Botemedel

Den senaste tiden har jag funderat på det här med botemedel och blir lite mer deprimerad än vanligt. Det finns ju verkligen många, många sjukdomar där man önskar att de kunde hitta nåt botemedel. Själv vurmar jag ju för SLEn och just nu är det en av mina högsta drömmar - att jag och många med mig ska bli helt botade. Men här är då mina funderingar - finns det någon, med rätt kompetens och resurser, som överhuvudtaget är intresserad av att hitta några botemedel i dagens samhälle? Vem skulle tjäna på det förutom vi som är drabbade då? Visserligen skulle väl det allmänna tjäna på det för många som inte är det idag skulle ju troligtvis bli produktiva och de skulle därmed kunna bidra till det gemensamma. Men hur mycket pengar lägger egentligen det allmänna på den typen av forskning? Hur många kronor av min inbetalda skatt hamnar i den potten? Inte många tror jag - vad tror ni? Och tror ni att det allmänna bryr sig egentligen - de tycker ju att jag och många med mig, vi kan ju ändå krypa till jobbet - det finns ju tydligen inga sjuka. Och tänk vad behändigt - går vi sådär på halvfart så har de ju oss där de vill ha oss - totalt utmattade och nergångna för att orka förstå och ta strid - gud vad bekvämt för den som bestämmer.  

Tänk er själva, om alla kunde bli botade från alla möjliga kroniska sjukdomar - av ett piller - vad skulle alla läkemedelsföretag, apotek och läkare göra då? Det skulle ju liksom bli som utdöende arter. Om de allmänna inte bidrar med kosing och det privata är de som får hosta upp alla forskningskronor - ja, då fattar jag ju att det är ju inte botemedel de söker efter först. Money, money, money - klart man vill tjäna pengar. Det måste ju vara bäst att satsa på piller som "bara" dämpar symptom. För snacka om fantastiskt att komma på ett piller som många, många behöver knapra resten av sina liv. Och hur suveränt är det inte om man även klämmer in nån otrevlig biverkan (kan ju förstås uppstå av ren flax när tabletten tas fram) som gör att alla de här människorna även behöver fler piller mot biverkningar. Kasching - hör ni klirret! Och vem sjutton har lust eller vill lägga mer pengar på att försöka få fram pillret utan biverkan? Undrar om det ligger några botemedel i någons byrålåda? 

Jag brukar stödja SLE forskningen via Reumatikerfonden för jag tror och hoppas i alla fall att de har rätt fokus på vilken typ av forskning som får pengarna. 

Jag vet inte hur ni känner men jag vill faktiskt inte ha fler piller som bara dämpar vissa symptom men inte alla och dessutom skapar fler genom biverkningarna. Men det är väl som vanligt bara jag som har såna här konstiga tankar. Jag får väl satsa och hoppas att jag vinner de stora pengarna så jag kan starta en egen forskningsfond men till det händer så får ni stå ut med den här bittra bitchen.  

Snart filmstjärna

Har varit dålig på att uppdatera men tröttheten och smärtan vann tillfälligt den här gången. Man blir ju lite extra sur och bitter när både smärta och trötthet slår till samtidigt. Men nu börjar knopp och kropp sakta komma tillbaka igen (man lever väl på hoppet) så nu rackarns kör vi igen.

Under tiden bloggen har legat i träda så har definitivt inte me, myself and I och min kropp det. Tandläkaren är en envis rackare och envisas med att vi fortfarande behöver ses en gång i veckan - 9 månader har jag hållit på. Och nu i veckan så fick jag då flera glada besked från honom. Ungefär som det varit kommer troligtvis min tandhälsa fortsätta se ut under lång tid framöver - jippie - visste väl att nån skulle se till att jag får jobba hårt på min tandläkarskräck. Men han var i alla fall positiv och sa att jag kommer även få ha bättre perioder också. Det känns skönt när man hittat en tandläkare som fattat galoppen - min kropp lever i landet Plötsligt. 

