hittar problemet så helt fantastiskt så får man ju utnyttja det fria vårdvalet och helt enkelt börja om från ruta ett igen. Precis en sån underbar dag hade jag igår.

Hurra för mig för bor man i storstan så funkar ju faktiskt vårdvalet - det finns ganska många ställen att välja att hänga på, till och med akuter. Jag ville verkligen inte till de stora stygga vargarna - det är ju bäst att låta de riktigt sjuka få utrymme där - så jag valde en liten mindre privat akut. Det gäller bara att hålla koll på att de har läkare för det man söker för - och för mig var det ju yrsel, sjögång, illamående, ögonsmärtor och migrän. 

Ok, då börjar man ju i receptionen och beskriver vad man vill ha hjälp med och lägger till att jag vet inte riktigt om allt börjar med ögonen eller om det är nåt med öronen som startar karusellen så jag tror att jag behöver träffa två läkare, en ögon- och en öronspecialist. Jaha säger hon, då börjar vi med en medicinare????? Ok, men hon vet nog bäst - lättast att bara hänga på. Å just det, om du behöver ögonläkaren så måste du gå över gatan för de har flyttat dit men betala först här så sätter jag dig på kö. Kolla också hur lång kötid det är på ögon och kom sen tillbaka hit så vi kan avgöra vilket som går fortast???? Japp, över gatan och en ny reception och ny betalning och ny kö. Fick väntetiden - tillbaka till första receptionen - sitt ner o vänta - efter fem minuter får man besked att det kommer att gå fortare hos ögon - så promenad över vägen igen - väntetid typ 30 minuter (ganska bra faktiskt). Fick komma in till den mest förvirrade läkaren jag stött på och blev lite orolig över om jag skulle få ut nåt av det mötet (satt redan o tänkte på den andra ögonakuten i stan). Meeen, det visade sig att det är nåt knas på högerögat - inget besked om vad utan jiippiiee - fler läkarbesök. Hon undrade också varför jag ser så dåligt - jag borde inte se så dåligt!!!! Nämen - är inte det hennes uppgift att berätta varför jag ser så dåligt???? Problemen hade dock inte med yrseln att göra - dock ögonsmärtorna och migränen.

Så detektivarbetet fortsätter - över gatan igen - vänta igen i typ 40 minuter. Fick komma in till en medicinare som ställde många, bra frågor tills hon frågade vad som besvärade mest för ögonblicket. Men alltså, jag sitter på en karusell och vill ha hjälp att komma av - det är inte bara en sak som är problemet. Ok, då fick slutsatsen bli att jag har fastnat i ett migränanfall och för att bryta det så måste jag vara sjukskriven en vecka för att vara helt ledig. Meeen alltså, sjukskriven - det går ju inte - arbetslinjen vet du, vi har ju inga sjuka i Sverige. Det är ju din uppgift att fylla mig med medikament så att jag kan kravla till jobbet! För det andra så är det så att den billiga migränmedicinen som apoteket byter till inte funkar överhuvudtaget och det är ju nåt annat som triggar migränen - är det inte bättre att vi försöker lösa det först? Ok, det jag kan hjälpa dig med är rätt migränmedicin men sen behöver du också träffa öronspecialisten som sitter i rummet brevid!! Nähä - var det inte det jag sa när jag kom?

Och då vet ni - eftersom vi befinner oss i vårdvalsvärlden så blev det att börja om från ruta ett igen - receptionen. Man måste ju registrera sig för ytterligare ett nybesök för att träffa en ny läkare!??! Det är ju så de får betalt - per nybesök. Så på ca två timmar hann jag bli registrerad och betalade för tre nybesök. Woohoo - tänk vilken kassako jag var för dem den dagen! Och nu blev det ytterligare två timmars väntan för att få träffa öronläkaren.

Öronläkaren gjorde sin undersökning och ställde några frågor och så ville hon testa att kristallerna ligger där de ska. Men hallå - jag vet redan att kristallerna ligger där de ska - det är inte den typen av yrsel. Har ni fått göra en sån undersökning nån gång? Inte nån skön upplevelse. De sätter på en mörkläggningsglasögon och ber en typ stirra med stora ögon och sen så börjar de slänga runt ens huvud åt alla möjliga håll och frågar hela tiden om det snurrar i huvudet - men hallå - är man inte snurrig innan så blir man det ju definitivt då. Varför kan man inte få en förkylning på ett vanligt sätt - domen blev att jag har fått en förkylning som satt sig på slemhinnorna som då svullnat och stör balansen. Så ingen medicin utan beordrad vila tills det släppt.

Släpp av mig från karusellen

Jag älskar att gå på parker och åka alla möjliga attraktioner och även om det har varit ett billigt nöje de senaste två veckorna så känner jag mig mer än redo att bli avsläppt från den här karusellen. Jobbat, smärta i ögonen, migrän och så har jag däckat i typ tolv timmar för att börja om dagen efter. Och som om inte det räckte så fick jag yrsel i fredags efter en flygresa. Så de senaste dagarna har vi växlat mellan sjögång, sjösjuka, yrsel, illamående, smärta i ögonen och migrän. Mao bara liiiite svårt att skriva i bloggen.

Men skam den som ger sig och lite roligt måste man ju få ha så jag hängde på delar av familjen på kryssning till Åland i helgen. Sov fram till 12 på lördagen efter att ha slocknat typ 18 på fredagen. Den här kroppen ska inte vinna över mig. JAG BESTÄMMER! Packa och fixa mig inför resan! Jag lyckades komma ombord och hann faktiskt äta eftersom vi hade den tidiga buffen. Sen var det direkt till hytten och så slocknade jag vid 19 och vaknade 8 morgonen efter. Tur att man fick en egen, skapligt fräsch hytt och jag hörde inte ett smack av discot som pågick rakt över min hytt. Himla tur också att det var några fler som åkte så de kunde umgås. Helt ärligt så kom min syster förbi nån timme på kvällen för att kolla att jag var ok men jag har inget minne av vad vi pratade om så jag måste nog ha pratat i nattmössan den timmen.

Vaknade med kraftig yrsel, illamående och sjösjukekänsla - man är ju billig i drift - behövde ju inte ens spendera några pengar kvällen innan för att få må så här. Sjösjukan lindrades faktiskt när vi kom ut på öppet hav då båten började gunga i min yrselrytm. Orkade faktiskt att hålla mig vaken hela tiden tills jag kom hem vid 17 då jag stupade i säng igen och sov fram till i morse. 

Jag kan ju meddela att i morse var jag inte så uppstudsig eftersom den där sjösjukan, yrsel, illamåendet och smärtan i ögonen inte vill ge med sig - MEN jobba ska man ju så kravla ur sängen och raggla till jobbet för jag sjåpar mig säkert bara. Men på resan till jobbet så fick till och med jag nog och fick kasta in handduken och inse att jag inte skulle fixa att sitta framför en datorskärm idag. Jag orkar max en halvtimme och sen måste ögonen vila. Det fick bli en dag på akuten - lyckosten jag! 

Akutbesöket får bli en egen liten saga - för det brukar det ju vara. 

Trippel dos eller akuten

Funderar på hur mycket vi gemensamt sparar på de "billigare" sorterna av mediciner som apoteken har rätt att byta ut till? Jag själv har ju varit tvungen att besöka akuten ett par gånger pga de billigare varianterna. Och just nu har jag fått en medicin där jag måste ta tre gånger så många tabletter mot originalet för att få samma effekt. Blir det här billigare för det gemensamma? Det kanske bara är jag som har dessa problem med ersättningsmediciner? Och är det så, ja men då blir det ju billigare om man ser till helheten. Men jag tror faktiskt inte det - jag tror att det finns fler som har det här problemet - frågan är bara hur många? Men vi är kanske fortfarande så pass få som drabbas att det är värt svinnet och på totalen så sparas det ändå för samhället. Undrar bara om det inte är så att vi skulle kunna använda våra mänskliga resurser inom vården på andra saker - det sägs ju att det är stor brist på just dessa resurser. Men det finns nog någon som jobbar på en sån här utredning så förhoppningsvis får vi nåt svar på dessa frågor om sisådär 10 år.

Tung vecka

Förra veckan fick jag ju några riktigt bra dagar, fick ju chansen att få känna mig normal och ha energi. Jag vet ju av erfarenhet att det brukar betyda att vargen bara gömt sig för att ladda om men man lever verkligen på hoppet att den helt enkelt ska ha gått i träda. Men tyvärr så hade jag ju rätt igen.

Den här veckan var tung. Från i tisdags har verkligen inte min kropp velat vara med i matchen. Ni vet hur det känns när en influensa är på väg att bryta ut - ont i kroppen, feberkänsla, trög i huvudet, trött och man vill bara krypa ner under täcket igen. Så var hela min vecka men det var/är inte influensan - det är SLEn i ett nötskal. Och som pricken över i:et så ilar hela skelettet, vare sig fötter eller händer funkar som man vill och så dök inflammationer och blåsor upp i tandköttet i fredags så nu får man se upp med vad man stoppar i munnen - det gör sååå ont när fel saker åker in. Mår pyton just nu helt enkelt. Man kan ju lungt säga att humöret inte heller håller sig på mattan såna här dagar, stackars omgivning. 

Så ligger man här i sängen igen och mår skrutt och undrar när är man sjuk? Skulle ni vara sjuka från jobbet såna här dagar? Det här är ju nya vardagen för mig och inte influensa en gång om året sjukan utan snarare nästan hela tiden sjukan. Jag vill verkligen inte vara sjuk så jag kryper till jobbet med en icke fungerande hjärna och presterar skitdåligt (och får dåligt samvete för det) och vilar resten av tiden. Är det så det ska vara? Och om jag ska ta sjukdagar - vilka dagar och hur många ska jag då vara sjuk? Och med de nya tuffa sjukreglerna får jag ens sticka ut näsan utanför dörren de dagar kroppen orkar för att åtminstone försöka bygga upp nån typ av hälsa? Det är ju inte så att den här sjukdomen direkt anpassar sig till sjukskrivningsreglerna utan den kör ju sitt eget race i landet Plötsligt. Och i försäkringskassans ögon lär man ju inte vara tillräckligt sjuk - jag har ju bara en knasig kropp och det är ju ingen sjukdom. Helt ärligt så har jag ingen aning om hur det här funkar - jag har ju i princip aldrig varit sjuk från jobbet (har alltid släpat mig dit) för jag har verkligen alltid älskat att jobba. Men nu har kroppen hållt på så här i fyra år och är rätt så nergången och då lovar jag er att man till slut börjar känna sig sjuk för minsta lilla grej som händer. Det enda jag vet är att börjar jag den här resan med sjukskrivning så måste jag ju plocka fram varje uns av ork för att orka fighta med försäkringskassan så då blir det ju inte heller något över för att försöka bygga upp hälsan. Rävsax helt enkelt. Men man kanske kan få nån från försäkringskassan, nån styrande i landstinget eller t o m nån riksdagsledamot att snacka allvar med den här SLEn så kanske, kanske rättar den i sig i ledet. Man kan ju leva på hoppet i alla fall. 

Men, men - lika bra att fortsätta krypa till jobbet - arbetslinjen vet ni - det är ju det som gäller - livet får helt enkelt vänta. Eller hur - det är ju vad vi alla har varit med och bestämt - det finns ju inga sjuka i Sverige. 

Älskade hjärta

Nämen hörrni, om vi tar och fortsätter och irra runt litegrann i vårdsystemets labyrint efter urladdningen häromdagen. (Men jag är fortfarande arg över hur vi behandlar våra svårt sjuka barn och ungdomar.)

