En soff/sängdag igen (det är ju lördag) med värk i kroppen. Nu har jag haft den här bloggen i nästan två veckor och det är dags för en liten sammanfattning. På de här två veckorna så har jag hunnit med:
Tre migränanfall
Ihållande käk-/tandvärk under nästan hela tiden
Två attacker på magen
Ögonallergi
Två dagar med led- och muskelvärk
Varje dag måste jag regelbundet droppa tre olika droppar i ögonen
Varje morgon och kväll tillbringar jag ca 20 min åt att rengöra och behandla mina ögon
Två tandläkarbesök
Ett besök hos husläkaren
Två besök på apoteket
Fått ihop min heltid + några timmar till
Är det nån som vill byta? Nånstans här emellan ska man ju också lägga in det här som alla pratar om - träning och andra må bra saker, ta hand om hushållet och glöm för guds skull inte planera och laga nyttig mat. När tycker ni att jag ska lägga in den tiden. Den tiden är i princip uppslukad när man har en autoimmun sjukdom som SLEn när man samtidigt ska sköta ett heltidsjobb. Men man vill verkligen inte acceptera, man kämpar på och hela tiden så lever man på hoppet och så tänker man: bara jag får rätt mediciner mot magen så löser det sig, att det här med ögonen kommer att bli bättre och bara tandläkaren får till tänderna osv och varje gång en attack av utmattning och led-/muskelvärk är över så tänker man nu, nu är det över. Meeen, efter att det har snurrat runt så här i fyra år så börjar man ju undra? Hur länge ska man orka?
Igen undrar jag - när är man sjuk? Inget av det som jag radat upp gör att jag själv ser mig som sjuk för jag är verkligen lindrigt drabbad av SLEn. Förresten vem kom på orden lindrig eller mild variant av SLE. Det kan inte vara någon som själv är drabbad i alla fall utan det är väl nån läkare som tycker att det är lindrigt eller milt bara för att man inte har drabbats i de inre organen. Personligen tycker jag att det är en bättre beskrivning med att säga att det inte är så allvarligt. För mig finns inget lindrigt eller milt i att ligga och skaka av magsmärtor, ögonsmärtor, värk som ilar genom hela skelettet eller en utmattning som gör att du vissa dagar måste vila en hel dag efter att du har duschat.
Och om man då börjar fundera på sjukskrivning så är det ju dags att involvera försäkringskassan med det här - då kommer de ju bara att börja garva, för i deras värld har jag ju full arbetsförmåga. Att arbeta är ju det viktigaste som finns enligt några som bestämmer - arbetslinjen ser ni - det är viktiga grejjer! Här har jag faktiskt inte koll men kan man söka sjukskrivning fast man har arbetsförmågan men är inte tillgänglig för 100% arbete pga att vårdsystemet suger musten ur en och slukar all tid? Det är ju de själva som orsakar det hela - tar de ett sånt ansvar? Är det nån som provat detta i högre instans?
Och det här med sjukskrivning är ju spännande - här finns ju inte en chans att man kan vara med att påverka. Har ni märkt att här har devisen att patienten ska vara mer involverad i sin vård helt plötsligt försvunnit totalt - nä, nu är det nån läkare som sitter på sin kammare och har full koll (NOT) som ska bestämma om man är sjuk eller inte. Jag tror minsann att det är samma läkare som kom på att det heter lindrig eller mild SLE.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar