R.I.P

Hade tänkt lägga ut en uppdatering idag men avvaktar lite då tråkiga nyheter kom idag.

En av mina fina SLE vänner har idag lämnat oss. 💜 För ett par månader sen fick hon beskedet att hon  satts upp på listan för att få nya lungor. Tyvärr så hann det inte komma några till henne och kroppen orkade inte kämpa längre. 💜 

Vila i frid! 💜🌹😇 

Mina Vänner

Idag är dagen att lägga en extra tanke på de som drabbats av SLE. Det är nämligen internationella SLE dagen! 

Jag tänker att jag är oerhört tacksam över att jag ändå har drabbats så pass lindrigt som jag har även om jag har en del stök i kroppen. Jag skänker en extra tanke till alla mina fina SLE vänner som tyvärr har drabbats väsentligt hårdare än mig. Jag tänker på de som behöver blod, de som väntar på nya lungor eller en ny njure, de som väntar på peruk och de som behöver nya stamceller. Idag tänker jag också på att jag är rädd för att själv hamna i den situationen att jag behöver den hjälpen.

Om man är på den givmilda sidan så är vi många som skulle uppskatta en donation till forskningen via Reumatikerförbundet BG 900-3195, märk det med SLE forskning.

Känner man att man inte har råd att vara ekonomiskt givmild så är vi lika tacksamma för att man anmäler sig till donationsregistret då man kan rädda många liv med den gåvan. Här kan man anmäla sig till registret:  

http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Ett stort TACK för den hjälp du orkar med!

Ofrivillig pillerbrukare

Åh nej, jag har fallit över stupet - pillerstupet. Jag tycker ju inte ens om tabletter men jag verkar fast. 

Jag vet inte hur era tankar har gått kring dosetter men själv har jag alltid tänkt att dosetter - det är ju bara för gamla och för de som är riktigt sjuka. Jag vet ju att jag inte är gammal än (eller förresten, det kanske är här jag brister i självinsikt när jag tänker efter). Och sjuk är jag ju inte - det har ju typ fjorton läkare som bara stirrar på sin lilla bit av min kropp sagt och egentligen tycker jag ju inte det heller - jag har ju bara en knasig kropp. Hur svårt kan det vara att hålla koll på några piller? 

Meeen nu, nu fattar jag grejjen med dosetter - jag har nått nivån där jag känner ett väldigt stort behov av en dosett (eller egentligen en resväska med fack) just nu. Jag fattar inte vad som hände - mer än att jag mått pyton ett bra tag - men hur kunde jag gå från typ 2-4 tabletter per dag till nu då jag är tvungen att få i mig runt 20 tabletter per dag? Nu börjar man ju fatta att det kan bli lite snurrigt att hålla ordning på det medicinintaget - man behöver alltså inte ens vara vare sig gammal eller sjuk för att det ska bli snurrigt. Se där - nu fick jag lära mig nya saker igen. 

Och för att göra det riktigt jäkligt är det ju klart att man inte ska trycka i sig allt på en och samma gång. Näää rå, några ska ju tas en gång om dagen, några två gånger och andra tre eller fyra gånger per dag. Sen har vi ju de där rackarns tabletterna "vid behov" och "om ifall att". Sen måste man ju komplettera med de där tabletterna för biverkningarna av de första tabletterna. Man får ju inte heller glömma bort vilka som ska tas med mat, utan mat, tillsammans eller absolut inte tillsammans osv. Sen får man ju för allt i världen inte glömma hur länge man ska ta dem - 10 dagar, tre månader, fyra månader, ett år, tills man är bra eller för alltid. Sen kan man ju växla mellan att ena dan ska man ta en tablett men nästa ska man ta två. Gissa om man börjar bli snurrig nu. Tur att man inte är gammal eller sjuk så man precis på gränsen lyckas hålla ordning på tablettkaoset - inbillar jag mig i alla fall.

Men det var ju faktiskt tur att nån smart människa kom på det här med dosetten - jag inser ju att den verkligen skulle hålla ordning på mitt liv just nu - även om det är av resväsketypen som jag skulle behöva. För det är ju klart att det är ju inte bara tabletterna som ska hållas reda på. Nääää rå, vi kör väl lite behandlingar för ögonen också. Här kör vi med fem varianter av droppar och salvor. Varannan timme eller en, två, tre, fyra gånger om dagen är melodin att försöka följa för att ögonen ska må bra och fungera som de ska. Och för er som inte använder ögondroppar så kan jag meddela att det är helt fysiskt omöjligt att få plats med mer än en droppe i ögat i taget, man måste vänta typ 10-15 minuter mellan de olika dropparna. Sen får man ju inte glömma den där halvtimmesritualen som man behöver göra varje morgon och kväll för ögonlocken måste ju hållas reeena.