Den första remissen som husläkaren fick iväg gick faktiskt skapligt fort - jag fick komma inom knappt en månad. När den damp ner i lådan så stod det att det kom från Flyg- och Dykmedicinska enheten???? Alltså, jag vet att jag har mycket knas i kroppen och att till och med min hjärna kan stöka eller slöa till sig meeen, jag lovar och svär på att jag aldrig sa till läkaren nånting i närheten av att jag lider av vare sig dykarsjukan eller nåt som kan antyda till nåt om flyg (vad det nu har med sjukdomar att göra), tror jag.  Men man är ju uppfostrad till att lyssna på experterna och vad vet jag, läkaren kanske faktiskt såg nån gemensam nämnare bland mitt förvirrade rabblande av symptom. Det var lika bra att öppna kuvertet och kolla vad det var för spännande saker jag hade blivit inbjuden till. 

Jo men det var ju för att få göra ett 24 timmars ekg, tjoho - mao får man komma till en multifunktionell enhet för att kolla hjärtat, ingen specialist i det här läget inte. Det lilla hjärtat har ju stökat under hösten och med den typen av stök och att det höll på så många månader gjorde att läkaren vill göra en koll så att det inte gömmer sig nåt allvarligt därinne.  När hjärtat ger sig till känna så borde man kanske kolla det tidigare men man bara orkar inte ta tag i allt på en gång. Som en van SLEare så vet man ju att vissa symptom bara kommer och terroriserar en kort period för att sen lika plötsligt försvinna medan andra vägrar flytta på sig och biter sig fast. Man noterar att nåt pågår, biter ihop en period och när det inte ger upp, ja, då blir det en vända till läkaren.

Så i torsdags när jag skulle dit så hade jag satt förväntningarna riktigt högt - tänk er själva - Flyg- och Dykmedicinska enheten - det hör man ju lång väg att det är ställe som bara måste vara fyllt av brunbrända fräscha människor. Man blir ju liksom lite glad med pigga och fräscha människor runtomkring en (om man inte är sitt bittra, onda alias förstås, för då svär man ju bara över dem). Men nä, tji fick jag - de enda som var där var en barnfamilj och en pensionär - så inget upplyftande där inte.

Torsdagen var en tung, ont i kroppen dag men hjärtat kändes ju i finfin form. Sköterskan vågade knappt sätta på klisterlapparna på mig för jag hade riktigt ont i huden också (eller egentligen bindväven) så jag studsade till varje gång hon nuddade mig. Men det var bara att bita ihop och köra på och hoppas att huden skärpte till sig tills på fredagen när lapparna skull bort. Så fick man gå med påse på magen hela dagen. 

På fredagen när lapparna skulle bort så fick jag veta att den här enheten kör med självservice, det är bra effektivisering det. Snart kanske personalen inte behövs, tänk hur mycket skattepengar vi kan spara på det. Det är bara att sätta upp instruktioner så sköter patienterna sig själva. Antingen fick man gå in på toaletten eller deras omklädningsrum. Sedär, så blev man plötsligt en i gänget också så man får hänga i omklädningsrummet. Tack och lov så hade huden skärpt till sig så det gick att få bort klisterlapparna utan för mycket smärta. 

Jag skäms

Vet ni ibland så skäms jag så något oerhört som vuxen och jag blir också urbota förbannad över vissa saker i vårt samhälle. Nu är det just SLEn och vårdsystemet som är mitt fokus i den här bloggen så här kommer en urladdning!

Det jag går igenom och allvarlighetsgraden i min SLE (just nu) är bara en liten pissdroppe i havet jämfört med många av mina nyfunna fina SLE vänner. Jag har ju tidigare skrivit att SLEn inte visar någon pardon och det är något som verkligen gäller när barn och ungdomar drabbas, för, ja, de kan också drabbas. Tyvärr är det så att när barn och ungdomar får SLE så är det inte helt ovanligt att de drabbas hårdare och mer allvarligt än oss vuxna och det kan vara så jobbiga saker som händer som jag helt ärligt inte ens vill skriva öppet om här på bloggen men dra på er "tänka värsta tanken hatten" och att det kan hända era barn.

Och nu när ni har den hatten på er så undrar jag: HUR I HELVETE BEHANDLAR VI VÅRA SVÅRT SJUKA BARN OCH UNGDOMAR? Det här är alla vi vuxnas ansvar oavsett om det är ens eget barn eller någon annans! De ska banne mig ha den absoluta bästa vården och få det bästa bemötandet som finns att få! För alla oss "vanliga" så brukar det vara tillräckligt jobbigt att vara tonåring - lägg då till svår sjukdom på det och lägg omgående bort allt med prestige, pajkastning och inte mitt ansvar bullshit.

Hur kan det vara så att vårdsystemet anser att på en dag har man gått från att vara barn/ungdom till att vara fullfjädrad vuxen och ska behandlas därefter? Tänk själva - ditt barn har legat hela sommaren svårt sjuk på sjukhus på barnavdelning och där får hen ett väldigt bra bemötande och känner sig trygg när de mår som allra sämst. Hen har samma läkare och psykolog som hen har haft under de senaste fem åren. Under hösten mår ditt barn fortfarande skit men får i alla fall sova hemma men har många sjukhusbesök hela tiden. En dag under de här månaderna fyller ditt barn 18 år och då, precis dagen efter så får hen inte ha kontakt med de här två livlinorna. Ditt barn har blivit vuxen! Marsch pannkaka in till vuxenavdelningen där ditt barn direkt liksom kastas på löpande bandet inom sjukvården. Den nya läkaren sätter sig på sina höga hästar och vill inte ha någon input från föregående läkare - kan bäst själv! Är detta verkligen den bästa vården för en svårt sjuk patient och speciellt för någon som är ny i vuxenvärlden? Ovanpå det så får ditt barn inte heller ha någon kontakt med psykologen utan dagen efter att hen har fyllt 18 år så måste ditt barn ut och leta efter en ny som hen får förtroende för och som hen känner att man kan/vågar prata med. Allt detta medan ditt barn fortfarande är svårt sjuk. Och glöm inte - nu är ditt barn "vuxet" - så du själv får inte kontakta någon inom vården för ditt barns räkning. 

Vafan - är det här det bästa vi kan spotta ur oss ur systemet? Och systemet är DITT och MITT ansvar som veteraner i vuxenvärlden. Ingen, absolut ingen av oss kan skylla ifrån oss eller peka finger. Vi får faktiskt lov att skärpa till oss och fixa det här.

Politikerna är ytterst ansvariga och får faktiskt lov att kamma till sig. I privatlivet funkar det så att om en styrelse märker att en VD inte håller måttet så byter man ut denne direkt och funkar inte det så händer det att styrelseordföranden får kliva in och ta över och styra upp verksamheten. Den här metoden borde vara fullt applicerbar på det politiska systemet. Istället för att politikerna pekar finger eller kör pajkastning mot vården och de styrande av den verksamheten så är det deras ansvar att se till att rätt person hamnar på rätt position och hittar de ingen får de väl banne mig göra jobbet själva. Och för det här kan inte vården skylla på brist på pengar för det här handlar inte om pengar utan om nåt helt annat. Och läkarna får ju faktiskt bara lov att stoppa undan prestigen och ta fram empatin och ta hand om våra nyblivna vuxna.

Jag skäms som vuxen hur det här hanteras! Hoppas att ni också gör det - för det borde ni! 

Från tonåring till ålderdomshemmet

Jag vet, de här SLE kropparna utmanar ju sjukvården till det yttersta. Vi har ju själva fullt sjå att försöka fatta vad som pågår. Tänk er själva att försöka bemöta en patient som försöker förklara vad som hänt med kroppen de senaste 24 timmarna. 

Jo, det är så här att igår morse när jag vaknade så hade min kropp helt plötsligt över natten bestämt sig för att backa tillbaka till tonåren. Hela ansiktet var fullt av finnar och under hela dagen så poppade det upp nya så när jag skulle lägga mig såg jag verkligen inte klok ut. Men resten av kroppen var i finfin form. (Jag vet ju inte hur gamla ni läsare är men kommer ni ihåg finnarna? Jag hade i alla fall glömt dem - men fy sjutton vad de små rackarna gör oooont!)

Men Doktorn, nu när jag vaknade i morse  så var finnarna borta istället så hade min kropp i raketfart över natten gått över till att den nu var redo för ålderdomshemmet. Jag hade sååån värk i hela kroppen att jag knappt tog mig ur sängen. Jag har fått en kraftig inflammation i ryggen, skelettet i händer o fötter ilar och jag har tappat styrkan i dem och musklerna i hela kroppen är bara som gele.

Men Doktor sjuk är jag ju inte även om det är jäkligt tungt att ta mig till jobbet eftersom musklerna inte riktigt håller när jag ska stå hela vägen och händerna inte har nån kraft att hålla i mig och det inte finns några sittplatser. Men, men, jag ska inte klaga - alla som redan satt sig till ro på sina platser har säkert betydligt ondare och större besvär än mig så de behöver alldeles säkert sina sittplatser.

Men du Doktorn - du har väl nån mirakelmedicin mot det här så att jag kan fortsätta jobba - du vet - arbetslinjen är ju det som är det absolut viktigaste enligt de som bestämmer.

Mat - nomnomnom

När man har lite svårt att röra sig för att förbränna kalorier så blir det ju ganska lätt så att allt som stoppas i munnen lätt, lite väl lätt tycker jag, läggs liksom som lager på lager på utsidan av kroppen (hur det nu går till). Och det hjälper ju inte att försöka begränsa intaget då det är det enda som gör att man orkar hålla ögonen och kroppen uppe eftersom man inte riktigt kan röra sig för att bli piggare. Ingen ond cykel här inte. För all del, den här lager på lager metoden funkar faktiskt på nåt konstigt sätt alldeles utmärkt bara genom att ta medicinerna som läkarna trycker i oss. Varför de måste lägga till såna ämnen som man går upp i vikt av i medicinerna övergår verkligen mitt förstånd. Kan det kanske vara bantningsindustrin som är involverad? 

Hela den här lager på lager situationen gör ju att man har ju nån närande dröm att man skulle vilja gå ner lite i vikt. Och då kommer man ju in helt osökt på det här med mat.

Mat är ett fantastiskt hett ämne att diskutera verkar det som, alla, precis alla har nåt att säga om det. Förlåt, inte riktigt alla, det verkar finnas en grupp som i princip inte har något att säga alls om mat och vad man bör och inte bör äta - i alla fall när man har en autoimmun inflammatorisk sjukdom - läkarna och forskarna. Där finns oftast ingenting att hämta - de har ju ingen vetenskaplig forskning att luta sig mot - och då är det ju faktiskt bäst att hålla tyst. När man har en autoimmun sjukdom som SLE så blir det här med mat verkligen en extra krydda. Efter att ha varit en autoimmun varelse under ett antal år nu så inser jag att det bästa är att sluta äta helt och hållet. Känner inte ni också så ibland, nähä, det är kanske bara jag som har såna tankar. Så här tänker i alla fall jag:

Vi har en ökad risk att drabbas av laktosintolerans - så bort med mjölkprodukterna. 

Soya bör vi troligtvis undvika då det innehåller östrogen som vi blir sjukare av så det kan vi inte använda istället för vanlig mjölk. Och glöm inte att vi även måste hålla reda på andra produkter med östrogen i så att vi kan sålla bort de också.

Glutenintolerans har också en tendens att dyka upp som gubben i lådan så där rök bröd och pasta.

Glöm för allt i världen inte fettet - eftersom det finns en ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar när man har SLE så går ju fettet fetbort från menyn.

Allergier har också en tendens att dyka upp i tid och otid i de här kropparna. Det vi tålde igår, tål vi inte idag men nästa vecka så tål vi det igen eller kanske inte. Gäller att hålla koll på vad man stoppar i munnen och när.

Jag orkar inte rabbla allt som sägs öka inflammationsaktiviteten så det får ni googla på men jag kan ju nämna typ kött och socker - så då måste vi ju stryka det också.

Alfa alfa groddar???? är faktiskt det enda som läkarna talar om för oss att vi inte får äta - av en slump har de sett en koppling till att det triggar Lupus.

Men grönsaker, kryddor eller andra "nyttigheter" tänker ni då - det är ju sååå bra för en och stärker immunförsvaret. Fantastiskt - låt oss prata om det en stund. Vi med SLE har redan ett starkt, superstarkt immunförsvar - det är överaktivt och det är ju det som gör oss sjuka. Vi ska alltså inte äta sånt som stärker immunförsvaret och det finns ju ganska många "nyttigheter" som är där och petar på immunförsvaret. Det gäller bara att hålla koll på vilka.

Jag vet inte hur det är för er men jag känner mig rätt så förvirrad så, nä, det är lika bra att strunta i det hela och sluta äta - det borde ju göra mig frisk igen! Meeen semlorna - de bara måste vara kvar - de kan man ju inte leva utan. 😃 

 

Medicinskt utbildad?

Jaha, ytterligare en vecka till handlingarna. En betydligt snällare vecka eftersom SLEn bestämde sig för att gömma sig i några dagar - då får man ju chansen att hämta andan då benen inte slås undan av olika smärtor, typ fyra timmar var och varannan dag. Jag kan ju inte säga att den direkt var lugnare - hade ju två läkarbesök, en tripp till apoteket förutom att försöka hålla revisorerna stången hela veckan när man ska sköta sitt dagliga jobb - men står man på benen hela tiden så blir ju allt så mycket lättare liksom.

Ett besök hos tandläkaren där han för en gång skull inte behövde gräva nånstans - inga nya överraskningar - så nu får tänderna vila nästa vecka innan han ska dit igen. Tjoho!  Hela två veckor mellan tandläkarbesöken.

Hann också med ett besök hos specialist två, hudläkaren. Och jag säger det igen - vissa läkare och avdelningar är fantastiska, Hudmottagningen på SöS är en av de bästa jag varit på. Jag fick träffa en ny läkare och hon var lika bra som de tidigare. Vi båda höjde min förra läkare, hennes fd chef till skyarna - det var den läkaren som tog mig under sina vingar när jag insjuknade. Tyvärr så gick hon i pension för ett par veckor sen - jag kan bara hoppas att den avdelningen kan bibehålla den anda hon har byggt upp där. Läkaren kunde i alla fall konstatera att det var rocasea som jag fått som biverkan av den andra medicinen, dock var det en annan variant mot vad jag haft tidigare. Så nu står man då på en tre månaders kur av antibiotika. Toppen - fler mediciner. Hon kollade också på ett lupusutslag som jag har men just nu är det så litet och stör inte så vi lät det vara. Lupusutslag behöver nämligen kortison medan rosacean blir etter värre av kortison. Det gäller verkligen att hålla koll på cocktailen av droger man har att göra med.

Nu för tiden har man ju blivit så vass i lingon så det händer att det kommer en fråga om man är medicinskt utbildad 😂. Men nä, försöker bara hålla koll på vad som händer i min kropp. Men eftersom hon märkte att jag hade lite koll så bokade hon in en ny tid för uppföljning men om jag tyckte att allt var ok efter antibiotikakuren så kunde jag bara boka av tiden. Det här kallar jag att patienten får vara involverad i sin egen vård. 

Jag verkligen önskar att man kunde bli bemött och behandlad på samma sätt över hela vårdsystemet - hur svårt kan det vara? Kan man inte sätta upp trainingprogram eller åtminstone skicka den mindre trevliga/duktiga/pedagogiska vårdpersonalen till de här avdelningarna? Ni vet - what goes around, comes around. 

Dansa på bordet

Det gäller verkligen att hänga med i svängarna i den här kroppen. Ni vet de där dagarna när det känns som att man äger - äger hela världen? Sååå himla underbara dagar! Man vill liksom dansa på borden - ni vet - såna dagar. Kors i taket så är det faktiskt så att de kan dyka upp när man har SLE - för mig är de sällsynta men de ligger där och lurar. De här dagarna dyker upp när man minst anar det och man blir väääldigt förvånad när de kommer. Den här veckan så tog SLEn beslutet att plötsligt gå och gömma sig i tre dagar. Jiippiiee! Då gäller det också att huvudet är med på banan vilket inte alltid är självklart för man är ju rätt så nertryckt i skosulorna efter en period med stök i kroppen.

Första dagen SLEn har gått och gömt sig så får man en blandad kompott av känslor vilket gör att man befinner sig i den förvirrade zonen. Nu är kroppen helt plötsligt redo att rädda hela världen, man liksom svävar fram när man går - kroppen är såååå lätt och man nästan går och fnittrar för man är FRI! Huvudet däremot är ju inte riktigt med på banan och undrar vad farao det där landet Plötsligt nu hittar på och framförallt så undrar man ju var SLEn nu gått och gömt sig. I huvudet ligger ju den där oron kvar som en våt filt i princip heeela tiden, den är ju svår att koppla bort liksom men kroppen den vill bara studsa fram. Dimman har dock försvunnit och man ser allt superskarpt - ni vet så där som man alltid vill att hjärnan ska vara. 

Dag två börjar även huvudet hänga med i den positiva andan även om det fortfarande är rätt så misstänksam till vad som pågår. Och dag tre, ja, då börjar ju till och med hoppet att visa sig. Då börjar man ju faktiskt hoppas på att nu, nu har SLEn verkligen gått i träda och man kan få tillbaka sitt vanliga liv. Man börjar göra planer på allt man vill göra - ni vet - träna, dansa, shoppa, umgås, fixa hemma, gå ut och roa sig -  allt det där som man lagt åt sidan de senaste åren.

Då, precis då när hoppet är på topp, DÅ händer det - DÅ börjar karusellen igen. Kroppen blir tung igen (ungefär som att släpa på 30kg tegelsten), man börjar få ont nånstans och hjärnan blir seg och så vill man bara krypa ner under täcket igen. 

De här superbra perioderna håller i sig olika länge och varje gång de dyker upp så tänds hoppet. Men efter fyra år med den här fysiska berg- och dalbanan så börjar man ju tveka och det är kanske inte helt konstigt om det även börjar tära mentalt. 

Meeen, jag är ju inte sjuk, jag har ju bara en knasig kropp så kämpa på - jobba ska man ju - arbetslinjen vet ni. Tjoho! 

 

Förpackningar

Nu har jag funderat lite igen. Alltså, när man drabbas av nåt man inte har planerat för så är det ju så att man ser många saker med nya ögon och nya erfarenheter travas på hög. Innan jag blev sjuk så var det inte många tankar jag ägnade åt hur man kan öppna olika förpackningar - har ni reflekterat över den problematiken nån gång? 

Nu för tiden kan jag säga att det är inte riktigt ett heltidsjobb men jag ägnar bra långa stunder åt att försöka lösa de här problemställningarna när jag får en ny förpackning i min hand. När jag var som sämst i händerna så rensade jag hyllorna på hjälpmedel för att kunna öppna förpackningar. Se där, nu fick ni ett gratistips från mig - det finns hur många produkter som helst att köpa för att kunna öppna en annan vara som man köpt. Hade jag ingen aaaaaning om innan jag blev sjuk - så nu har ni blivit upplysta i förväg - för tro mig, ni kommer också börja svära på förpackningar som inte går att öppna, nån gång i framtiden (och kanske inte allt för långt fram).

Det jag funderar mest på är - vem har de med i testpanelen för att testa att öppna förpackningar? Helt klart, för mig i alla fall, är det att det kan inte finnas en själ i den panelen som har problem med händerna. Alla i panelen måste ju ha superstarka händer och säkert har de fått öva massor genom åren. Nä, jag tycker det är dags att byta ut de där testpanelerna - skicka in ett gäng reumatiker - så vi kan få vettiga förpackningar i framtiden. Det här säger jag för er andras skull så ni slipper slänga pengar på såna produkter. Och för övrigt, gissa om de tar utrymme i köket så det problemet slipper ni också om vi kan fixa det här. Å andra sidan så kanske det är samma företag som gör förpackningarna som även gör dessa hjälpmedel - och är det så, ja, då är det ju kört för framtiden - så gör er redo och ladda plånboken och rensa kökslådorna.

Jag är faktiskt för det mesta som har att göra med att rädda/spara på miljön, den ska vi vara rädd om. Men helt ärligt - måste vi spara på korkarna på mjölkpaketen och på PET- flaskorna? Har ni märkt att de har krympt det senaste året? Nähä, men det har jag ser ni! Det finns ju snart inget kvar av korkarna, de börjar bli så små (i höjd) att det är nästan så att inte ens den flinkaste av oss kan få ett grepp. Och PET- flaskorna har de ju börjat producera i mjukplast så det går ju knappt att få grepp om flaskan som motstånd utan att all dricka trycks ur flaskan. 

Men det kanske bara är jag som svär åt de här problemen och är det så, ja, då får jag väl bita i det sura äpplet och inse att det inte är något stort problem och jag får väl fortsätta fylla mina kökslådor med ett nytt hjälpmedel för varje ny förpackning.

Bönhörd

Vet inte hur det är för er andra men min kropp är jätte, jättesnäll - så fort det är dags att träffa läkaren. Det här upptäckte jag i morse.

Hurra, jag tror minsann att min halvbön förra veckan om ögonen gav utdelning! Det är ju bara typiskt att det var huden som lyssnade. 😳 Poff - Helt plötsligt så har mina utslag som jag lidit av och har haft ont av de senaste tre månaderna, bestämt gått och gömt sig. Och poff på en natt var de borta. Det är ju kanon att jag har tid till hudläkaren i morgon. Undrar om de kan ta hand om ögonen istället eftersom ögonen tydligen inte lyssnade på halvbönen förra veckan. Så hur gör man nu då, den här veckan skulle jag behöva en ögonläkare men ni kan ge er däng på att jag kommer att behöva hudläkaren nästa vecka istället.

Idag står min frustrerade tandläkare på tur.

Plötsligt

Jag vet inte om ni har märkt det men jag har i alla fall noterat att jag använder ordet plötsligt en hel del - jag kan nämligen inte komma på några bra synonymer som jag kan växla med (måste jobba på det). I vilket fall som helst - jag är ju tvungen att använda det ordet ofta och mycket för det är ju helt enkelt så att min kropp har beslutat sig för att flytta in i landet Plötsligt som befinner sig mitt i övriga världen Planera, Vänta och Byråkrati. Hur mycket min hjärna, som fortfarande befinner sig i övriga världen (i alla fall delvis), försöker resonera, argumentera och lirka med kroppen för att få den att komma tillbaka eller åtminstone anpassa sig till övriga världen så går det ändå oftast åt fanders. Inte sjutton lyder den för det - den har bestämt sig och flyttat för gott.