Den andra goda nyheten är att han måste plocka ut en tand som han nu har gjort allt för att försöka spara. Men här ser ni - här går verkligen gränsen för vad man kan få hjälp med i munnen. Det allmänna hjälper gärna till med att se till att tänderna längst bak i munnen (inte bara visdomständerna) kan dras ut - det är ju farligt med dåliga tänder - de kan ju börja stöka med hjärtat och då snackar vi att det rinner ut pengar från det allmänna. Men att ha en ersättningstand tycker tydligen de som bestämmer att det inte behövs - eller det kanske snarare är tandläkarnisse som gett tipset att det räcker att det ser ok ut på framtänderna - de där bak syns ju inte så då används de säkert inte. Nähä - så det är alltså ingen nödvändighet att få tugga maten. Vem behöver tugga maten? Men det är ju klart - det är ju riktigt poppis med smoothies nuförtiden - och nyttiga är de också har jag hört. Undrar om det funkar att slänga ner en stek i smoothien? Det var ju reumatologens tips - att jag skulle äta rött kött för att få upp och behålla järnvärdena. Men det är inga problem att sätta dit en ny tand - bara hosta upp 25-30.000. Och just nu är jag uppe i att jag skulle behöva (i alla fall vad jag tycker) 2 nya tänder för att jag ska kunna tugga ordentligt.

Och slutligen den tredje goda nyheten - två tänder till har börjat stöka så nu ska vi på jakt igen nästa vecka. Hurra - jag älskar verkligen när han kör in den där heta lödkorven för att hitta var jag har ont och sen växla till isen. Har ni fått äran att möta lödkorven och isen? Jag säger bara Grattis till er om ni sluppit. Jag kan meddela att jag är nästan på väg att avboka måndagens date. 

Äsch - det är nog bara jag som är så där känslig igen - för helt ärligt - fortsätter det så här så ser jag ju snart ut som en filmstjärna i mun - bara faketänder. Eller förresten - jag kanske inte är så långt ifrån riktiga löständer. Det blir ju bra - då kan jag ju i alla fall inte mosa läpparna och så kan man nog boka in sig för maten på ålderdomshemmet - den ska ju vara anpassad för såna här tänder - och den har ju så bra näringsämnen har jag hört.

Zzzzzzzz

Trött är bara förnamnet på mitt läge just nu. Efter några fler provtagningar och läkarbesök så visar det sig att järnet har typ komplett försvunnit men även D-vitaminet har tydligen också beslutat sig för att fly sin kos. Och båda har liksom en funktion för att orka hålla ögonen öppna. Har nu börjat att knapra tabletter för dessa brister men om inte järntabletterna funkar blir det intravenöst. Att få järnbrist är inte helt ovanligt när man knallar omkring med kroniska inflammationer i kroppen. Har man SLE så tål man ju inte solen - den kan ju starta ett allvarligt skov - och solen är ju den huvudsakliga källan för att fylla på D-vitaminet. 

Kan ju meddela att efter 10 dagars knaprande så är jag tröttare än nånsin. Jag är så trött så jag hinner knappt få ner huvudet på kudden innan jag somnar. Så häromdagen slocknade jag i nåt konstigt läge och på morgonen vaknade jag i exakt samma läge med en kropp som hade behövt ett besök av nåt benknäckargäng för att räta ut kroppen. Ovanpå det så hade jag på nåt sätt fått in min underläpp mellan bettskenan och tänderna och legat och pressat på den hela natten. Är man trött då man inte ens känner att man håller på att mosa underläppen? För mig är det i alla fall en helt ny nivå på trötthet. Se där - jag har ju fått lära mig nåt nytt igen.

Men sjuk är jag ju inte - har bara en knasig kropp - så jobba måste man ju - livet får tydligen komma sen.

Hoppas att de här pillrena snart sparkar in så jag kan orka skriva mer i bloggen igen om allt som snurrar i skallen.

Tjuven

Vet ni, nu har jag ju fått fundera lite mer under veckan. Jag bara undrar hur sjutton något bara kan försvinna ur kroppen? Man äter som vanligt, en normalt varierad kost och så är det bara helt plötsligt nåt som poff - är borta. Hur fasiken går det till? Jo men visst - jag har ju kommit underfund med att den där rackarns vargen inte bara hugger när det passar. Det är tydligen också ett riktigt lömskt djur som bara smyger in och snor saker från en - värsta sortens tjuv alltså. Hade jag ingen aaaaaning om - se där, igen fick man lära sig något nytt. Egentligen borde jag inte vara förvånad - det är ju ett rovdjur som gillar blod så det är väl klart att han måste se till sin brödföda, så klart. Det som dock gör mig riktigt förvånad är att inte läkarna har bättre koll på den här tjuven - jag kan ju liksom inte vara den första som blir bestulen på det här oförskämda sättet - eller? Men det kanske funkar som när man blir rånad i hemmet - ett lågt prioriterat ärende helt enkelt.

Man blir ju lite nervös nu och undrar ju vad mer det här djuret får för sig att sno. Ruggigt integritetskränkande är det i alla fall när någon bara stövlar på helt oinbjuden och snor saker rakt av och framförallt utan att lämna tydliga spår efter sig. Jag skulle behöva skaffa ett sånt där skalskydd, ni vet, som man har på huset. Vet inte men det känns som att det skulle vara tryggare då fast då hamnar man väl i stället i den där falska känslan av trygghet - det finns ju alltid nån jäkel som lyckas smyga in ändå.

Men det är väl som vanligt bara jag som får såna här konstiga funderingar.

Halleluja - Det varde ljus

Halleluja - jag tror (eller snarare hoppas) att jag ser ljuset i tunneln! Det har varit lite väl mycket saker som har pågått med kroppen de senaste fyra-fem månaderna och jag har verkligen inte mått bra. Och de senaste fyra veckorna har varit rent ut sagt skitjobbiga. Men ni vet - man är ju en väluppfostrad individ i det här samhället som kallas Sverige - arbetslinjen vet ni - vi har ju inga sjuka här - i alla fall enligt de som bestämmer. Duktig flicka har jag varit så med näbbar och klor har jag hängt mig fast och i alla fall gått till jobbet förutom ett par dagar då det blev för mycket. Kan ju inte direkt påstå att jag vare sig har kunnat leverera eller prestera som sig bör under den här tiden - så inget dåligt samvete här inte.

Mina tandläkarbesök fortsätter en gång i veckan men tack och lov så har jag inga smärtor där just nu. De senaste två veckorna har jag förutom heltidsjobbet hunnit med akutbesök, tandhygienist, husläkare, ögonläkare, optiker och blodprovtagningar för reumatologen. 

Även om jag tyckte att det äntligen började funka med husläkaren så kan jag meddela att han tyvärr inte haft en susning om vad som pågått. Allt han har gjort är att försöka behandla symptomen med fler piller och skicka mig på onödiga tester. Men, men han gjorde sitt bästa och nu har han meddelat att han kommer att sluta så nu börjar jakten på en ny husläkare. 

Ytterligare ett halleluja moment då jag äntligen verkar ha hittat en ögonläkare som kommunicerar. Jag har haft riktigt jobbiga smärtor i ögonen och jag lovar man står inte ut när det pågår dag efter dag efter dag i nästan fyra veckor i streck speciellt när det även triggar migränen nästan varje dag. Man blir liksom desperat och vill bara ha lindring på vilket sätt som helst. Sen finns ju också alltid en oro att något är väldigt fel för det är ju inte naturligt att få såna smärtor helt plötsligt. Ögonläkaren har i alla fall just nu uteslutit att det är något allvarligt som pågår vilket är en stoooor lättnad. Även om han inte såg något direkt så viftade han inte bort mig som alla andra ögonläkare har gjort tidigare utan genom att lyssna på det jag beskrev så kunde han konstatera att jag är inne i ett SLE skov i ögonen men att det sitter i mjukdelarna runt ögonen vilket de inte kan se i sina maskiner. Den här typen av skov brukar hålla i sig runt fyra veckor. Det enda som är riktigt trist är att han inte kan erbjuda nån lindring utan jag ska äta fulldos Ipren i tio dagar och hoppas på att det släpper. Och det kan jag meddela att det händer ingenting med ipren! Give me the good stuff - I need it! Jag måste ju jobba - arbetslinjen - kan ju inte vara sjukskriven en månad bara sådär titt som tätt - det fattar ni väl! Men nu fyra veckor senare så verkar det värsta ha släppt så det varde ljus återigen. Och han vill ha en uppföljning - halleluja för det fria vårdvalet - när man hittar rätt.

Samtidigt med ögonsmärtorna så bokstavligen rasade jag ner i ett svart hål av trötthet och deppighet. Kanske känns självklart när man har såna smärtor men jag kände verkligen att det var nåt annat som pågick - så dags att ringa reumatologen för att tidigarelägga halvårsproverna. Och kors i taket - tänk om nån annan läkare hade tagit några blodprover överhuvudtaget de senaste fyra månaderna så hade jag sluppit det mesta som hänt. SLE proverna är ok (fast man kan må pyton i alla fall) meeen mina järndepåer ekar tomma. Jag har alltså passerat vanlig järnbrist och i princip har min kropp förbrukat hela reserven också. Det här är inte helt ovanligt att det händer när man går omkring med kroniska inflammationer. Nästan alla konstigheter som hänt i min kropp på senaste tiden har med det att göra. Halleluja för reumatologer - de brukar ha koll (inte alltid men ofta). Ska träffa reumatologen om en vecka och få en plan hur reserven ska fyllas på för det räcker oftast inte med några vitamintabletter.