Vet ni hur stora behållarna är för några droppar vätska? Har ni försökt trycka i en sån engångsbehållare i ett dosettfack? Hur sjutton ska man hålla i ordning på både tabletter och ögon droppar? Hmmm, jag kanske har kommit på en ny affärsidé.....

Nämen, vet ni, jag är faktiskt oerhört glad över att jag har fått alla dessa tabletter och droppar för det gör ju faktiskt att jag kan, orkar fortsätta jobba - så här ser ni beviset - det finns inga sjuka - jag tror nog att de som bestämmer har rätt. Sen om man kan koncentrera sig mellan tablettslukandet och ögondroppandet - det skitsamma - tydligen. 

Ojsan hoppsan

Alltså det måste ju vara nåt med mig som gör att jag stöter på så konstiga saker inom sjukvården. För ni andra har väl inga som helst problem när ni söker hjälp? 

Det är så konstigt för väldigt ofta så hamnar jag i den här situationen:

Inga problem säger de. Enkelt att fixa säger de. Inget allvarligt säger de. Det här går fort säger de. Och sen helt plötsligt hör man bara Ojsan, hoppsan........ 

Härom veckan var det hos ögonläkaren där jag fick en medicin av en läkare som jag inte tålde, nästa läkare tycker inte att jag skulle ha nån ersättningsmedicin så ojsan, hoppsan, jag blev visst sämre vilket den tredje läkaren fick ta hand om. Senast härom dagen hände det igen när tandläkaren "bara" skulle dra ut en tand. Ojsan, hoppsan den sprack. Det slutade med en mindre operation med karvande i käkbenet. Så nu sitter man här med en hamsterkind och knaprar på smärtstillande och en tiodagarskur med antibiotika. Jiippiiee - mer mediciner. 

Är det fler som känner sig som ett nervvrak när man ska uppsöka läkarvård? Det är ju faktiskt ingen höjdare att typ komma ut sämre än man åkte in för och inte bara en gång utan mer ofta än sällan. Man försöker ju vara snäll och ge dem information innan de bestämmer sig för behandling och ingrepp för på nåt konstigt sätt är det ju jag som ska leva med skiten och inte de. Men den insikten verkar många ha tappat bort på vägen.

Men, nu är jag ju så där pessimistisk igen - det är väl klart att läkarna också är människor - de kan ju också göra fel - att fela är ju mänskligt som de säger - det är ju bara lilla jag som drabbas - och lite svinn får man ju räkna med. 

Sjukvårdskapitalister?

Allvarligt talat - jag bara undrar - vad är det för fel på det svenska vårdsystemet? Varför måste man gå flertalet gånger till läkare här i Sverige innan man får hjälp - om man lyckas få någon hjälp överhuvudtaget? 

Den senaste tiden så är det mina ögon som har stökat och smärtat rejält igen och som vanligt så är det ju ingenting som syns tydligt vid undersökningarna, tycker i alla fall läkarna här i Stockholm - och då kan det ju inte vara något som är fel. För det är ju klart att ser de inget så finns det inte. Men det är ju himla konstigt att smärtan helt plötsligt dyker upp och ändå är där. Det är ju också himla konstigt att när man är i Bangkok så hittar de problemet första gången man går till läkaren. Men här i Stockholm hittar de absolut ingenting. Här blir man ju då tvungen att springa till läkare fem gånger innan nån börjar vilja förstå att det nog ändå är nåt som pågår. Är det nån som är förvånad över att våra vårdkostnader skenar här i Sverige om det är så här det funkar? Men det är nog bara jag som har sån här otur i mina möten med sjukvården. Det verkar ju gå superduper för de flesta - det har jag ju minsann snappat upp i nyheterna. 

Är det också nån som är förvånad att sjukvården skriker om brist på resurser när varje patient måste springa otaliga gånger för ett och samma problem? I alla fall jag tror mig börja fatta varför de känner att det behövs mer resurser. Undrar hur mycket samhället skulle spara om det räcker med att man bara behöver gå till läkaren en gång för ett problem? 

Men varför är det så här i den svenska sjukvården? Har vi en så dålig läkarutbildning i Sverige så läkarna inte klarar av sitt jobb? Och vad har hänt med läkaretiken - ni vet den där att hjälpa människor? Om en patient kommer med ett problem och vill ha hjälp - vad är det i läkaren som gör att hen inte lyssnar och allt som oftast bara viftar bort problemet och vill alltså inte hjälpa eller kanske inte tycker det är värt att hjälpa? Har vi så många i Sverige som går till läkare för att luras och är det därför läkarna blir så blassé och så missar de när det verkligen är något som inte är ok? Eller är det som vanligt och enkelt - cash is king - läkarna/sjukvården har till slut också helt fallit offer för kapitalismen? Människor har inte ens ett värde i deras ögon utan bara $$$ har nåt värde? 