Det var tider det när man kunde Planera saker - och faktiskt hålla det man lovat eller Planerat. Kommer ni ihåg den tiden? Nä, det är väl klart - ni andra kan säkert fortfarande göra sånt. Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om dåtid och får lite jobbiga känslor när vi försöker tänka/planera framåt. Hur mycket man än vill hitta på och göra saker så orkar man inte med mer dåligt samvete för allt man måste avboka för att kroppen Plötsligt får en humörsvängning så att man istället måste in till akuten eller förhoppningsvis "bara" behöver stanna kvar i sängen.

Vad skönt det var på den tiden när man faktiskt kunde Vänta med att gå till läkaren. Kommer ni ihåg den tiden? Nä, det är väl klart.......... Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om den tiden. Nuförtiden sitter vi mest på nålar när kroppen Plötsligt hittar på nåt hyss och håller våra tummar att det inte är så allvarligt den här gången så att vi måste åka in på akuten eller att vi Plötsligt måste få fatt i nån läkare på studs utan vi hoppas istället på att kroppen Plötsligt slutar med sitt hyss så att vi kan andas ut.

Byråkrati kan faktiskt vara bra ibland - man vet liksom vad man har att förhålla sig till - vare sig det är bra eller dåligt. Kommer ni ihåg den tiden när man kunde anpassa sig till regler? Nä, det är väl klart....... Det är bara vi autoimmuna varelser som sitter och drömmer om att våra kroppar ska anpassa sig och vara sjuka enligt Byråkratins regler och inte att kroppen Plötsligt faller platt som en pannkaka för att fyra timmar senare studsa upp och lysa som en sol enligt något helt oförutsett schema (se hur det går att Planera saker).

Tänk vad fantastiskt det skulle vara om bara landet Plötsligt kunde rätta in sig i ledet - i alla fall litegrann - men tyvärr så tror jag att det är en omöjlighet så min andra önskan är att åtminstone Byråkrati kunde lyssna lite mer på landet Plötsligt och förstå att det finns länder med särskilda behov. 

Trötthet

Alltså trött kan vi väl alla vara lite till mans och speciellt vid den här årstiden. Jag var som alla andra, var lite trött ibland men det var ju bara att sova lite mer, peta i sig lite vitaminer eller kanske träna lite så blev man piggare. Men jösses, det där var ju ingen trötthet jag hade känt innan jag insjuknade, för då, ja, då fick jag veta vad verklig trötthet innebär - alltså världens största klubba slår ner en i golvet.

Jag försöker fortfarande att fatta hur man kan bli så komplett utmattad av att ligga på en soffa en hel dag och ändå att knappt klara av att orka ta sig till sängen på kvällen, helst vill man bli buren. Man orkar ju knappt att lyfta en arm en gång när man ligger där raklång på rygg, man känner sig helt förlamad. Vad sjutton hände i soffan som jag inte fick nåt meddelande om?

Vid mitt jobb så finns en trapp som jag har som måttstock på tröttheten, det är två våningar som jag ska ta mig upp. Lätt som en plätt - jajamensan! Det här är helt bisarrt, tänk att du gått upp för den där trappen varje dag utan problem. En vacker dag står du nedanför trappen och stirrar och undrar hur sjutton ska du nu komma upp, orken har helt plötsligt gett upp. Meeen nästa dag så bara flyger du upp för den där trappen igen, vad sjutton hände dagen innan? Och så där håller kroppen på. Så nu är det så att vissa dagar stirrar jag bara på den där trappen, fnyser lite åt den och tar hissen medan andra dagar så flyger jag upp på trappstegen. Ruggigt jobbigt att försöka få till nån träning när kroppen kör sitt eget race.

Sen kan jag ju meddela att jag nu för tiden har ganska bra koll på var parkbänkarna finns i stan. Och här måste jag nog skicka in ett klagomål till kommunen - HALLÅ - det är alldeles för få parkbänkar i stan. Jag har till och med haft span på såna där Dramatenvagnar med en utfällbar stol på så jag kan ha med mig min egen stol när jag tar mig ut. Skratta ni bara men ni är nog inte såååå långt bort för att börja spana efter bänkarna. Tänk er att ni känner hurtiga och äntligen känns det som att ni har ork att träna, eller träna och träna, jag menar ju gå ut på promenad, men nuförtiden är det träning för mig. Ni börjar glatt och ni känner verkligen stunsen i benen, snacka om skön känsla! Och så helt plötsligt så tar all ork komplett slut, vi pratar om att du blir sååå slut så att benen är på väg att vika sig och du måste verkligen sätta dig på fläcken, fast helst vill du ju lägga dig ner för du har inte ens orken att sitta egentligen. Och där blir du sittandes - du har ingen aning om hur länge du kommer att vara så utmattad - en halvtimme eller kanske fyra timmar - det är bäst att ta med en bok så att man inte ser ut som ett fån.

En jul lyckades jag att ta mig till en affär och där fastnade jag i en av deras fåtöljer som de hade till försäljning. Men servicen var superb, jag satt där och pekade i katalogen vad jag ville ha och personalen sprang runt som yra hönor och plockade ihop allt, fast det var värsta julrushen. Ett stort tack till dem.

Sen har vi ju den där s k tröttheten som sätter sig på hjärnan. Vi kallar det för att gå in i dimman. Å se där, nu fick jag lära mig nåt nytt igen. Jag har ju alltid trott att gå in i dimman handlade om något mycket roligare, men ack så fel man kan ha. Det är helt omöjligt att hålla ordning på både tankar och orden som kommer ur munnen, man vill bara sova. Och man somnar precis var som helst, på bussen, tunnelbanan, parkbänkarna osv.

Det här är något som läkarna inte direkt kan ta prover på och då måste det ju vara så att det inte finns, eller? Sååå, det är bara att jobba på - arbetslinjen vet ni! Kör hårt!

När är man sjuk?

En soff/sängdag igen (det är ju lördag) med värk i kroppen. Nu har jag haft den här bloggen i nästan två veckor och det är dags för en liten sammanfattning. På de här två veckorna så har jag hunnit med:

Tre migränanfall
Ihållande käk-/tandvärk under nästan hela tiden
Två attacker på magen
Ögonallergi
Två dagar med led- och muskelvärk
Varje dag måste jag regelbundet droppa tre olika droppar i ögonen
Varje morgon och kväll tillbringar jag ca 20 min åt att rengöra och behandla mina ögon
Två tandläkarbesök
Ett besök hos husläkaren
Två besök på apoteket
Fått ihop min heltid + några timmar till

Är det nån som vill byta? Nånstans här emellan ska man ju också lägga in det här som alla pratar om - träning och andra må bra saker, ta hand om hushållet och glöm för guds skull inte planera och laga nyttig mat. När tycker ni att jag ska lägga in den tiden. Den tiden är i princip uppslukad när man har en autoimmun sjukdom som SLEn när man samtidigt ska sköta ett heltidsjobb. Men man vill verkligen inte acceptera, man kämpar på och hela tiden så lever man på hoppet och så tänker man: bara jag får rätt mediciner mot magen så löser det sig, att det här med ögonen kommer att bli bättre och bara tandläkaren får till tänderna osv och varje gång en attack av utmattning och led-/muskelvärk är över så tänker man nu, nu är det över. Meeen, efter att det har snurrat runt så här i fyra år så börjar man ju undra? Hur länge ska man orka?

Igen undrar jag - när är man sjuk? Inget av det som jag radat upp gör att jag själv ser mig som sjuk för jag är verkligen lindrigt drabbad av SLEn. Förresten vem kom på orden lindrig eller mild variant av SLE. Det kan inte vara någon som själv är drabbad i alla fall utan det är väl nån läkare som tycker att det är lindrigt eller milt bara för att man inte har drabbats i de inre organen. Personligen tycker jag att det är en bättre beskrivning med att säga att det inte är så allvarligt. För mig finns inget lindrigt eller milt i att ligga och skaka av magsmärtor, ögonsmärtor, värk som ilar genom hela skelettet eller en utmattning som gör att du vissa dagar måste vila en hel dag efter att du har duschat.

Och om man då börjar fundera på sjukskrivning så är det ju dags att involvera försäkringskassan med det här - då kommer de ju bara att börja garva, för i deras värld har jag ju full arbetsförmåga. Att arbeta är ju det viktigaste som finns enligt några som bestämmer - arbetslinjen ser ni - det är viktiga grejjer! Här har jag faktiskt inte koll men kan man söka sjukskrivning fast man har arbetsförmågan men är inte tillgänglig för 100% arbete pga att vårdsystemet suger musten ur en och slukar all tid? Det är ju de själva som orsakar det hela - tar de ett sånt ansvar? Är det nån som provat detta i högre instans?

Och det här med sjukskrivning är ju spännande - här finns ju inte en chans att man kan vara med att påverka. Har ni märkt att här har devisen att patienten ska vara mer involverad i sin vård helt plötsligt försvunnit totalt - nä, nu är det nån läkare som sitter på sin kammare och har full koll (NOT) som ska bestämma om man är sjuk eller inte. Jag tror minsann att det är samma läkare som kom på att det heter lindrig eller mild SLE.

Ögon, ögon, ögon

Ögon, ögon i spegeln där, varför gör ni så här? Vad har jag gjort er för ont? Jobbat för mycket, stirrat i datorn för mycket? Jag har ju försökt att vara snäll och har tagit hand om er, vårdat och behandlat er 20 minuter varje morgon och kväll i tio månader och kommer fortsätta med det i princip i resten av mitt liv. Räcker inte det?

Efter att rosacean blossade upp som biverkan av medicinen som specialist 1 skrev ut så har jag ju till och med varit förutseende och bokat tid hos specialist 2 för att få ny medicin just för att ni skulle hålla er lugna. Jag fick tid till nästa vecka. Meeeen tydligen var det inte gott nog åt er så ni bestämde er för att bråka redan den här veckan så att jag nu måste ta mig till ögonakuten i morgon. Som vanligt förstår ni inte att jag har ett jobb att sköta, jag har ju redan haft ett tandläkarbesök den här veckan och har redan två besök inbokade nästa vecka.

Ni vet ju också att jag verkligen inte vill sitta på akuten (speciellt inte den här årstiden) där finns ju bara en massa sjuka människor och jag är ju inte sjuk - har ju bara en knasig kropp. Men ni kan ge er däng på att jag blir sjuk när jag måste sitta bland alla influensasjuka människor och ni förstår väl att det kan vara farligt för mig.

Värsta barnrumporna är ni som gör allt för att få all uppmärksamhet.

SLE - vad är det?

Nu har jag med ganska mycket humor beskrivit hur mitt liv har sett ut de senaste fyra åren varvat med hur en vecka kan se ut. Men nu, nu är det dags att prata allvar!

Det finns bra många konstiga sjukdomar där ute och man vet aldrig vem som drabbas. Jag har drabbats av en av de klurigaste som finns och det är verkligen ingen rolig sjukdom, man kan dö av den, eller från andra komplikationer som kan uppstå av den.

Systemisk Lupus Erythematosus, SLE, lika svårt som det är att uttala - lika svår är den att förstå. Till och med House har ju svårt att identifiera den. Ni vet, det är den där sjukdomen som han alltid säger: "It's not Lupus". Det har nyligen kommit ut en bok som heter Lupus Encyklopedia och den är 900 sidor och handlar bara om SLE, så komplex är sjukdomen att det krävs en bibel. Även om jag tycker om att skriva så tänker jag bespara er och inte skriva av hela boken här utan jag ska försöka att ge er en kort sammanfattning om vad det handlar om.

SLE är en kronisk systemisk autoimmun inflammatorisk sjukdom. Kronisk betyder för resten av livet. Och eftersom den är systemisk så innebär det att den attackerar var som helst i kroppen och autoimmun betyder att immunförsvaret attackerar sig självt. Att den är inflammatorisk betyder att immunförsvaret går på högvarv och är överaktivt. Enkelt översatt - immunförsvaret har fått en snedtändning eller - man har blivit allergisk mot sig själv.

SLEn visar ingen pardon - den kan angripa precis var som helst i kroppen och när som helst och i princip kan man inte skydda sig. Det finns vissa bromsmediciner men inget botemedel. Den kan välja att angripa vilket organ som helst - njurar, lungor, hjärta, hjärna, ögon, hud osv - men kan också attackera leder, muskler, senor, slemhinnor, bindväv, blodkärl osv. Med andra ord - precis hela kroppen kan drabbas. Ovanpå det så tycker SLEn också om att trigga igång eller kopiera alla andra möjliga sjukdomar. Och som om inte det här räckte så trycker den till oss med utmattningsattacker och en extrem trötthet (som absolut inte går att sova bort).

SLE är så komplex så att alla som drabbas, drabbas olika - helt beroende på hur och var immunförsvaret väljer att attackera. Vissa får den väldigt lindrigt och kan hålla den i schack med bromsmediciner medan andra drabbas hårt, extremt hårt och inga mediciner fungerar. En medicin som fungerar på en patient, fungerar inte alls på nån annan som istället kan bli ändå sjukare av den. Sjukdomen går i skov och några har bara ett skov i sitt liv, andra har återkommande skov och andra befinner sig mer eller mindre konstant i skov. Det som dock är klart för mig är att oavsett vilken typ av skov så orsakar de permanenta skador. Det gäller alltså att få stopp på skovet för att minska skadorna.

Mediciner som de ger oss är malariamedicin, kortison, cellgifter och immunhämmande mediciner som man ger till transplanterade patienter. Oftast måste vi ta dessa hela livet i varierande grad beroende på hur aktiv sjukdomen är. Eftersom det är starka biverkningar på alla dessa mediciner så måste man alltid överväga om det är "värt" biverkningarna jämfört med allvaret i sjukdomen. Man måste också alltid ha i åtanke att det kan bli etter värre och då är det bra att spara på krutet tills dess. Utöver dessa så äter vi ofta mängder av andra mediciner pga andra åkommor som uppstått pga SLEn.

Man vet inte exakt varifrån SLEn kommer ifrån men hittills har man hittat en kombination av ca 40 gener som påverkar. Man har också hittat några så kallade triggers som sätter igång sjukdomen. Dessa är solen (uv- strålar), östrogen, infektioner, sulfa och alfa alfa groddar. Reaktionen behöver inte komma direkt när man utsätts för dessa triggers utan det kan dröja upp till fyra månader innan effekterna syns.

Med den här komplexiteten så har SLE patienter behov av nära samarbeten med alla typer av läkare och det gäller att läkaren har koll på vad SLE är och lyssnar på patienten och hur SLEn fungerar för den personen. Oftast måste man lägga ner massor av tid på provtagningar för att utesluta andra åkommor (som kräver annan medicin) innan man kan säga att det är SLEn som är orsaken. Det är också vanligt att det syns något men inte känns (och det kan vara väldigt allvarligt) men det är vanligare att det känns rejält men inte syns.

Vi klarar inte av att ta hand om våra konstiga kroppar själva så vi är i stort behov av en fungerande sjukvård som har kapaciteten att ta hand om kroniska autoimmuna sjukdomar! Och vi är framförallt i stort behov av stöd och förståelse (hur man nu ska kunna greppa en sån här konstig sjukdom) av de vi möter på vägen - familj, vänner, arbetskamrater, arbetsgivare, sjukvård, försäkringskassan etc. Vi orkar inte ta en fight för minsta lilla för vår kropp är helt upptagen med att stöka till det för oss.

Vargen bet mig

Man kan ju tycka att det borde räcka med att ögonen packar ihop, magen blir hysterisk och att tänderna faller i tusen bitar men tyvärr var det inte allt som hände för fyra år sen. Det var nåt annat som hände med kroppen innan dess.

Redan för ungefär åtta år sen så hände nåt väldigt skumt. Det var i början av sommaren och jag gick ut för att sola. Helt plötsligt så kändes det som att jag blev biten i pannan. Det började svida och klia men först såg jag ingenting men ganska snart började ett knallrött märke växa i pannan, och det växte och växte. Till slut gick jag till en husläkare som gissade på att jag hade fått herpesblåsor mitt på pannan. 😳 (En läkare som skulle lösa allt själv.) Jag fick med mig både salvor och tabletter som jag körde på ett tag men utslaget bara växte och växte så tillbaka till husläkaren. Tack och lov fick jag träffa en annan alldeles underbar läkare som genast såg att det inte var några vanliga utslag så hon ringde direkt till hudspecialister på sjukhuset och så fick jag åka dit direkt från husläkaren. På den tiden funkade systemet som det skulle. Däremot så var inte den hudläkaren den mest pedagogiska så hon berättade aldrig vad det var jag hade fått, hon ville invänta provsvaren. Det enda jag fick veta från henne var att om jag blev sämre så måste jag åka in till akuten ( men hon sa aldrig vilka symptom jag skulle hålla koll på) och jag fick direktnummer till läkare på avdelningen. Shit pommes frites - snacka om att skrämma slag på en - det dröjde ju bara ett par dagar så satt jag ju på akuten. Hela kroppen hade ju reagerat på stressen och brutit ut i aggressiv klåda - var jag sjuk nu? - var det läge för akuten? Eller var jag bara nojig? Den gången var jag bara nojig.

Till slut fick jag veta att jag hade blivit biten av vargen, ja, alltså inte den riktiga vargen utan jag hade fått något som heter Diskoid Lupus  Erythematosus, DLE. Lupus står för rött vargbett. Inte för att jag vet hur det är att bli biten av en riktig varg men den här sjukdomen är ingen lek och jag förstår varför just denna sjukdom fick namnet Lupus. Det är en autoimmun sjukdom som drabbar huden och solen är det som triggar den, japp, jag har alltså blivit allergisk mot solen (eller egentligen all UV- strålning).

Om ni nån gång ser nån som smyger längs med husväggarna i skuggan med en bred hatt, stooora solglasögon och helt täckt av tjocka kläder en strålande sommardag och undrar vad det är för en skum typ så kan jag nästan lova att det är en person med Lupus.  Jag fick behandla utslagen med kortison i två års tid men sedan dess har jag tack och lov sluppit dem och då jag inte fick några andra symptom så trodde jag att faran var över. Men jag har nu förstått att har man väl blivit biten av vargen så ligger den och lurar forever and ever och bara väntar på att få hugga igen.

Mitt stora intresse är dans och för fyra år sen dansade jag i snitt 3-4 gånger i veckan närmare 3-4 timmar varje gång så formen var det ju inget fel på. Helt plötsligt så fick jag svårare och svårare att orka lika länge som gången innan, flåset blev bara sämre och sämre. Hmmm, konstigt! Och konstigare blev det när jag började få problem att greppa min partners händer när vi dansade och fötterna började göra ont när jag försökte pressa mig och dansa lika länge som tidigare. Redan här började man ju undra vad som händer med kroppen så det blev en tur till läkaren. För att få en snabb tid så gick jag via den privata företagsläkaren och med mina tidigare erfarenheter och diagnoser så bad jag hen att lägga till provet som signalerar Lupus och hen började leta längst ner i lådan efter provlappen och sa att hmmm - har aldrig beställt ett sånt prov. Ok, det här börjar ju bra. Proverna kom tillbaka och visade att Vargen hade huggit igen. Läkaren - ääeehh, jag kan ingenting om vargen, här är en kopia på proverna - gå någon annanstans. ????????

Det finns några fantastiska läkare och avdelningar här i Stockholm och Hudavdelningen på SÖS har båda. Fast jag inte hade några utslag så tog de mig under sina vingar och hjälpte mig att hamna rätt på en gång - hos Reumatologen. Väntetiden var visserligen sex månader men när jag väl fick komma dit så gick utredningen ganska fort och nu har jag en stående inbjudan var sjätte månad för provtagningar och kontroller. Man får också ett nummer till en sköterska att ringa om man har problem vilket har sparat mängder av sjukvårdsbesök för mig.

Den här gången så bet Vargen ordentligt och vägrar släppa taget - jag har nu fått Systemisk Lupus Erythematosus, SLE. Nu biter inte Vargen bara på huden utan precis var som helst och när som helst, både små bett men också rejäla tuggor.

Återhämtningen

Japp, då var det helg och då ska man ju ägna sig åt det där som man egentligen vill göra.

Själv har jag åter igen fått tillbringa största delen av dagen i sängen/soffan. För det som inte hände under veckan i kroppen har ju sparats till helgen när man har möjlighet att andas (ni som har migrän vet säkert vad jag pratar om). För mig är det så att min kropp helt plötsligt över natten växlar över till en 85-årig gumma. När jag vaknar så värker precis hela kroppen, både muskler, senor och leder och jag är så stel så att hela jag är som en planka. Jaha, det är bara att hugga in på sänggymnastiken (och ja, jag önskar att det var en annan typ av sänggymnastik). Börjar först med att försiktigt vicka på tår och fingrar och jobbar mig igenom kroppen. Så fort det bara går så försöker jag få i mig medicinerna som finns på sängbordet, som hjälper mig att få igång kroppen och som jag förberett innan jag lägger mig. När jag väl har fått orken att sätta mig upp och ska ställa mig på fötterna så har de helt plötsligt blivit runda och gör väldigt ont, har ni gått på runda fötter nån gång - alla de där människorna som ni ser vaggar fram - det är vi som har fått runda fötter. Jag har äntligen fattat varifrån uttrycket runda fötter har kommit ifrån - jag som alltid trott att det hade nåt med alkohol att göra.

Alltså, det går ju inte fort på helgerna och mycket vila ingår. Man vet inte riktigt hur länge kroppen tänker strejka innan man får igång den på lördagen. Om den är snäll så kan man faktiskt fundera på nån typ av träning (typ promenad). Men en halvtimmes promenad brukar generera tre timmar i soffan för återhämtning så det gäller ju att planera sin tid och vad som har prioritet just den helgen.

Vad tror ni, om man rabblar mantrat - huvudet funkar ju så jag är inte sjuk, har bara en knasig kropp - tillräckligt många gånger så måste det ju stämma.

Bra slut på veckan

Man kan ju inte bara skriva om alla deppigheter som händer man måste ju även ta med bra saker så att man håller sig objektiv, som det så fint heter. Och det är ju skönt att veckan avslutas positivt, det ger ju energi för att orka även nästa vecka.

Jaha, då var fredagen här och dags för det efterlängtade husläkarbesöket och veckans sista arbetsdag. Ja men då är det ju klart att man vaknar och mår prima för första gången den här veckan (förutom tänderna då).

När jag kom in till husläkaren hade jag ju tagit sats för att hinna rabbla upp min lilla lista som jag ville hinna med. Alltså, jag förstår ju att jag inte alltid är den lättaste patienten att ha att göra med och jag tror själv ibland (inte bara ibland faktiskt) att jag både är hypokondrisk och helt knasig i huvudet, men tack och lov har jag ju en diagnos som har ett finger med i spelet, så oftast är jag inte knäpp.