Halleluja - det varde ljus - nu är jag snart tillbaka med mina vassa analyser här i bloggen.

Det eviga Vasaloppet

Puh! Har ni också kämpat hårt i soffan idag? Vasaloppet är riktigt tufft - speciellt i år när startnätet inte funkar och alla ska trassla sig ur situationen och sen väl igång så måste man hålla koll och zigzagga sig fram mellan pölarna och försöka hitta det bästa spåret (om det finns nåt). Och sen som grädden på moset så slår vinden till rakt i nyllet. Känner ni där i soffan hur de kämpar? Visst är det jobbigt - riktigt, riktigt jobbigt? Och man känner också hur man bara måste fylla på med energi å deras räkning - mycket spring till köket idag (och det blir man ju på riktigt utmattad av). Men håll ut alla kämpar - det finns en målgång där borta nånstans! Härlig dag! Heja, heja - kämpa på alla kämpar! 

Att drabbas och leva med SLE är ungefär som dagens Vasalopp. Vissa kör Vasaloppet konstant för resten av livet och andra får vilopauser mellan sina lopp. Ibland blir man även tvungen att köra extra, lite kortare Vasalopp mitt i det stora Vasaloppet. Först när man drabbas så körs man in i en vägg och allt är bara huller om buller och alla möjliga konstiga saker händer med kroppen. Nu börjar resan med att trassla sig ur alla symptom och zigzagga sig fram mellan smällarna - de nya konstiga sakerna som uppstår längs vägen. Man för en daglig kamp att försöka hålla kroppen i det bästa spåret för den dagen. 

Under den här resan så är det bara så att man måste fylla på energi ibland - hurra! Då blir man så glad, så glad - man ger sig iväg för att göra något som man älskar så att man får fylla på rolighetsbanken. Det kanske egentligen inte alltid är det bästa för kroppen för när man har gjort det där superroliga så brukar det komma bakslag. Oftast behöver man planera in en dag för rolighetsbanken och en till ett par dagar för att komma tillbaka på rätt spår. Men det är det värt!

Sen har vi de där extra - lite kortare Vasaloppen som dyker upp mitt i. Det är där jag har befunnit mig den senaste tiden. Utöver SLEn så är det något annat som pågår parallellt. Så måste man igen försöka trassla ut alla symptom och sätta ihop rätt för att komma tillbaka på spåret. Och nu efter typ fyra-fem månader så börjar jag se ljuset i tunneln igen och hoppas att jag anar målgången för det här Vasaloppet och jag tror att jag kommer att kunna hitta rätt spår igen.

Kämpa, kämpa - Hoppet, jag lever på hoppet!

Utmattad

Varför är det hela tiden så att så fort jag känner att jag börjar ana ljuset i tunneln med ett problem så kommer nästa som ett brev på posten? 

Även om jag fortfarande går hos tandläkaren en gång i veckan så har åtminstone tandvärken och smärtorna i käken gett med sig efter typ åtta månader. Det gör ju faktiskt att det känns som en oerhörd lättnad och jag kan även skönja ljuset i tunneln. Och medicinen mot huden har också börjat ge resultat så nu ser man inte ut som en nykläckt tonåring i ansiktet längre.

Men varför kan inte kroppen fatta att jag verkligen, verkligen behöver en paus NU? Jag trodde ju verkligen att vi fick ögonen under kontroll när de äntligen hittade nåt fel efter tre års tid. Men nä, de tog ju bara en paus under de månader som tänderna stökat. Det är liksom som att den här kroppen ska ha jämna plågor konstant med några få toppar så att man får upp hoppet för att sen köra rally nerför stupet så att man verkligen ska fatta att det är kroppen som bestämmer.

Jag har det jättejobbigt med ögonen just nu som orsakar dagliga migränanfall så jag orkar inte skriva så mycket just nu. Ska både till optiker och ögonläkaren (och tandis) i veckan och hoppas verkligen att de kan fixa det snabbt.

Men jobba ska man ju - arbetslinjen vet ni. Men jag lovar - jag börjar bli rätt så utmattad vid det här laget att nån motta får det faktiskt vara när det gäller arbetslinjen. Försäkringskassan kan ta sitt ord "arbetsförmåga" och stoppa upp det nån annanstans än att trycka upp det i mitt ansikte jämt och ständigt.