Äsch, nu är det nog jag som har såna där konstiga tankar igen - det är väl klart att det enda läkarna längtar efter är ju att få hjälpa mig. 

Blädderbok

Jag har ju verkligen ingen aning om hur ofta ni går till läkaren men själv undrar jag ju ibland varför jag springer så ofta till läkare och känner mig många gånger som en idiot. Min drivkraft stavas många gånger SMÄRTA - jag står bara inte ut med smärtan som snurrar runt i kroppen. Värken är också jobbig men den kan åtminstone jag på nåt sett härda ut men smärtan som slår till är på en helt annan nivå. Och när det sitter i ögonen, magen och munnen så kommer man liksom inte undan.

När ni har varit hos läkaren har ni någonsin fått frågan - Kan du beskriva smärtan? Vad är det för fråga egentligen - Jag har ont, skitont eller djävligt ont - är typ allt jag brukar lyckas få ur mig. Och så brukar jag peka där det gör ont. Hur sjutton ska man svara på en sån fråga? Jag verkar i alla fall verkligen inte kunna beskriva smärtan, för de läkare jag träffar verkar aldrig förstå det jag försöker förmedla. Det måste ju helt enkelt vara nåt fel på mig. 

Och nåt som jag aldrig fattat är att de oftast alltid vill veta vilken typ av smärta det är. Molande, ilande, huggande osv - vad har det för betydelse? Jag har alltid trott att det viktigaste är var smärtan sitter. Får jag en medicin om jag säger en sak och nån annan om jag säger nåt annat? Jag har ju ont för sjutton - hur svårt kan det vara? Jag känner att jag verkligen skulle behöva få gå en kurs så jag kan fatta hela den här smärtgrejen och inte minst så jag kan informera läkarna på rätt sätt för de har ju onekligen gått kursen eftersom de vill ha så specifika detaljer om smärtan. Fast egentligen vet jag inte vad de vill ha den informationen till för det brukar ju ändå alltid sluta med att man får gå därifrån utan hjälp. 

Men det skulle väl bli alldeles för dyrt att skicka oss alla på en smärtkurs - vi måste ju spara på de allmänna medlen - som de vise i toppen säger. Men jag har en fantastisk ide - En blädderbok med bilder! Tänk om alla de som har fått gå kursen och kan nåt om smärta kan sätta ihop en bok med bilder och så kan vi andra peka. Då kanske man faktiskt skulle kunna få hjälp.

Men det är väl som vanligt jag som inte har koll och får väl fortsätta att springa hos läkarna och känna mig som en idiot - för det är tydligen det billigaste alternativet - för det här har ju de där smarta människorna uppe på toppen säkert räknat på.

Huvud, axlar, knä och tå, knä och tå........

Huvud, axlar, knä och tå, knä och tå........ men min personliga favorit är:

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot......

Meeen det är fantastiskt - jag har fått tillbaka orken och hjärnan börjar också kännas bekant. Wohooo! 

Det är väl sjutton också att det ska vara så svårt att få ordning på hela kroppen samtidigt. Jag är ju verkligen inte allvarligt sjuk utan det är bara kroppen som är knasig. Hur svårt kan det vara? 

Det börjar verkligen bli tjatigt men så här ser mitt liv ut.

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot.......

Var hos ögonläkaren igen i veckan och givetvis fick jag en salva som jag inte tålde vilket genererade besök på ögonakuten. Vilket betyder att man åter igen träffar en ny läkare och så måste man dra allt igen. Läkaren tyckte att mina problem bara berodde på den felaktiga salvan så jag skulle inte ha någon ersättningssalva. Hmmmm, är det därför smärtorna har kommit tillbaka under helgen - för allt är bra, superduper bra med ögonen. NOT! 

Utöver det så ville min reumatolog avvakta med mer mediciner tills hon får ta fler prover när jag har mina magsmärtor och de kommer ju sådär bara på beställning precis perfekt när labben är öppna så man kan lämna prover. NOT! Givetvis så dök de upp kl 15.30 på fredagen - vet ni hur många lab som är öppna vid den tiden eller under helgen. NOLL! 

Och tänderna vet jag inte ens om jag orkar skriva om just nu men vet ni hur många utlandsresor jag kommer våga åka på i år. NOLL! Och vet ni hur många resor jag kommer låta min tandläkare få åka på i år. Japp - NOLL! 

Japp, jag håller mig på den optimistiska sidan idag och trallar vidare på min lilla sång:

Öga, mage, mun, hand och fot, hand och fot......