Tänk er själva om ni var läkare och det här är inledningen av besöket:
Jag: Vet inte om jag ska börja med problemen jag haft under veckan eller med dem jag hade när jag ringde i julas.
Läk: Börja var du vill.
Jag: Ok, jag har haft det lite jobbigt med hjärtat i fem månader, ett ben och en fot som svullnar upp ibland, min svullna lymfkörtel är kvar, har jätteont när restless legsen drar igång - kan inte sova då, samma gäller när klådan över hela kroppen slår till på nätterna, och sen har jag fortfarande så ont i magen var 6-8 vecka att jag inte står ut, min käke gör såååå ont, min rosacea har blossat upp och by the way, jag har fått kronisk blefarit och så några andra småsaker som en planerad operation i april bla bla bla. Snälla hjälp mig!
Läk: Ok, vi börjar med att boka in fler tider. (Hurra, fler läkarbesök) Förresten är du sjukskriven?
Jag: Då får du ta en tid ganska snart annars så har min kropp hunnit hitta på nya hyss. Sjukskriven - vad är det - jag är ju inte sjuk - har bara en knasig kropp som jag behöver hjälp med.

Det blev ett fantastiskt bra möte även om han såg lite chockad ut i början. Men när han började prata om stödstrumpor för mitt svullna ben så tyckte i alla fall jag att vi var klara och muttrade om att det här åldrandet gick alldeles för fort.

Så ibland hittar man hjältar inne i labyrinten och man får en känsla av att systemet funkar.

Ha en bra helg allesammans! 💜

Fööör mycket

Ni vet de där dagarna när det känns som att jäkligheterna blir bara en aning för många. Japp, det var en sån dag för mig.

Vaknade med migrän - blir kvar i sängen en timme längre så tabletten får sparka igång huvudet. Funkade alldeles utmärkt - mår ok - ilar iväg till jobbet med normalt funkande huvud. Lyckades lösa ett problem som jag fastnat på tidigare. Tjoho! Ibland lönar det sig att sova på saken. Börjar med att förbereda styrelsepresentationen som jag ska hålla om ett par timmar. Ja, men då jäklar ska ju magen ge sig till känna igen - fullt ös och spring på toa - men jag mår ju inte dåligt så då är jag ju inte sjuk. Det är bara att bita ihop och tacka vem/vad man nu tror på, att jag bara har en kort presentation och att jag inte behöver sitta med hela kvällen på styrelsemötet. Det positiva (för det är ju det man ska fokusera på säger de som vet) var att det fanns ju inte ens en chans att fundera på om jag skulle vara nervös eller inte.

Och ovanpå det har jag så rackarns ont i tanden som "fixades" i tisdags och inga värktabletter hjälper. Tror inte att jag fixar att bita ihop till på tisdag då jag har min nästa bokade date hos tandis. Måste ringa imorgon - puh.

Jag är ju inte sjuk - har bara en knasig kropp. Psykbryten brukar jag spara till på lördagarna.

I morgon är det dags för husläkarbesöket.

Morgonseg

God morgon,

Nämnde jag att jag även har migrän och ni som har det vet ju att den har en förmåga att dyka upp när man minst vill/behöver den.

Vaknade i dag med min kära migrän som en våt filt över höger sida - ååhh, varför just idag? Och tandvärken har ju inte tagit semester än. Får ju bara jobba halvdag för att stänga årsbokslutet, vilket bara måste bli klart. Sen måste jag iväg och presentera ett annat årsbokslut för en styrelse - och tror ni jag har hunnit med att förbereda det som jag skulle behöva?

Men sjuk är jag inte - bara lite knas på kroppen. Trycka i sig en tablett, ligga kvar i sängen tills tabletten sparkar in å sen upp o hoppa med full fart framåt för jobba måste man ju för att bidra till arbetslinjen.

Dags att trolla med knäna igen. 😏

Nya erfarenheter

Det är alltid spännande med nya erfarenheter, det finns bra och det finns dåliga erfarenheter. Den erfarenhet jag fick igår vet jag inte riktigt var jag ska placera på skalan.

Det är första gången som min kropp (för det kan ju inte vara jag som person 😁) fick en läkare, min tandläkare, såååå frustrerad så att han bytte yrke på stående fot. Han blev helt plötsligt min mentala coach och tyckte att jag skulle åka hem och göra lite yoga och meditation för att bli av med tandvärken/käksmärtan. Jag kan ju meddela att jag försökte - man ska ju lyssna på experterna har jag för mig att nån har nämnt nån gång - men avkastningen blev noll. Han hittar alltså inte felet och då kan det ju inte finnas nåt fel, eller? Har jag hört detta förr?

Och här sitter jag och har fortfarande ont (efter sju månader) och jag kan inte tugga på ena sidan av munnen och funderar på bästa strategin. Antingen blir det ytterligare en sak att ta upp med husläkaren för att få remiss till en käkkirurg som har lite annan utrustning. Eller ska jag härda ut tills det blir så illa så att tandläkaren äntligen hittar felet men hur länge ska man härda ut då? Eller ska jag kanske springa runt till nya tandläkare och hitta nån som kanske hittar problemet? Det här med att springa runt till nya tandläkare är ju det som startade den här soppan då min tandläkare var på semester så det alternativet undviker jag helst.

Jag funderar ju mycket på det här systemet vi har. Är det kanske så att de dolda instruktionerna i systemet är - att om vi säger att vi inte hittar nåt så kan de inte få någon diagnos och då är de ju inte sjuka! Eller så kanske de kör utnötningstaktiken - till slut orkar man inte söka hjälp - och vips så var man inte sjuk då heller. Tada, tror jag kom på dem.

Vill ha tillbaka mina tänder

När det ändå är tänderna som är på tapeten just nu så kör vi den historien på en gång. Tänder är ju också nåt som man gärna vill ska funka, det blir ju såååå jobbigt med maten annars.

När jag var yngre och gick hos min förra tandläkare så hade jag finfina tänder och hon nästan lovade mig att jag kommer nog aldrig att behöva göra en enda rotfyllning i mitt liv. Hahaha, I wish!

Efter ungefär två års stök med mage och ögon så var det då dags för tänderna att ge sig till känna. Jag har aldrig tidigare behövt gå till en tandhygienist - hade aldrig haft tandsten eller nåt annat som behövde tas om hand om. Hurra - vilken tur jag haft i mitt tidigare liv. Så för två år sen säger min tandläkare att hmmm - det börjar hända nåt här - dags för tandhygienist - och inte bara en gång om året utan fyra gånger per år. Smack! Och så jäkla känslig som jag har blivit i tandköttet pga massor av inflammationer som blossar upp så fort nån tittar i min mun så kan hon nu för tiden oftast bara ta en käke åt gången. Jahapp då har man helt plötsligt åtta besök per år intecknat hos tandhygienisten.

I april förra året så kom första signalen om att nåt var riktigt knas. Jag bet sönder en tand när jag åt frukostmackan och det slutade med en krona. Och sen i början av juli bröt helsiket loss rejält och det är där jag fortfarande sitter fast. Då bet jag sönder nästa tand, också när jag åt frukostmackan. Här börjar man ju undra vad det är för frukost jag äter, stenar, eller? Nä, en helt vanlig macka med mjukt bröd och skinka. Den här gången var det en visdomstand som jag visste behövde opereras bort men det var ju dags för semester om tio dagar och en resa till sköna Florida i en månad. Min tandläkare hade ju redan gått på semester så det fick bli ett besök på tandakuten för att försöka fixa det tillfälligt tills jag kom hem igen. Alltså vilka önskedrömmar man har ibland.

Inom de 10 dagarna hade jag hunnit vara hos tandläkaren fyra gånger hos fyra olika tandläkare och öppnat upp visdomstanden när bedövningen inte tog, fixat ny lagning på tanden bredvid visdomstanden då det var nåt knas på den också. MEN jag kom med planet till Florida. 😃 Jag stod ut knappt en vecka med värken fast jag knaprade både tramadol och antibiotika. Dags att testa sjukvården i USA! Först till en vanlig tandläkare som bara tittade mig i mun där var rann ut var från visdomstanden (såg det ut som) och genast ringde till kirurgen. Inom ca 45 minuter låg jag under narkos för operation av visdomstanden som satt så illa att de fick gräva lite i käkbenet också. Jahapp, så var den semestern förstörd, knaprade både vicodin, tramadol och antibiotika som värsta knarkaren. Blev ändå inte bra så ringde och förvarnade min tandläkare som ringde tillbaka när jag satt i bilen på väg hem från flygplatsen och frågade om jag kunde komma förbi på vägen hem. Superservice - privat vård rules!

Har alltså fortfarande problem i samma område men sen har ytterligare tänder kraschat ihop. I fyra månader så hävdade tandläkaren att det inte var något fel för han såg ju inget - tills han öppnat tänderna som varit fyllda av var och blod. Så summa summarum efter sju månader är fyra rotfyllningar, två ev tre kronor, en bortopererad tand och ytterligare en tand som tandläkaren ännu inte hunnit med samt ytterligare en som är misstänkt. När ska de börja lyssna på mig när jag säger att det är nåt fel. Det är alltså nåt helt galet med min saliv som orsakar det här så nu sköljer jag munnen med flour som en toka varje morgon och kväll. Och har en date med tandläkaren en gång i veckan där han manglar mig mer än en timme per gång.

Sa jag att jag har tandläkarskräck!

Man börjar ju verkligen undra vad det är som händer med kroppen!  Och sjukskrivning för de här problemen är det ju inte tu tal om - jag är ju inte sjuk - det är bara kroppen som stökar.

By the way, bara så att ni vet, man ska inte blanda vicodin och migränmedicin, jag har testat och jag tror jag fick nåt anfall av det, kroppen krampade lite konstigt när jag vaknade upp.

Här hittar ni mig

Jag har ju inte riktigt berättat exakt vad det är jag har drabbats av och det dröjer lite till innan jag kommer dit.

Ni vet den där så kallade fritiden då det är tänkt att man ska få återhämta sig. Det är ju tiden då man ska få umgås med nära och kära, träna eller i alla fall få göra det man själv vill. Den är kaputt för mig de senaste åren. Jag ligger hela tiden i träning i sjukvårdens labyrint men även hela Stockholm med omnejd. Eller snarare så är det där jag irrar på dagarna - på kvällar och helger måste man ju jobba ikapp den förlorade arbetstiden - vi kör ju stenhårt på arbetslinjen nu för tiden.

Om ni nån gång har vägarna förbi och har tid för en fika så hittar ni mig troligtvis på nån av dessa platser, det är i alla fall här jag har hållit hus de senaste åren (vad gäller framtiden så har man ingen aning, inte någon har det men definitivt inte med den här sjukdomen):

Karolinska Huddinge Sjukhus
Södersjukhuset
Husläkaren
Sophiahemmet
St Eriks Ögonsjukhus
St Eriks Tandakut
Odenplans läkarhus
Cityakuten
Sabbatsbergs specialistvård
Läkarhuset Hötorgscity
Tandläkaren
Tandhygienisten
Optiker
Sjukgymnasten

Som sagt, det är tur att man bor i storstan - finns många korridorer att välja på och irra bort sig i. Det fria vårdvalet rules!

Ja, jag vet, jag är dyr i drift men det är ju inte direkt så att jag valde den här sjukdomen som tar över ens liv, jag är ju inte ens sjuk just nu - har bara lite stök med kroppen. Och tro mig - man försöker in i det längsta hålla sig borta från de här ställena - för man vet att har man tagit klivet in så finns ingen garanti att man blir utsläppt igen. 😂😂😂

Jag är faktiskt oerhört tacksam att vi har en gemensamt finansierad sjukvård för om jag samtidigt skulle ha varit tvungen att tampas med ett försäkringsbolag om diverse behandlingar och mediciner så skulle jag gå under. Så från djupet av mitt hjärta så tackar jag er alla skattebetalare som bidrar! Det är också jättebra att jag har rätten att få välja läkare men måste det ta så lång tid att hitta rätt? Vad kostar inte det här sökandet för skattebetalarna? Det bara måste gå att hitta en annan struktur på systemet.

Politiska partier vs företag

God morgon!

Idag är det tandläkardag, ska bli spännande att se vilken tand han ska ge sig på idag. Just nu jobbar han på tre tänder samtidigt.

Jösses, vad min hjärna går på turbo just nu. Jag har gått som i en bubbla i fyra år och försökt hålla näsan över vattenytan för att klara sjukdom, vårdkarusellen och arbete. Och tydligen har jag grubblat en hel del i den bubblan utan att jag har varit medveten om det. Men nu, nu händer det grejer i huvudet - Jag är fri!!!! 😃 Eller så är det bara nåt knas på doseringen av nån av medicinerna. Jaha, då kanske man måste boka ytterligare en läkartid (åtminstone blodprover) för att kolla att det är ok.

Men nu skuttar vi över till dagens ämne.

Jag är verkligen ingen politiker och har egentligen ingen aning om hur det fungerar i maktens korridorer men det finns ändå saker jag har funderat på (tydligen) så här kommer dagens fundering: Hur kommer det sig att politiska partier aldrig förändrar sig själva i grunden? (I alla fall inte så att det syns för gemene man.) De är inne och ska förändra alla andra möjliga och omöjliga strukturer/system/organisationer men aldrig sig själva. De byter nån i toppen och så tror de att det räcker.

Jämför med ett företag - går det dåligt så måste de börja med sig själva och förändra företaget inifrån om de ska överleva. Ja, oftast betyder det ju också att högste tuppen/hönan byts ut samtidigt för att även omgivningen ska förstå att en förändring är på gång.

Ha en bra dag!

Privat vs icke privat vård

Jag har ingen aning om hur mycket tid ni spenderar på besök i vården men jag har ju irrat runt i vårdens labyrint rätt så många timmar. Och vet ni vad jag har upptäckt? Det tog sin tid - men vi har två system! Vet ni om ni hamnat hos en privat vårdgivare eller om ni hamnat hos en landstingsdriven vårdgivare? (Och jag pratar inte om att ta en egen sjukvårdsförsäkring utan även vi vanliga dödliga har två system att välja mellan.) Det kan faktiskt vara väldigt viktigt att hålla koll på det här för det kan vara milslångt i hur du kommer att bli bemött och behandlad. Och för att inte prata om när man ska både förflytta sig själv och informationen om en själv mellan systemen. Och det gäller att verkligen hålla koll på när man ska välja det ena eller andra systemet, för båda har både bra och dåliga sidor. Eftersom vi har fritt vårdval så har man ju rätten att använda systemet på bästa sätt för ens egen situation. Det är ju bara den lilla detaljen att det är du själv som måste lägga ner tiden för att hitta den rätta vägen - det finns ingen som kan hjälpa dig med att ta dig igenom vårdens labyrint - det är ditt eget ansvar nu för tiden.

Medan man irrar runt i labyrinten så får man ju för allt i världen inte glömma bort att hela tiden fundera på vilken typ av läkare man stöter på för att säkra att man får rätt vård (igen: ingen annan gör det åt dig - det är ditt eget ansvar nu för tiden). Är det en läkare som tror att hen kan lösa allt själv och det finns inte en chans att man får komma till nån specialist, istället blir man en försökskanin på nån hens vetenskapliga utvecklingsresa med eventuella besök på akuten som konsekvens? Eller är det kanske en som absolut inte vill utvecklas och vågar ingenting och skickar en vidare till än den ena specialisten efter den andra - bara inte till den rätta specialisten? Det finns fantastiska läkare där i labyrinten men du måste bara lägga ner tiden för att hitta dem och sen hålla i dem som om livet hänger på det (vilket händer att det gör - även för den bäste).

Snäll som jag är så tänkte jag naturligtvis dela med mig av mina hårt förtjänade erfarenheter. 😁 Men här får det bli en cliff hanger för jag behöver knåpa lite på det inlägget. Så länge får ni klura på det här inlägget.

Städa ut julen

Har ni hunnit/orkat städa ut julen än?

En som har en kronisk sjukdom där trötthet ingår får ju alltid jobba med det dåliga samvetet och känslan av att man alltid ligger efter.

Så här kommer mitt erkännande: jag har inte hunnit/orkat städa ut julen än men efter att ha pratat med en granne så känner jag mig lugn. Vi har ju missförstått det här med när julen ska städas ut - tjugondag knut är <strong>startskottet</strong> för att plocka bort alla julsaker inte slutdagen. Och sen har man ända fram till fastan så att man får plats med påsken. 😃

Så alla ni andra kroniskt sjuka som har dåligt samvete - sluta med det - det är vi som ligger rätt i tiden. 💜 Alla ni andra också för den delen för jag lovar - hur ni än gör så kommer ni nog i de flesta fallen ligga före nån som är kronisk sjuk.

Ny vecka - nya utmaningar och läkarbesök

God morgon,

Skönt att helgen är slut, eller hur? 😉 Jag hoppas att ni har hunnit med det ni hade tänkt att göra i helgen. Jag hann i alla fall utanför dörren i lördags innan kroppen bestämde sig för att ta en paus.

Alltså, jag måste ta tag i det här med magen igen. Blev kvar i sängen hela dagen igår pga smärtorna och sömnen inatt blev inte heller den bästa. Smärtorna har fortfarande inte släppt så jag är oerhört tacksam att jag har det jobb jag har så jag kan jobba hemifrån idag efter bästa förmåga. För sjuk är jag ju inte, huvudet funkar ju fortfarande, det är bara kroppen som stökar med mig igen. (Nån som känner igen det här prestationssyndromet 😃).

Men när ska jag hinna och orka med att snurra problemen om magen igen i vårdens labyrint? Bara den här veckan har jag ett tandläkarbesök och ett besök hos husläkaren inbokat.

Det här med att vara sjuk funderar jag mycket på - när är man sjuk? Jag tycker ju själv att jag inte är sjuk för det mesta utan jag har ju bara en kropp som stökar (visserligen mest hela tiden) men när är jag sjuk? Vad betyder sjuk för er?

Magen - ska bara funka

Nu när jag ändå ligger här i sängen med mina magsmärtor så kan jag ju dra den historien.

Känner ni till Odjuret och Vilddjuret? Det gjorde inte jag heller fram tills för fyra år sen, ungefär samtidigt när ögonen gav upp.

Jag har tidigare alltid haft en järnmage och har i princip aldrig varit magsjuk eller haft kräksjuka, woohoo - grattis till mig. En dag var de bara där. Odjuret är den här saken som helt plötsligt beslutat sig för att köra sin boxningsmatch om världsmästartiteln i magsäcken. Sen lika plötsligt så behöver ju Odjuret ta paus och vila upp sig och då gäller det att vara beredd och ha nära till toaletten för då är det dags för Vilddjuret att göra entre. Vilddjuret är verkligen ett vilt uppjagat djur som gör allt det kan för att hitta ut ur tarmarna men inte lyckas.

När det här har pågått en tid och man varit ett par vändor till akuten pga smärtorna så känner man ju att man borde kolla upp det här ordentligt. Jahapp, dags igen att ta kontakt med vården. Den här gången fick det ju bli husläkaren för ögonläkare kan ju inget om magen och väntetiden var ju bara sex veckor tills man skulle få sina 15 minuter. Under tiden är det ju bara att bita ihop och ta en alvedon (som inte hjälper) och kravla till jobbet. Hur kommer det sig att varje gång jag hamnar hos husläkarmottagningen så är det första jag får höra - det här är nog inte så farligt? Husläkaren påpekade lite fint - ja, det är ju många som har problem med magen och det är nog IBS (ni vet den där diagnosen som man inte kan fastställa genom prover och ingen behandling finns) men du kan ju få göra en undersökning om du vill och prova med de här tabletterna. Åh, vad bra, en undersökning till - om tre månader! Hos en specialist som bara kollar en enda sak i magen. Visste ni det att det finns en specialist för varje liten beståndsdel i magen? Gissa hur många man måste gå till för att hitta ett diffust problem.

Har ni genomgått undersökningar i magen? Det är ganska känsligt kan jag säga och man får ju inte vara så fin i kanten när de ska kolla igenom hela kanalen. Personligen så tycker jag ju att det är ganska integritetskränkande när de måste vara så närgångna, men det är nog bara jag som är lite känslig. Men ibland undrar jag ju vem som väljer en sån här typ av yrke? Jag måste erkänna att  jag till viss del beundrar dem.

Jag är faktiskt för det fria vårdvalet för jag bor ju i Stockholm så jag har ju förmånen att jag kan välja men har någon berättat vad det fria vårdvalet egentligen betyder i praktiken? Jo, det betyder att du själv måste ta 100% ansvar för din hälsa/sjukdom. Det finns ingen som håller din hand i systemet. Du måste själv leta reda på en bra husläkare men du måste också lägga ner mängder av tid för att hitta rätt specialist som i alla fall kan göra ett par undersökningar själv innan du måste leta upp en ny.

Ja, jag erkänner, jag gjorde det ju inte helt lätt för läkarna att hitta problemet för jag var ju på några tjänsteresor under den här tiden då magen helt plötsligt även bestämde sig för att vara mottaglig för magsjukor. Att känna att den slår till precis när man klivit på ett plan som tar tio timmar, det är inget jag önskar någon annan. Vet inte hur det är för er andra men det här har varit en av mina stora skräcker att råka ut för men jag lovar när det väl händer så bokstavligen skiter man i alla andra. Jag hade dock tur den resan - jag hade fått platsen närmast toaletterna och vi flög på natten - och lagom till vi landade så var jag komplett utrensad. En av resorna så lyckades jag faktiskt att ta mig hela vägen hem till min egen toalett, tack o lov, för att sen sitta fast där i tre dagar - även dysenterin tagit greppet om mig - så blev man registrerad hos Smittskyddsinstitutet också. Att ta reda på vilken typ av magsjuka man drabbats av överlåter jag till er att googla på själva. Men jag kan ju meddela att det krävdes en annan typ av specialist för de här problemen.

Jaha och här sitter jag fyra år senare och är egentligen inte så mycket klokare vad gäller min mage. Odjuret, Vilddjuret och magsjukorna har lämnat mig i fred det senaste året men jag har fortfarande kraftiga attacker av smärtor som kommer regelbundet var 6-8 vecka. Jag har träffat 4 magspecialister, ett antal besök på akutmottagningar och fått göra alla förnedrande undersökningar som går att göra ett antal gånger med olika diagnoser varje gång, typ IBS, laktosintolerant, glutenintolerant, magkatarr osv. Hittills har inget stämt och inget smärtstillande funkar. Och alla släpper taget när de inte hittar något. Men det är väl det här som menas att patienten ska få bli mer involverad i sin egen vård – man ska dra hela lasset själv.

Ja, det är kanon med fritt vårdval men är det någon som ens vågar gissa på vilken tid jag har behövt att lägga ner på att hitta magspecialisterna, undersökningarna och akutbesöken? Och detta har jag varit tvungen att fixa samtidigt som jag jobbat heltid (för med de här problemen är det ju inte tu tal om sjukskrivning) och samtidigt försökt lösa bland annat ögonproblemen.

Apotek och mediciner

Innan jag fortsätter att berätta om min egen resa inom sjukvården så har jag gått och funderat på det här om apotek och mediciner - där jag också har skaffat en viss erfarenhet under de senaste fyra åren.

Här kan man ju inte heller ligga på latsidan direkt. Först ska man hitta ett apotek som man tycker har en bra service och framförallt så är det ju kanon om de också har din specifika medicin på lager när man väl har kommit fram i kön. Har de inte din medicin så börjar ju ytterligare en rundtur i systemet. Men här har man ju faktiskt tre val.

Det första alternativet är att lägga in en beställning och så får man planera in ytterligare tid för att komma tillbaka vid ett senare tillfälle för att stå i kö igen för att äntligen hämta ut medicinen. Den här processen måste man ju vara noga med att tajma för man får ju bara hämta ut en viss mängd inom en viss tid och väntar man för länge så har det ju tagit slut hemma. Så om ni undrar vad kroniskt sjuka gör på söndagarna när de inte hinner eller orkar träffas - de sitter hemma och räknar piller för att planera för veckans runda till apoteket - för man har ju inte sån tur att all medicin tar slut samtidigt.

Det andra alternativet är ju att man kan gå till konkurrenten för att stå i ny kö bara för att se om de har medicinen på lager. Det är ju tur att man bor i storstan - finns många apotek att stå i kö i.

Det tredje alternativet är faktiskt ganska bra - man kan beställa mediciner på nätet - först ska man ju bara registrera sig. Sen kan de faktiskt leverera hem det direkt till din brevlåda, helt suveränt - och då funderar jag på hur de lyckas trycka in de där stora runda burkarna eller kartongerna (som jag har) i den typen av postfack som finns i storstan, annars så förstår jag att de gärna levererar till ditt närmaste postombud så får man stå i den kön i stället.

Och det här med att få sin specifika medicin är ju något som man inte får vara så kinkig med har jag fått lära mig under resans gång. Visste ni det att även om man har kommit överens med sin läkare om en specifik medicin så har nån annan rätt att bara helt enkelt byta ut den för att det finns en billigare variant. Jag fattar poängen - man har tänkt att man ska spara in på medborgarnas skattemedel. Men då undrar jag - som hamnar på akuten titt som tätt eller hos nya specialister pga biverkningar av den utbytta medicinen (och jag är inte ensam) - har nån räknat på den kostnaden? Jag är inte förvånad att det är fullt på akuten - är nån annan det?

Ni håller väl också koll på att ersättningsmedicinen ni får ingår i den allmänna läkemedelsförsäkringen för det gör ju plötsligt ingen annan åt en. Ingen försäkring - ingen ersättning vid allvarlig biverkan.

Ögon - vilket fantastiskt organ när de funkar

Ni som umgås med mig känner ju till hur jag har terroriserat sjukvården de senaste fyra åren men jag tänkte ändå ge er en liten sammanfattning av ett av problemen jag dragits med.

Ögon - det är väl helt fantastiskt vad man uppskattar när de funkar som de ska och jag kan lova att man får panik när de inte funkar som de ska, speciellt när man sitter och ska sköta sitt jobb på datorn.

För att försöka fatta vad som händer så börjar man ju hos optikern. När man där har bytt ut glasen fem gånger på samma båge på ungefär en månad och de säger att de inte hittar något fel och tyvärr du är inte välkommen tillbaka så börjar man ju fatta att man kanske behöver gå till en ögonläkare. 😋

Har ni varit hos nån ögonläkare nån gång? Jag vet inte vad ni har för erfarenhet men jag kan lova att jag har fått erfarenhet efter 3,5 års springande hos dem. Det är väldigt spännande släkte i mitt tycke. Man kommer in, de gör sin undersökning knäpptyst utan att ställa en enda fråga i 7 minuter och sen så droppar de i några droppar och kör ut en i väntrummet en kvart så att de hinner ta en annan patient emellan. Sen får man komma in igen och så fortsätter undersökningen igen i fem minuter, knäpptyst, fortfarande inga frågor. Och så helt plötsligt är allt över - näää, jag kan inte se att det är nåt fel på dina ögon - du får gå tillbaka till optikern, de mäter fel styrka på dig - tack och hej! 😳 Jaha, och när man sen kommer ut i dagsljuset så inser man att man fått pupillvidgande droppar. Har ni gått ut i strålande dagsljus med pupillvidgande medel nån gång - utan solglasögon. Jag lovar - det går inte att öppna ögonlocken - rackarns vilka starka reflexer ögonlocken har. Man lär sig nåt nytt nästan varje dag. 😃

Jahapp, då fick man leta efter en ny optiker och prova nya glasögon och det fanns en optiker som tog sig an mig och var villig att testa lite olika styrkor och glas men så klart så var det jag som fick betala hela kalaset för de kan ju bara garantera vad som mätts upp i maskinen i ett mörkt rum (och mina ögon är inte överens med de maskinerna). Jag måste få klappa mig på ryggen och säga att jag är sååå stolt att jag haft sånt tålamod. I snitt var jag tvungen att byta ut båda mina par glasögon var tredje månad. En period var det så illa så att det blev sex par nya glasögon på två månader. Jag var värsta kassakon för den optikern för hen kunde ju inte heller se att det var något fel på mina ögon. 😏

Efter 3,5 års smärta, inte se ordentligt, spring hos 3 olika ögonläkare med samma undersökning varje gång, ortoptist (som testar ögonmusklerna), 3 optiker, alla sparpengar som lagts på byte av glasögon och all förlorad arbetstid så fick jag till slut min räddning.

Min räddning kom från andra sidan jordklotet ( ja, ofrivilligt så testar jag även sjukvården när jag är ute och reser :-)). Jag säger bara Halleluja Bangkok - fick visserligen sitta och vänta fyra timmar men när jag väl kom in så tog det också bara en kvart för undersökningen. Den stora skillnaden var dock att de hade en mer avancerad utrustning, han ställde massor av frågor och när jag gick därifrån så hade jag fått fem olika diagnoser, en specialbehandling av ögonen av en tränad sköterska och en påse med mediciner. 😃 Efter två veckor så var nästan alla besvär borta och jag har inte behövt byta glasögon på ett år nu.

Jag måste bara säga att egentligen tycker jag ju att det är sjukvården som har terroriserat mig under alla dessa år genom deras konstanta kommentarer som - nä, ser inget, inget fel eller ta en alvedon.

Hmmm, å vaffo blir det på dette viset då? Jo, som jag ser det så har vi ju fått en privat marknad för sjukvården och ju fler gånger vi går desto mer får de ju betalt! Alla system har sina brister men så som systemet är uppbyggt nu så förstår jag varför sjukvården söker mer folk.

Snipp, snapp, snut så var sagan slut! 💜

Tandläkarbesök

I veckan var det då dags för årets första besök hos tandläkaren. 😣

Efter att ha varit där nästan en gång varannan vecka sen i början på juli förra året så började jag faktiskt känna mig förhoppningsfull att vi snart är igenom det här eländet men nääää så skoj ska vi inte ha. Istället så ska vi tydligen öka tempot så idag gick jag därifrån med 5 nya tider, en i veckan, fem veckor framöver.

Tack och lov för mig så är tandhygienisten sjukskriven så hens inbokade tid i januari kunde jag stryka och flytta fram till februari.

Jag ser verkligen framemot mitt läkarbesök hos VC i slutet av januari (det är ju fem veckors väntetid innan man får träffa husläkaren) och när han ska börja lösa de fyra sakerna jag ville ta upp på mitt 15 minuters möte. NOT!!!

Idag gick det då åt ca 2 timmar av min arbetstid. Jag tror jag får börja trolla med knäna för att få ihop min arbetstid + övertiden som blir när man jobbar med årsbokslut.

Hoppas alla ni andra har en bättre start på 2015. 💜

Årets första läkarbesök

Året har dragit igång med buller o bång. Förrförra veckan höll på att sluta på akuten p g a biverkningar av tabletter (som inte ska ha några biverkningar) som specialist 1 skrev ut innan jul.

Men duktig som jag var höll jag ut till förra veckan då jag hade ett återbesök hos specialist 1 (årets första läkarbesök). Meddelade hen om biverkningarna och sa att de kommer inte försvinna av sig självt - jag måste ha en annan medicin för att bli av med dem. Hmmm säger specialist nr 1 - det kan inte jag skriva ut - du måste gå till specialist nr 2 för att få de tabletterna - på vägen ut så finns receptionen till specialist nr 2 - gå dit och boka en telefontid. Åååhhh, vad smidigt tänker jag - går till receptionen för specialist nr 2 som meddelar att det var för länge sen jag var där så jag måste ha en remiss. Inga problem säger hen i receptionen - be bara specialist nr 1, vårdcentralen eller kontakta specialist nr 3 att skriva remissen.

Åkej så nu drar vi igång karusellen ordentligt - nu ska vi alltså blanda in fyra läkare för att lyckas få medicin mot nåt som en läkare har orsakat och som sen inte kan fixa sina egna problem medans jag vet vad jag behöver för att lösa situationen. Det slutade med att jag fick börja om i receptionen till specialist nr 1 och fick sitta i väntrummet igen bara för att kunna meddela att jag måste ha en remiss. Och eftersom jag nu fått en remiss så kan vi inte lösa det på telefon utan nu måste jag sätta av tid för ytterligare ett läkarbesök och det lär ju inte bli imorgon jag får tid. Gårdagens läkarbesök tog närmare tre timmar av min arbetstid.

Jag trodde att man hade börjat införa LEAN systemet inom sjukvården men jag har nog hört fel för jag har än så länge inte sett röken av det systemet. 😏

Kontakt med Vårdcentralen

Alltså nu bara undrar jag om det ska vara så här?

Har bokat tid hos vårdcentralen för fyra saker som jag skulle behöva kolla upp. Jag skrev alla fyra sakerna i bokningen online så att de skulle se att jag behövde en längre tid med läkaren. Å så kommer då svaret: Jag får tid för en av sakerna - har jag fler saker jag vill ta upp - då måste jag boka nya tider!

Ok, så jag måste nu boka fyra tider hos VC där jag redan nu vet att två av dem kommer kräva remiss till specialister. Och sen hos specialisten så kommer jag säkerligen vara tvungen att gå på minst ett återbesök för första besöket är ju bara en utvärdering för vilka undersökningar som krävs.

Så helt plötsligt har då ett tänkt läkarbesök blivit åtta besök.

Samtidigt ska man då också fixa sin heltid, för jobba ska man ju enligt arbetslinjen. Och i grunden är jag helt för arbetslinjen men hur ska man få ihop det när sjukvården slukar en stor del av arbetstiden?

Jag bara undrar - ska det vara så här?

Vad vill jag

Jag vet inte om ni någon gång har funderat på hur livet och vardagen ser ut för någon som har drabbats av en kronisk sjukdom? Jag hade i alla fall inte det fram till för fyra år sen då jag själv drabbades.

De senaste fyra åren har varit en fysisk berg o dalbana, en känslomässig karusell samtidigt som jag har varit tvungen att snirkla mig fram i vårdens labyrint. Just nu börjar mitt liv i vården te sig som både en parodi och tragedi på en och samma gång.

Med den här bloggen vill jag beskriva hur en vardag som kroniskt sjuk kan se ut med fokus på hur det ser ut för den lilla människan när man är tvungen att ha kontakt med dagens vårdsystem samtidigt som man försöker upprätthålla någon typ av normalt liv. Under min insamling av ofrivilliga erfarenheter inom sjukvården så har jag även haft tid att betrakta och analysera vissa fenomen som jag också kommer att dela med mig av.

Mitt sätt att hantera det på är att använda mig av ironi, galghumor men också en hel del allvar. Hoppas ni vill hänga med.